Sanità digitale, il gigante addormentato: ecco tutto ciò che ritarda il risveglio

Un gigante che si sta svegliando dal sonno secolare del servizio sanitario a bassa comunicazione e alta burocrazia: la sanità del novecento che ha continuato il suo dormiveglia anche nei primi due decenni del nuovo millennio. Negli ultimi due-tre anni il gigante comincia a svegliarsi, ma le lacune di governance e coaching da parte dell’attore pubblico stanno rendendo questo risveglio piuttosto lento. E travagliato. 

E’ il quadro emerso anche all’appuntamento annuale eHealth del corso di Alta Formazione Assinter Academy (Trieste 5-6 aprile), dove si sono ritrovati i protagonisti della dematerializzazione della sanità nazionale: Società ICT in House delle Regioni italiane, grandi aziende informatiche di mercato, centri scientifici di primo livello, come il Politecnico di Milano – che ha svolto un ruolo di coordinamento scientifico – , enti nazionale come AgID e Istituto Superiore di Sanità. Obiettivo: delineare le nuove strategie e le nuove architetture tecnologiche e comunicative per una sanità di ultima generazione, in grado di prendere in carico il paziente e garantire continuità assistenziale. In una sanità – questo era sottinteso anche se non ancora realizzato – totalmente dematerializzata.

Il risveglio del gigante: che sta succedendo

Però, negli ultimi due-tre anni qualcosa è successo. Il Fascicolo Sanitario elettronico, la principale sfida dell’Agenda Digitale Italiane in campo eHealth (e forse per tutta la PA) è passato da prototipale a reale. I dati portati da Stefano Van Der Byl di AgID, se sono stati, come penso, attentamente verificati, appaiono decisamente interessanti: 11,5 milioni di Fascicoli attivati, 36 milioni di referti digitalizzati e 11 Regioni già operative.

Come è noto, in Italia si è scelto di sviluppare il FSE attraverso due architetture distinte, regionale e nazionale, quest’ultima affidata alla tecnologia centralizzata di MEF- Sogei. Una scelta che continua a destare perplessità tra gli studiosi della materia e che dovrà essere riconsiderata nell’ambito di una strategia di ulteriore sviluppo e consolidamento del sistema eHealth regionale- nazionale.

Più complesso il processo di dematerializzazione della sanità ‘verticale’: ospedali e aziende sanitarie. Qui, a parte i medici di famiglia (MMG, PLS), che sono un mondo a sè non da oggi altamente informatizzato, stenta a decollare un progetto e una architettura unitaria condivisa.

Il ‘verticale’ del FSE è, senza dubbi, il Dossier Sanitario Elettronico d’ospedale e di Asl previsto dalle norme dell’Autorità Garante della Privacy del 2015 e la Cartella Clinica Elettronica ambulatoriale e di reparto di ultima generazione, integrata con tutti gli applicativi dipartimentali.

Ma questa architettura va completata – nell’ambito di una cultura di rete patient centered e generativa di cui abbiamo già parlato in queste pagine, con aggregazioni di dati di salute ’più raffinate’ e aderenti agli sviluppi della sanità al tempo di Internet.

Questi progetti portano alla My Page aziendale e ospedaliera del cittadino, al Patient Summary del MMG e del PLS, al Taccuino che il cittadino riempie nel FSE e, soprattutto, alla dematerializzazione dei flussi di continuità assistenziale attraverso i PDTA elettronici (ePDTA), come ha iniziato a fare la Lombardia con il PAI (piano assistenziale individuale).

Gli ostacoli alla Sanità digitale

La sfida è ambiziosa e al tempo stesso densa di ritardi, ostacoli e incomprensioni, che derivano in gran parte da fattori politici, culturali e di mercato.

Cerchiamo di analizzarli.

1. È stata debole una politica nazionale di indirizzo e guida dell’epocale passaggio alla sanità dematerializzata, l’eHealth di ultima generazione Internet, nonostante l’impegno di AgID senz’altro importante. Soprattutto è mancata una guida efficace dei ministeri competenti. Un’assenza che appare soprattutto culturale, di debole controbilanciamento agli assetti burocratici consolidati della sanità italiana centrale e regionale di vecchio tipo (un sistema che continua a vivere utilizzando medium a bassa comunicazione). A Trieste abbiamo riascoltato anche l’Istituto Superiore di Sanità che ha ribadito la volontà di superare questi ritardi. Si tenga conto, a questo proposito, che diverse regioni italiane – in primis la Lombardia, ma, per esperienze compiute, anche Emilia Romagna, Toscana, Veneto, Valle d’Aosta, Trentino, Friuli, e perfino Lazio, Puglia, Umbria e altre – stanno diventando hub di questo processo innovativo eHealth e che quindi una guida centrale delle trasformazioni avrebbe basi e ’orecchie’ attente. Tra queste certamente un network di 18 società regionali ICT in House, quello Assinter per intenderci, a cui oggi si associa Cineca e, speriamo presto altri. Il nuovo governo non può non raccogliere questa sfida. Un servizio sanitario regionale che vuole evolvere verso la presa in carico del paziente – bella la relazione a Trieste di Giulia Garavaglia del Niguarda di Milano su questo tema – e una medicina non difensiva, proattiva, personalizzata, di precisione e complessità, non può non porsi il problema di una forte governance del processo di dematerializzazione della sanità italiana. E questo fino ad oggi non è avvenuto, anche se il problema, per altro, ha un non secondario risvolto economico.
2. I fattori di ritardo culturale sono quelli più preoccupanti. La formazione del medico avviene ancora, salvo eccezioni di nicchia, partendo da una sanità a bassa comunicazione. App, Internet, eHealth, Big Data sono oggetti sconosciuti nei corsi di laurea e specializzazione. Ma anche la formazione dei manager – per non dire della governance più elevata che sottende le policy – non è, se non in piccolissima parte, portatrice di una cultura di sanità ad Alta Comunicaziine di ultima generazione.
3. Il mercato (quello eHealth – Ict) si sta rapidamente trasformando, ma in assenza di forte spinta che dovrebbe venire da una domanda pubblica intelligente, stenta a industrializzare su larga scala prodotti tecnologici di reti veramente innovativi e comunque a fornire risposta adeguate alla complessità dei nuovi progetti. Va però riconosciuto che un gruppo significativo di aziende – che oggi partecipano al circuito ‘precompetitivo’ Assinter Academy- hanno negli ultimi due anni invertito la rotta su prodotti di complessità eHealth che si chiamano FSE, Cartella Clinica Elettronica interoperabile, Cup 4.0 (uno degli argomenti approfonditi a Trieste con la presentazione di un progetto di punta della Regione Emilia Romagna).

Assistiamo, quindi, a fenomeni di rapido mutamento che interessano vaste isole del comparto pubblico della sanità e segmenti significativi del mercato ICT.

Che manca per il decollo della Sanità digitale

Cosa manca per un vero decollo dell’eHealth nazionale? Certamente mancano due cose essenziali, oltre, s’intende, a una nuova ‘sensibilità ‘ della governance politica-strategica:

1. una forte messa in Rete (network) delle esperienze in atto lato pubblico. E non vedo, a questo proposito, in mancanza di una informatica governativa come ai tempi di Finsiel-Italsiel, una alternativa alla strutturazione e consolidamento del sistema Assinter delle società regionali ICT in House con l’ingresso delle società informatiche in House centrali e un forte ancoraggio di strutture di competenza come AgID e Consip. Un network pubblico che non vuole e non può fare concorrenza al mercato, ma ha l’obiettivo ormai dichiarato di diventare driver dei processi di innovazione in eHealth e eWelfare.
2. un’azione di coaching intelligente che guidi la mano pubblica e quella di mercato a produrre domanda innovativa e risposte conseguenti dell’offerta.

Vedo qui un campo vasto di crescita di startup e spin off che dai centri della ricerca e della produzione di innovazioni, a partire dalle università, si muovono verso la sanità pubblica e il mercato.

Almeno, spero che sarà così per un effettivo ingresso della sanità nella nuova era del welfare assistenziale personalizzato.