La robotica per un mondo che invecchia: sfide etiche e sociali - Agenda Digitale

Roboterapia

La robotica per un mondo che invecchia: sfide etiche e sociali

La robotica può migliorare la qualità della vita degli anziani e dei loro caregiver, ritardando il bisogno di assistenza istituzionale. Dove e come vengono utilizzati i robot di assistenza, perché questo triple-win fatica a essere raggiunto

30 Apr 2021
Marcello Ienca

Senior Research Fellow, ETH Zurich, Zurich, Switzerland

La robotica può contribuire ad affrontare le sfide legate all’invecchiamento della popolazione globale. La proporzione di persone anziane, sia totale che relativa, è in costante aumento in tutto il mondo: nel 2019, 703 milioni di persone nel mondo avevano 65 anni o più, cioè circa il 9% della popolazione globale; entro il 2050 si prevede che questa proporzione salirà al 16%, con il numero totale che raggiungerà 1,5 miliardi [1]. A causa di una riduzione parallela della fertilità e dei miglioramenti nella sopravvivenza, l’aspettativa media globale di vita alla nascita per entrambi i sessi ha raggiunto i 72,3 anni. In Italia siamo già oltre gli 84 anni.

Tendenze demografiche che causano importanti trasformazioni sociali: una di queste trasformazioni è la riduzione del rapporto tra persone anziane e persone in età lavorativa. Nel 2019, si contavano 16 persone anziane ogni cento persone in età lavorativa a livello globale: entro il 2050 in Europa, questo numero dovrebbe aumentare drammaticamente fino a 49 su 100 (rispetto al 30 su 100 di oggi)[1].

L’invecchiamento della popolazione comporta una maggiore incidenza delle malattie correlate, in primis la demenza. Secondo le proiezioni attuali, entro il 2050 ci saranno oltre 130 milioni di persone con demenza in tutto il globo: 1 su 85 abitanti del mondo [1, 2]. La malattia di Alzheimer (AD), la forma più comune di demenza, è tra le malattie più costose per le società del XXI secolo, con un costo totale stimato di 818 miliardi di dollari a livello globale [1, 3]. Questi costi drammatici sono principalmente associati all’assistenza istituzionale a lungo termine nelle case di cura e in altre strutture sanitarie [4]. Oltre alle finanze pubbliche, il peso della demenza colpisce anche il sistema sanitario e, soprattutto, i pazienti stessi e le loro famiglie.

La capacità dei pazienti di vivere autonomamente a casa, di interagire con il loro ambiente sociale e di eseguire le attività della vita quotidiana (ADL), è progressivamente minata dalla condizione disabilitante della demenza. Nella maggior parte dei paesi, la fonte primaria di cura, assistenza e supporto per i pazienti affetti da demenza è rappresentata dai caregiver informali, per lo più membri della famiglia come coniugi, figli e fratelli. Questo servizio di assistenza informale richiede molto tempo e un grande sforzo da parte dei caregiver in termini di energia fisica e mentale. La fornitura di assistenza comporta spesso alti costi socioeconomici e psicofisici per i caregiver [5].

Studi recenti mostrano che i caregiver informali di pazienti affetti da demenza possono sperimentare conseguenze psicologiche negative sotto forma di stress emotivo e psicologico, disturbi dell’umore come ansia e depressione e altre condizioni psicologiche [5, 6]. Nei pazienti, la demenza diminuisce drammaticamente la qualità della vita (QoL) e provoca comorbidità come la depressione e altri disturbi dell’umore, nonché un maggior rischio di isolamento sociale [8, 9].

Come le tecnologie assistive intelligenti possono supportare gli anziani

In vista delle attuali limitate possibilità di trattamento farmacologico, un approccio promettente in risposta alla crisi globale emergente dall’invecchiamento globale e dalle demenze è la progettazione e lo sviluppo di tecnologie assistive intelligenti (in inglese, Intelligent Assistive Technologies o IAT) che compensano i deficit fisici, cognitivi e comportamentali specifici delle persone anziane e/o con demenza, e quindi riducono anche l’onere del caregiver legato all’assistenza a lungo termine e all’istituzionalizzazione [15].

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Infatti, la diffusione massiccia di strumenti intelligenti per l’assistenza cognitiva, fisica e comportamentale, così come per il monitoraggio e la fornitura di assistenza facilitata, potrebbe aiutare i pazienti affetti da demenza a continuare a vivere in modo indipendente a casa o a mantenere l’indipendenza nelle strutture sanitarie. Ciò fornirebbe il cosiddetto effetto cosiddetto “triple-win” [16, 17], perché queste tecnologie possono:

1. ritardare o ovviare alla necessità di assistenza istituzionale, riducendo così le spese sanitarie associate all’assistenza a lungo termine e all’istituzionalizzazione [18];

2. mitigare l’onere del caregiving sui membri della famiglia o altri assistenti informali [19];

3. migliorare la qualità della vita dei pazienti migliorando la loro indipendenza, autonomia, interazione sociale e aiutare a soddisfare il loro desiderio di invecchiare in casa [20].

Il potenziale delle IAT per la mitigazione degli effetti dell’invecchiamento e della demenza è stato riconosciuto anche dalla Commissione europea che con l’iniziativa Information Society Policy Link (ISPL) ha sottolineato come l’assistenza a domicilio sia molto più conveniente rispetto all’assistenza in un ospedale o in una casa di cura. Con l’aumento della domanda di questi servizi, l’uso efficace delle tecnologie e dei servizi ICT, come la robotica, offrirà un’alternativa attraente ai costi e alle interruzioni dell’assistenza istituzionalizzata precoce e non necessaria [21].

Come e dove la robotica può essere utilizzata per la cura della demenza

La robotica costituisce una componente importante dello spettro IAT. La ricerca ha dimostrato un’ampia applicabilità ed efficacia di vari interventi di roboterapia rivolti ad adulti anziani con demenza sia in casa che in ambiente residenziale [22-24]. In particolare, quattro categorie di robot vengono sempre più implementate nella cura della demenza: robot di riabilitazione, robot di servizio, robot di telepresenza e robot di compagnia.

I robot di riabilitazione, come il sistema HAL di Cyberdyne, sono usati principalmente nella riabilitazione fisica e possono supportare o assistere diverse funzioni fisiche o cognitive dell’utente, specialmente la locomozione e il controllo motorio.

I robot di servizio sono usati principalmente per fornire assistenza diretta ai pazienti affetti da demenza, sostituendo o integrando così l’assistenza fornita dagli assistenti umani. Per esempio, il Fraunhofer IPA’s Care-o-bot (ora alla sua quarta generazione, Care-O-bot 4), è stato testato con successo per assistere i deficit di memoria specifici degli adulti anziani con demenza e assisterli nel completamento di una serie di attività della vita quotidiana.

I robot di telepresenza, come Giraff e VGo, si sono dimostrati efficaci nel fornire il monitoraggio remoto di adulti con demenza e nel permettere il controllo a distanza o l’interazione tra pazienti e caregiver, spesso in combinazione con la telefonia e il controllo remoto a lungo raggio.

Infine, i robot di compagnia come Paro (ora alla sua ottava generazione) forniscono un ampio spettro di supporto psicosociale, compresa la sollecitazione di risposte emotive positive (ad esempio, calmanti).

Sebbene i robot di assistenza aprano possibilità promettenti per migliorare la qualità della vita degli anziani e delle persone affette da demenza, quindi per alleviare l’onere multiforme del sistema sanitario, la loro adozione rimane inferiore al previsto [15], per un gap traslazionale nell’incrocio tra tecnologia e assistenza sanitaria [25]. Questo gap non deriva esclusivamente dalle attuali strategie per l’implementazione dei robot nell’assistenza neurogeriatrica, ma riguarda tre dimensioni intrinseche del rapporto tra prodotti tecnologici e utenti finali: la dimensione sociale, quella legale e quella etica.

Nelle sezioni seguenti verranno delineate le principali implicazioni etiche, sociali e legali della robotica nella cura della demenza. Un’analisi che mira a integrare proattivamente considerazioni etiche nella progettazione di robot per le persone anziane e/o affetti da demenza, massimizzando così i benefici di queste tecnologie e favorendo la loro accettazione e l’uso eticamente appropriato. Un’analisi etica che non pretende di essere esaustiva, ma solo di identificare alcune questioni fondamentali allo scopo di guidare l’uso individuale e la pratica sanitaria.

Scarsa adozione della robotica di assistenza: il gap informativo

La scarsa distribuzione e adozione della robotica sociale e assistiva per la cura della demenza è stata attribuita a un gap informativo nelle sezioni trasversali della progettazione tecnologica, della sanità e della società [25, 26]. Come affermato da Kramer, questo gap informativo è una delle cause principali della bassa accettazione attuale dei robot e di altri IAT tra gli adulti anziani e/o con disabilità cognitive [25].

Attualmente, i progettisti e gli sviluppatori che si occupano di robotica hanno a disposizione informazioni limitate sui bisogni specifici, i desideri e le aspettative della popolazione anziana. Vari studi riportano che molti dispositivi robotici sono sviluppati senza o con un coinvolgimento limitato delle persone anziane e/o con demenza e dei loro assistenti [15].

La ragione di ciò è triplice.

In primo luogo, la ricerca sull’uso dei robot di assistenza tra gli utenti anziani e cognitivamente disabili è ancora agli inizi e le prove attuali sono lontane dall’essere estese, generalizzabili a livello transculturale e teoricamente sistematiche. Inoltre, la qualità metodologica degli studi è stata spesso riportata come bassa [27, 28].

In secondo luogo, gli studi scientifici che coinvolgono direttamente adulti anziani con demenza o altre disabilità richiedono molto tempo e devono essere supportati da garanzie etiche superiori alla media. Poiché è difficile ottenere informazioni dirette dagli utenti target, i prototipi sono spesso sviluppati in assenza di valutazioni dei bisogni degli utenti, quindi senza incorporare sistematicamente le opinioni delle persone anziane nella progettazione del prodotto. Poiché le aspettative degli utenti non soddisfatte sono un importante indicatore di un’adozione non ottimale, la mancanza di approcci orientati all’utente (in inglese, “user centred”) nella progettazione del prodotto rischia di generare un circolo vizioso in cui le esigenze degli utenti non soddisfatte causano un’adozione inferiore al previsto che, a sua volta, perpetua le esigenze degli utenti non soddisfatte.

In terzo luogo, l’implementazione dei robot nella popolazione anziana è soggetta a diverse limitazioni strutturali. Infatti, l’uso di nuovi dispositivi tra utenti anziani è ostacolato da diversi fattori tra cui: problemi di memoria, apprendimento e orientamento; comprensione limitata delle istruzioni verbali; problemi con l’esecuzione di attività mirate; scarso riconoscimento dei suggerimenti audiovisivi; altre limitazioni cognitive o fisiche. Come risposta a questa triplice sfida, è raccomandabile la creazione di piattaforme per la diffusione della conoscenza, la creazione di incentivi per la ricerca user centred e la promozione di design funzionali incentrati sull’utente.

La diffusione delle conoscenze è un concetto chiave per favorire l’interazione e la condivisione delle informazioni tra tutte le parti interessate coinvolte nella cura e nella gestione dei robot per la cura della demenza, in particolare: progettisti, sviluppatori di software, ingegneri hardware, aziende di produzione, geriatri, neurologi e altri professionisti sanitari, istituzioni sanitarie, agenzie di regolamentazione, caregiver informali e, soprattutto, i pazienti.

Le istituzioni sanitarie e i singoli professionisti dovrebbero aumentare la loro consapevolezza sulle opportunità tecnologiche disponibili che possono essere utili al paziente e favorire la loro introduzione nelle cure. Per raggiungere questo obiettivo, dovrebbe essere incoraggiata l‘organizzazione di workshop interdisciplinari e altre attività condivise. Inoltre, l’introduzione esplorativa nell’assistenza residenziale (ad esempio negli ospedali geriatrici e nelle case di cura o RSA) potrebbe aumentare la percezione dei robot come pratica di assistenza standard; quindi favorire l’introduzione anche nel setting domestico.

Perché la ricerca user-centered può aiutare l’adozione dei robotica per gli anziani

La ricerca user centred è un paradigma secondo il quale la ricerca tecnologica deve essere guidata dai bisogni e dai desideri degli utenti finali [29].

Il passaggio a questo paradigma di ricerca è cruciale per favorire lo sviluppo di progetti tecnologici incentrati sull’utente anziano. Producendo una conoscenza su larga scala o personalizzata dei bisogni e dei desideri degli utenti finali, i ricercatori possono creare prototipi le cui specifiche funzionali corrispondono meglio a questi bisogni e desideri.

La ricerca user centred condotta fino ad oggi ha identificato diversi requisiti funzionali che sono particolarmente necessari tra le persone anziane/o con demenza.

Tra questi: l’impiego di interfacce user-friendly, semplici da usare e intuitive; un alto grado di personalizzazione secondo le preferenze dell’utente; una garantita utilità nella vita quotidiana.

Requisiti funzionali più specifici possono essere identificati indagando le percezioni degli utenti riguardo ai propri bisogni e in relazione ai servizi di robotica disponibili. Uno studio su larga scala basato su interviste qualitative ha indagato i bisogni di 231 persone con demenza che vivono in comunità e 321 caregiver e li ha valutati secondo il Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) [30]. I risultati mostrano che le percentuali più alte di bisogni insoddisfatti riportati dalle persone con demenza riguardano il supporto per i problemi di memoria, la disponibilità di informazioni sulla demenza, l’accesso all’assistenza e al trattamento, e la compensazione per l’isolamento e il disagio psicologico; al contrario, la percentuale più alta di bisogni insoddisfatti riportati dai caregiver informali riguarda questioni di memoria, attività diurne e compagnia [30, 31]. Per questo motivo è necessaria una rapida transizione verso un modello di progettazione e sviluppo della tecnologia incentrato sull’utente, in cui le esigenze specifiche delle persone affette da demenza e dei loro assistenti siano attentamente identificate, considerate e integrate nella funzionalità dei robot [31, 32].

Un tale approccio incentrato sull’utente e partecipativo dovrebbe essere implementato anche nella fase di valutazione della tecnologia robotica o technology assessment. Un buon esempio in questa direzione è uno studio esplorativo di Heerink et al. in cui i ricercatori hanno intervistato i caregiver professionali di adulti anziani con demenza per identificare una lista di requisiti funzionali percepiti da loro come adatti alla terapia e successivamente hanno usato tale lista per valutare i robot disponibili in commercio [33].

Conclusioni: per vincere le sfide, necessarie ulteriori ricerche interdisciplinari

La robotica assistiva apre le prospettive di uno scenario triple-win per la gestione globale della crisi di salute pubblica posta dalla demenza e dall’invecchiamento della popolazione. Tuttavia, gli obiettivi della cura della demenza assistita dalla robotica potrebbero non essere raggiunti se non si affrontano le questioni sociali, legali ed etiche. Sono necessarie ulteriori ricerche interdisciplinari per affrontare sistematicamente tali questioni e sviluppare un paradigma completo finalizzato a massimizzare i benefici della robotica assistiva e minimizzare le conseguenze indesiderate. In particolare, è necessaria un’ulteriore ricerca empirica interculturale sulla robotica che coinvolga gli anziani con demenza e i loro caregiver per informare meglio i produttori di tecnologia sulle esigenze specifiche di questa popolazione vulnerabile. In parallelo, c’è bisogno di maggiore ricerca traslazionale all’intersezione tra robotica, geriatria, gerontologia e scienze infermieristiche per aumentare l’implementazione e la diffusione delle applicazioni robotiche nell’assistenza di persone anziane e/o affette da demenza. Infine, ulteriori ricerche in bio- e neuroetica sono necessarie per orientare e promuovere lo sviluppo etico e l’applicazione responsabile delle applicazioni future.

Per approfondire:

Ienca, M., Jotterand, F., Vică, C., & Elger, B. (2016), “Social and assistive robotics in dementia care: ethical recommendations for research and practice”, International Journal of Social Robotics, 8(4), 565-573.

Ienca, M., Fabrice, J., Elger, B., Caon, M., Scoccia Pappagallo, A., Kressig, R. W., & Wangmo, T. (2017). “Intelligent assistive technology for Alzheimer’s disease and other dementias: a systematic review”, Journal of Alzheimer’s Disease, 56(4), 1301-1340.

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