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Malattie rare: empowerment digitale per l’assistenza



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L’associazione Rete Malattie Rare promuove l’empowerment digitale sanitario attraverso la digitalizzazione dei dati. Il progetto europeo coinvolge oltre 200 partecipanti per migliorare l’interoperabilità dei dati nella ricerca scientifica e nell’assistenza

Pubblicato il 19 giu 2025

Renza Barbon

Associazione Rete Malattie Rare, Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare)

Riccarda Scaringella

Presidente Associazione Rete Malattie Rare o.d.v. – ETS



digital twin in sanità (2) (1); acquisti in Sanità digitale e malattie rare; sperimentazioni cliniche

L’emergente necessità di digitalizzare il dato sanitario è diventata un tema centrale nella gestione delle malattie rare. Con il progetto “Empowerment Digitale in Sanità & Salute”, l’Associazione Rete Malattie Rare mira a sensibilizzare cittadini e professionisti sull’importanza di una gestione interconnessa e interoperabile dei dati per migliorare l’assistenza e la ricerca scientifica.

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