L’esperienza del paziente: ecco la chiave per valutare i sistemi sanitari

L’interesse per l’esperienza che i pazienti vivono durante le cure è diventata
la cartina al tornasole per valutare l’offerta medica in quanto indicatore
della qualità delle stesse.

Ecco come la patient experience diventa indicatore della validità ed efficacia dei sistemi sanitari.

Quadruple aims: l’obiettivo della performance dei sistemi sanitari

Negli ultimi dieci anni tutti gli studi sul miglioramento della performance dei sistemi sanitari si è basata sul Quadruple aims, un obiettivo che include il
la preservazione della salute della popolazione, la riduzione dei costi per
persona, il miglioramento della patient experience e il benessere del team
dei sanitari.

Nel 2018 infatti tre importanti report internazionali di valutazione delle politiche e dell’offerta sanitaria statunitense hanno posto l’accento nell’ottenimento del terzo sustainable goal, sulla qualità dell’offerta sanitaria ricevuta come percezione e risultato della stessa valutata attraverso la patient experience.

I report concordavano nel definire come le programmazioni della sanità
dovessero essere pensate mantenendo e rispettando la persona al centro di
esse, tenendo in conto i valori, le necessità e le diversità dell’individuo.

Infatti la centralità della persona rappresenta un aspetto essenziale della
qualità delle cure per due motivi:

• perché l’individuo ha il diritto di essere trattato con dignità e rispetto dei suoi valori quando si rivolge ai sistemi sanitari;
• perché un sistema sanitario che pone la persona al centro lo responsabilizza rispetto all’utilizzo degli stessi sistemi sanitari, stabilendo un legame che favorisce l’aderenza successiva alle cure.

La differenza fra patient experience e
patient satisfaction

La patient experience è un indicatore di processo che riflette la percezione
e le risposte dei pazienti rispetto alle interazioni con i sistemi sanitari che avvengono attraverso la comunicazione effettiva, il rispetto e la dignità e il
supporto emozionale ricevuti durante il percorso.

Questi sono fattori di difficile valutazione e sono dinamici. Infatti si modificano a seconda del sistema sanitario di riferimento, delle caratteristiche dei pazienti (età, sesso, storia clinica) e dei sistemi facilitatori dell’offerta del servizio.

La patient satisfaction è invece la misura dell’outcome ottenuto, focalizzandosi
sulla patient experience descritta che riflette se il sistema abbia soddisfatto
o meno (e in che modo) le aspettative di risoluzione del problema sanitario
rispetto alle reali necessità.

La valutazione della patient experience nei diversi Paesi

Avvalendosi di questi dati si è potuto confrontare e valutare l’offerta sanitaria in essere in Paesi diversi per processi simili, analizzando comportamenti e possibilità di cura anche rispetto alle diversità e alle necessità delle popolazioni.

Per esempio, nell’analisi di un processo naturale come quello della nascita in
ben nove Paesi del mondo, proprio valutando la patient experience, è stato
possibile mettere in evidenza le criticità insite nel processo, non soltanto in
termini di assistenza tecnica al parto, ma anche di rispetto della dignità del
femminile da parte degli operatori sanitari. E, per la patient satisfaction,
anche la presenza o meno dei partner durante il travaglio e l’immediato
post-partum, mettendo poi in rilievo e in pratica correttivi rispondenti alle
necessità rilevate.

Le partorienti nei questionari compilati hanno descritto episodi di maltrattamento con schiaffi o pizzicotti o insulti verbali durante le fasi del
parto, comportamenti reiterati del personale sanitario e non precedentemente rilevati pubblicamente e confinati.

Da questi report, sottoposti poi a criteri di validazione dai ricercatori, è stato coniato il Person-centred maternity care index, valido ora in tutto il
mondo.

Il ruolo della patient experience in Ue

A sottolineare l’attualità del tema della patient experience è anche l’Unione europea, che, attraverso l’European Medicine Agency, ha pubblicato nel 2022 un interessante documento sulla raccolta dati dell’esperienza dei pazienti e sulla necessità di costruire un sistema regolatorio che la riguardi con specifici KPI di riferimento (PED: Patient experience data, PEE: patient experience evidence, PE patient engagement, PPs: patient preferences, PROs: patient Outcome).

L’augurio è che servirà per omologare l’accesso alle cure e la satisfaction in Europa.

La raccolta di feedback direttamente dai pazienti

Le patient survey sono strumenti vitali per raccogliere feedback direttamente dai
pazienti, identificando aree di miglioramento, ma garantendo contestualmente parità di genere, provenienza, condizione e necessità e nel caso dell’Europa, diritto di accesso alle cure mediche.

La conoscenza della patient experience aiuta in maniera formidabile il miglioramento della comunicazione efficace per attuare il percorso di cura, portandosi dalla parte del paziente per quella che è la sua percezione di integrità e di stress di percorso. Soprattutto nel caso in cui, in ambito cardiochirurgico dei congeniti, il paziente abbia la necessità di ritornare più volte in sala operatoria nel corso della sua vita per perfezionare chirurgicamente la sua cardiopatia.

Enormi sviluppi nei risultati dell’outcome clinico si sono ottenuti negli ultimi
venti anni anche grazie a tecnologie differenti, ma, nel confronto con pazienti trattati fin dalla nascita (al peso di due/tre kg e poi nell’arco di una vita fino all’età di sedici/diciotto anni, passando da sei/sette sternotomie mediane e interventi complessi), l’aspettativa accademica di risultato dell’operatore e delle strutture sanitarie non coincide sempre con l’aspettativa del paziente rispetto alle modalità di realizzazione della stessa.

Ascoltare il paziente, che racconta l’incubo notturno del ricordo della rimozione dei drenaggi toracici non eseguita in sedazione, permette di capire i limiti della
narrazione accademica. E la pone nel rispetto dell’armonia del delinearsi della
vita quotidiana anche nelle situazioni più difficili di trattamento.

Il futuro della sistemicità dei dati sanitari in Italia e in Europa

La patient experience è un elemento fondamentale, mentre la patient satisfaction aiuta i medici ad essere operatori sanitari umani.

Monitorare la patient experience e migliorare la patient satisfaction può contribuire a costruire la fiducia dei pazienti nel sistema sanitario, facendo
coincidere il progetto con l’esecuzione dello stesso e promuovendo l’aderenza ai piani di cura.

Ma può essere utile a non disperdere le qualità intrinseche negli operatori sanitari restituendo un feedback per gli sforzi attuati a realizzare un percorso fruibile e accettabile per il paziente.

Il futuro della sistemicità dei dati sanitari in Italia e in Europa potrebbe farci aspirare, seguendo questa direzione, a un modello sanitario democratico,
monitoralizzabile e universalmente europeo, e scevro da una medicina impositiva e di necessità non rispondente alle aspettative dei cittadini.

Bibliografia

• Bodenheimer T, Sinsky C.From triple to quadruple aim:care of the patient requires care of the provider.Ann Fam.Med.2014;12(6):573-576.doi:10.1370/afm.1713.
• Patient experience data in EU medicines development and regulatory decision-makingEMA/786952/2022.
• Elysia Larson, Jigyasa Sharma, MeghanA Bohren, Ozge Tuncalp:When the patient is the expert :measuring patient experience and satisfaction with care.Bull World Health Organ 2019:97:563-569doi: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.18.225201.
• Bengt B Arnetz, Coutney M Goetz, Judith E Arnetz et al.: Enhancing healthcare efficiency to achieve the Quadruple Aim: an exploratory study.BMC Res Notes 2020 Jul 31; 13:362.doi:10.1186/s13104-020-05199-8.
• Sanità 4.0, una strategia integrata e globale per la trasformazione digitale
• Kujawski SA, Freedman LP, Ramsey K et al.: Community and health system intervention to reduce disrespect and abuse during childbirth in Tanga Region, Tanzania: a comparative before-and –after study.Plos Med.2017 07 11;14(7): e 1002341.doi:http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.1002341PMID:2870058.
• Afulani PA, Diamond-Smith N, Phillips B, et al: Validation of the person- centered maternity care scale in India.Reprod Health.2018 0829;15(1):147.doi:http://dx.doi.org/10.1186/s12978-018-0591-7PMID:30157877.