Sebbene l’intelligenza artificiale stia subentrando alle persone in tante attività (e pare questo avverrà in sempre più settori), le comunità di auto sostegno sembra possano essere, ancora per molto tempo, delle fortezze inespugnabili alla sostituzione umana con le macchine.
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L’evoluzione dei gruppi di auto e mutuo aiuto
I gruppi di auto aiuto e di mutuo aiuto hanno rappresentato un’importante innovazione nel ventesimo secolo per affrontare problemi, difficoltà che le persone si trovavano ad affrontare in termini di salute, psicologici, dipendenze o sociali, come ad esempio la solitudine, alla quale, in questo momento storico, sembra dovremo fare sempre più fronte.
Queste comunità hanno subito un’evoluzione significativa nel corso del tempo, adattandosi a diversi contesti culturali.
Si sono caratterizzati per essere gestiti da e per persone con problemi simili, basarsi sull’esperienza diretta come principale fonte di conoscenza e operare prevalentemente nel settore non-profit.
Il termine “auto-aiuto/mutuo aiuto” si è diffuso dagli anni ‘80, riflettendo un ambiente di mutuo aiuto tra pari.
L’adattamento al digitale e l’emergere delle comunità online
Nel ventunesimo secolo, questi gruppi, dal forte aspetto comunitario, in controtendenza potremmo dire a nostre analisi precedenti sul passaggio dalle comunità alle società online, che hanno messo in campo forti aspetti di solidarietà e di capitale sociale, hanno continuato a evolversi grazie al rapido coinvolgimento di sempre più persone nel web, anche di fasce considerate più fragili e più esposte a problematiche sociali e di salute.
Con il progresso tecnologico, questi gruppi si sono trasformati in associazioni virtuali che replicano le metodologie dei gruppi faccia a faccia, offrendo supporto emotivo e spazi di condivisione.
I primi esempi di questi gruppi online sono stati forum e blog, che garantivano l’anonimato e la possibilità di partecipare alle discussioni in qualsiasi momento.
I forum di auto mutuo aiuto online hanno mantenuto i principi fondamentali dei modelli tradizionali, come il confronto paritario e il supporto reciproco.
Tuttavia, con l’avvento dei social network come Facebook, molti di questi forum sono stati soppiantati o affiancati.
I gruppi di auto aiuto su Facebook, spesso in forma chiusa, hanno reso la costruzione di reti sociali di supporto più accessibile. Queste comunità online possono anche trasformarsi in comunità reali.
Se il fenomeno ha anche avuto un ulteriore sviluppo con il Covid, non solamente per la ricerca di informazione sul virus ma anche per la costrizione stessa delle persone, la rilevanza di questi gruppi è stata, precedentemente, notevolmente ampliata dalla loro capacità di trasformarsi in piattaforme di sostegno e condivisione di conoscenze per persone con patologie specifiche.
Social nel contesto sociosanitario: le Online Health Communities
Un esempio di questo fenomeno è l’emergere delle Online Health Communities, che hanno esteso il concetto dei social network al contesto sociosanitario.
Queste piattaforme offrono non solo informazioni su patologie, trattamenti e ricerche, ma anche spazi per la condivisione personale e la narrazione delle esperienze di salute, diventando strumenti terapeutici preziosi per i pazienti che necessitano di supporto emotivo e psicologico.
Inoltre, la diffusione e l’accessibilità di Internet hanno reso questi gruppi ancora più pertinenti e utili, permettendo alle persone di accedere al supporto e alle informazioni indipendentemente dalla loro posizione geografica o dalle limitazioni fisiche.
L’importanza della democratizzazione dell’accesso all’aiuto e alla conoscenza
Questa evoluzione ha portato a una democratizzazione dell’accesso all’aiuto e alla conoscenza, rendendo queste comunità strumenti ancora più potenti per il benessere psicosociale e la salute delle comunità.
I gruppi online differiscono da quelli tradizionali sia per le modalità di approdo che in quelle di supporto.
È molto più facile e rapido, infatti, in gruppi nei quali si può tutelarsi attraverso l’anonimato, aprirsi, ma anche, sia per la velocità con cui si possono trovare altri gruppi, entrare, uscire o seguire più gruppi contemporaneamente.
Nei social o in piattaforme dedicate, come Quora, possiamo trovare gruppi orientati all’informazione, per condividere informazioni o gruppi focalizzati sull’ascolto e sulla condivisione.
Spesso la conduzione può essere informale, con un amministratore iniziale che raccoglie nel tempo altre persone che si sono ritrovate nel problema: il gruppo così cresce, in maniera democratica, con poche regole standard, se non quelle del reciproco rispetto e della cautela.
In altri casi, invece, si tratta di grandi piattaforme dedicate, come può essere, a livello internazionale, Patientslikeme, che fornisce supporto emotivo ai pazienti e condivide “i dati aggregati e dati de-identificati per collaborare con partner di ricerca che lavorano per trovare cure e creare risultati di salute migliori per tutti i pazienti”, con un nutritissimo elenco di soggetti, tra i quali non solo università o associazioni contro determinate malattie ma anche case farmaceutiche.
Aspetti di rischio dei gruppi online
Questi gruppi, nei quali le persone possono trovare conforto, anche in momenti dolorosi, e, in parallelo a percorsi con professionisti, viatici alla guarigione o comunque per uscire dai problemi, soddisfare curiosità e dirimere dubbi che li hanno condotti in queste comunità, possono presentare a volte anche aspetti di rischio:
- dipendenza, che sposta la vita dei soggetti online, e non affrontano così invece un percorso, offline, per uscire concretamente dalle difficoltà;
- la dose di dopamina, così come il conforto e relazioni che si incrociano in rete possono distogliere dai legami amicali e parentali offline;
- persone già ferite, affette da disturbi, possono incanalare nei social le loro problematiche, creando una necessità patologica di rifugiarsi nel mondo virtuale, navigando senza obiettivi precisi o alimentando in modo compulsivo le chat e le discussioni. Questo comportamento può portare a una forte vulnerabilità agli stimoli ricevuti, influenzando negativamente il comportamento dell’individuo;
- passare poi molto tempo fermi davanti al computer, può produrre altri problemi, fisici, metabolici e di umore, o comunque rendere, una volta ancora, difficoltosa la loro risoluzione.
I nodi della tutela dsei dati personali
E ovviamente, si prospettano importanti questioni di tutela dei dati personali: riguardanti la diffusione di informazioni personali, che le persone, in difficoltà cercando una soluzione, a volte anche emotivamente scosse, sono più propense a fornire, sia di sé stessi che di terzi coinvolti nelle loro problematiche; l’intrusione di elementi commerciali, in gruppi anche senza fini di lucro; manipolatori, che si possono infiltrare con intenti illeciti, sfruttando la vulnerabilità dei partecipanti.
Uno degli aspetti più peculiari, sotto il profilo dell’intrusione tecnologica, è che la componente umana risulta ancora fondante e non sostituibile i gruppi di auto mutuo aiuto online.
Il ruolo cruciale dell’empatia umana
Questo per l’empatia e comprensione umana che viene condivisa da persona che hanno vissuto esperienze, emozioni e sentimenti analoghi ad altre persone in questi forum.
E soprattutto perché l’Intelligenza Artificiale non è ancora in grado di riprodurre il livello di comprensione e supporto emotivo richiesto in molti di questi gruppi.
Potrebbero sistemi di machine learning servire con una funzione complementare per la gestione delle informazioni, dare un primo supporto e indirizzare verso operatori umani se questi in quel frangente non sono presenti, perfino capire, analizzando il contenuto degli scambi in corso, se sussistano situazioni particolari che richiedono un intervento specifico di emergenza.
Ma l’apporto umano rimane e molto probabilmente rimarrà il cuore pulsante di queste comunità di auto e muto aiuto, proprio perché create per reintegrare le persone in un percorso relazionale sano con altre persone, e non asservirle o isolarle, bensì ricostruire le loro capacità di vivere, con la migliore qualità possibile, la loro esistenza.
