Con il decreto legge del 14 gennaio scorso è stata predisposta la piattaforma nazionale digitalizzata che raccoglie dati e informazioni sui fabbisogni delle dosi di vaccini Covid e ne regola la distribuzione sul territorio e il tracciamento, comprendendo anche quantità e tempistiche dei materiali di supporto alla somministrazione.
La prima finalità della piattaforma è sancita nella norma stessa, ossia nella dichiarazione di dare piena, celere e trasparente attuazione al piano strategico dei vaccini per la prevenzione delle infezioni da SARS-CoV-2.
La finalità della trasparenza è quindi prioritariamente dichiarata, pertanto anche tutta la normazione conseguente e la sua attuazione devono rispettare tale principio di trasparenza.
Come garantire trasparenza e protezione dei dati
Appellandomi a tale principio ho ritenuto necessario presentare emendamenti che specifichino meglio come si possa garantire la trasparenza contestualmente alla necessaria protezione dei dati. Primariamente i dati devono essere resi disponibili non in forma aggregata bensì in forma disaggregata e anonimizzata.
Accesso ai dati Covid: quanto ci costa la mancanza di Open Data e di trasparenza
I dati in formato aggregato hanno due svantaggi fondamentali: sono impoveriti rispetto a quelli originali essendo come un riassunto che ne mette in luce solo un aspetto ed elimina la conoscenza dei dati persi. Inoltre l’algoritmo che ha prodotto il dato aggregato non è noto perciò si oscura anche la possibilità di ripetere l’analisi. Infine, si esclude la possibilità di effettuare elaborazioni parallele per analizzare i dati con altri criteri, rischiando di fornirne solo una lettura parziale. Invece, con la forma anonimizzata si proteggono le persone e la privacy, e nel contempo i dati rimangono completi e sempre disponibili per molteplici possibilità di elaborazione e aggregazione.
Con gli emendamenti presentati riesco anche a dare voce alla richiesta di molteplici associazioni che rivendicano il diritto di cittadini, soggetti organizzati della società civile e ricercatori di accedere alla piattaforma e ai dati contenuti per dare piena attuazione al principio di trasparenza. Inoltre ho chiesto di prevedere espressamente che la struttura guidata dal Commissario straordinario provveda a definire lo schema dati, la metadatazione, gli standard di modellizzazione e l’interoperabilità della piattaforma, in modo che i dati gestiti siano pubblicati anche come dati grezzi non aggregati, in modalità open data e machine readable.
Posso comprendere gli scrupoli che il legislatore si è posto quando ha previsto che i dati fossero raccolti e resi disponibili solo in forma aggregata. Cioè non si vogliono correre i rischi legati al fatto di estendere la titolarità del trattamento dei dati personali anche ai soggetti che istituiscono la presente piattaforma.
Ma, appunto, per preservare la privacy basta dichiarare che la piattaforma tratterà i dati esclusivamente in forma anonima.
L’importanza del regime di sussidiarietà
Ritengo molto positivo che la piattaforma possa operare in regime di sussidiarietà, nell’eventualità in cui il sistema informativo vaccinale di una Regione o di una Provincia autonoma non risulti adeguato.
In tal modo il livello di prestazione nei confronti dei cittadini viene uniformato indipendentemente dalla Regione di appartenenza, eliminando i divari territoriali esistenti. Mi pare poi evidente che una piattaforma nazionale informatica di questo genere debba necessariamente essere supervisionata anche dal Ministro per l’innovazione tecnologica e la digitalizzazione perché possa rispondere a tutte le linee guida e le best practices implementative.
Recepite le istanze delle associazioni
Questi emendamenti costituiscono, dunque, una presa in carico delle richieste arrivate dalla società civile e da diverse associazioni, riunite nella Campagna #Datibenecomune.
Tali realtà sono state ascoltate in Commissione Affari Costituzionali al Senato in merito al presente provvedimento poiché nei mesi scorsi avevano chiesto la completa trasparenza e accessibilità dei dati sull’epidemiologia del Covid. I parlamentari del M5S avevano infatti anche presentato alcuni emendamenti alla Legge di bilancio (poi non approvati) e io personalmente ho firmato un’interrogazione rivolta al Ministero della Salute proprio perché fossero resi accessibili, trasparenti e lavorabili anche tutti i dati riferiti alla situazione della pandemia, che poi stanno alla base dei provvedimenti restrittivi che vengono adottati dal governo.
Un metodo standardizzato anche i dati sull’impatto della pandemia sugli ospedali
Anche sull’accessibilità totale di questi dati stiamo lavorando alacremente come portavoce pentastellati. E se verranno approvati gli emendamenti che sanciscono il processo di trasparenza dei dati relativi alla piattaforma vaccinale, a maggior ragione sarà quindi possibile riproporre e richiedere che le medesime procedure siano adottate anche per i dati epidemiologici e per quelli relativi all’impatto della pandemia sulle strutture ospedaliere.
È una questione fondamentale; attualmente i dati scientifici su cui stiamo basando le nostre decisioni politiche in materia sanitaria non vengono raccolti con un metodo standardizzato, uguale per tutti, non ci sono metodi e procedure univoche, ma soprattutto non sono liberamente accessibili e consultabili dai cittadini. Aspetto, questo, che di fatto limita la trasparenza informativa ma anche il progresso medico-scientifico, riducendo le possibilità per il mondo della scienza di approfondire lo studio del virus. Impedire per esempio a medici, ricercatori, statistici, sociologi di analizzare e interpretare i dati in modo organico non soltanto rischia di alimentare sospetti sulla bontà dell’operato del governo, ma soprattutto di bloccare il progresso scientifico e lo sviluppo di cure adeguate.
Anche per i dati della pandemia e dell’impatto su ospedali e servizi territoriali occorre introdurre un sistema di raccolta e pubblicazione standardizzato e in formato aperto e trasparente, liberamente accessibile da parte dei cittadini.
Il processo di raccolta e diffusione dei dati deve rispettare quindi alcuni criteri fondamentali:
- uno standard unico per la raccolta dei dati, valido su tutto il territorio nazionale;
- metodi e procedure univoche;
- un metodo unico di pubblicazione e divulgazione dei dati;
- un formato dati leggibile e liberamente consultabile online, con licenza aperta.
Conclusioni
I dati devono essere aperti, ‘interoperabili’, disaggregati e puntuali in modo che gli eventuali bollettini comunali, provinciali, regionali o nazionali possano essere realizzati a piacere. Non è più accettabile limitarsi a consentire l’accesso alla Piattaforma nazionale di sorveglianza Covid-19 dell’Istituto superiore di Sanità o ai dati relativi ai contagi all’interno dei sistemi lavorativi e sociali.
Non è accettabile che la società civile e le associazioni, scientifiche e non, possano serbare dubbi e perplessità sui metodi di raccolta, elaborazione e presentazione dei dati in frangenti così impattanti per l’intera popolazione. E l’unica strada per riaffermare l’assoluta competenza degli enti preposti è aprirsi alla totale trasparenza.
