L’emergente necessità di digitalizzare il dato sanitario è diventata un tema centrale nella gestione delle malattie rare. Con il progetto “Empowerment Digitale in Sanità & Salute”, l’Associazione Rete Malattie Rare mira a sensibilizzare cittadini e professionisti sull’importanza di una gestione interconnessa e interoperabile dei dati per migliorare l’assistenza e la ricerca scientifica.
Indice degli argomenti
La nascita dell’empowerment digitale nell’associazionismo delle malattie rare
La “rete” è quella delle persone affette da malattie rare e loro familiari che, unitamente ai rappresentati delle associazioni di malattie rare, hanno aderito all’opportunità di un confronto, sebbene da remoto, sulla tematica del “dato sanitario e/o sociale” a 360 gradi.
A proporlo è stata l’associazione Rete Malattie Rare o.d.v., promotrice della partecipazione attiva finalizzata alla realizzazione di “azioni di sistema innovative” rispondente ai bisogni assistenziali complessi e/o strutturali della rete assistenziale “ospedali di eccellenza e territorio”, nonché nella ricerca scientifica, anche se sappiamo essere quest’ultima di nicchia.
L’associazione Rete Malattie Rare è stata costituita a Riccione (RN) il 31 maggio del 2004 da persone affette da malattia rara, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da malattie rare residenti in varie parti del territorio nazionale ed è, da allora, sempre aperta a tutti coloro che sono sensibili alla tematica.
Visione e missione dell’empowerment digitale sanitario
L’obiettivo principale è ottenere una rete assistenziale ad alta competenza scientifica, rispondente ai bisogni quotidiani delle persone affette da malattia rara (visione) attraverso la raccolta e la divulgazione delle informazioni sulle malattie rare, partecipando attivamente all’implementazione del processo di presa in carico globale delle persone affette da malattia rara (missione).
Visione e missione che si trasformano in azioni in quanto la sfida da affrontare è duplice: conoscere il sistema e gli strumenti per agire con consapevolezza rappresentando il valore esperienziale necessario e fondamentale per costruire azioni di sistema innovative e nello stesso tempo stare al passo con la trasformazione tecnologica.
L’empowerment digitale oltre la formazione tradizionale
In tema sanitario, non esiste ad oggi una formazione pubblica capace di rispondere a queste due sfide contemporaneamente, ma nemmeno singolarmente, sebbene si parli sempre di sanità con al centro il cittadino, la persona. Quando poi si parla di empowerment si pensa sempre all’empowerment del cittadino e/o del paziente, ma in termini che non rispondono esattamente alla definizione nella quale noi rappresentanti associativi ci riconosciamo e che abbiamo fatto nostra.
Il processo di empowerment a cui, ancor oggi, si tende principalmente a far riferimento è quello “individuale”: più si è consapevoli del proprio stato di salute, più si è in grado di esprimere al meglio il valore esperienziale nel processo della ricerca scientifica che si basa principalmente sul concetto di “resilienza”. Ne sono esempio i PROMs (Patient – Reported Outcome Measures).
I tre livelli dell’empowerment digitale nella sanità
Ma l’empowerment non è solo “individuale”; infatti, secondo la definizione di Zimmerman (1999)[1] il concetto di empowerment è da considerarsi costituito da tre livelli: l’empowerment “individuale” come già citato, l’empowerment “organizzativo” e l’empowerment di “comunità”.
L’empowerment organizzativo nelle malattie rare
Ma se, in una visione più ampia, si prende in considerazione il processo di cura di una persona affetta da malattia rara, che ha come fine pur sempre il “miglioramento della qualità di vita”, riconosciamo più appropriata al contesto malattie rare, la definizione data da Wallerstein (2006)[2], utilizzata quale fonte principale ed affidabile per la stesura della nota sintetica sulla definizione di empowerment elaborata da Agenas[3] (agenzia nazionale per i servizi sanitari).
La persona affetta o suo familiare e/o caregiver), una volta accettata la malattia rara, è alla ricerca di confronto con altre persone che quotidianamente vivono la sua stessa situazione. Da una azione di “aiuto mutuo-aiuto”, il passo successivo è la costituzione di forme aggregative associative di sostegno all’attività di ricerca scientifica e di rappresentanza dei bisogni assistenziali spesso complessi. Poiché la complessità assistenziale non può essere affrontata per singola dimensione, ma bensì da un gruppo multidisciplinare professionale strutturato ed organizzato, dove ognuno ha un ruolo e un valore, finalizzato alla cura migliore, il processo che permette tale azione è di empowerment “organizzativo”: ne sono espressione, appunto, le Associazioni di pazienti, familiari e/o caregivers di Malattie Rare.
La comunità digitale per l’empowerment sanitario
Il risultato dell’azione comunitaria porta alla definizione condivisa di empowerment di “comunità” come un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenze sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita – costrutto multilivello.
Pertanto, volendo approfondire campi che ad oggi tutti noi siamo chiamati a sfidare, come quello di stare al passo con il tema della “trasformazione digitale”, perché non agire in modalità di empowerment organizzativo?
Il lancio dell’empowerment digitale in sanità e salute
Ecco che, grazie all’adesione della nostra associazione “Rete Malattie Rare o.d.v. all’Associazione Stati Generali dell’Innovazione[4], ci siamo lanciati nel tema dell’innovazione cercando di comprendere quali fossero gli strumenti già a nostra disposizione.
Dapprima abbiamo partecipato attivamente al questionario “My digital skills” sull’autovalutazione delle conoscenze digitali sulle 5 macroaree su cui è realizzato il questionario, facendo questo nelle settimane europee dedicate alla digitalizzazione nel 2023, pubblicizzandolo attraverso i nostri canali associativi social. Successivamente, abbiamo riflettuto che era arrivato il momento di agire sul nostro tema specifico che è la “gestione del dato sanitario e di ricerca scientifica/sociale”.
Di conseguenza, per la partecipazione all’edizione 2025 di All Digital Weeks, campagna paneuropea di sensibilizzazione sulle competenze digitali per l’inclusione, l’empowerment e l’occupazione (https://alldigitalweeks.eu) avente quale focus “Cittadini digitali consapevoli[5]”, abbiamo lanciato la nostra idea progettuale dal titolo “Empowerment Digitale in sanità & salute”, alla quale hanno aderito più di 200 persone, tra cui molti rappresentanti associativi di malattie rare, cittadini, funzionari amministrativi, medici, ricercatori, biobancari, industriali farmaceutici, avvocati, bioeticisti, pazienti e caregivers partecipando in modalità interattiva ai 4 webinar da noi ideati, che poi sono diventati 5 su richiesta dei partecipanti stessi. Incontri da remoto finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sull’importanza della digitalizzazione del “dato”, per una sua maggiore interoperabilità utile alla ricerca scientifica e sociale e all’accesso equo alle cure.
I cinque pilastri dell’empowerment digitale sanitario
L’iniziativa di Rete Malattie Rare è stata declinata in cinque eventi, distinti ma collegati tra loro da un “fil rouge” che ne ha evidenziato le varie sfaccettature:
- 19 marzo: e-health – Il nuovo regolamento 2025/327 sullo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) e il trattamento dei dati ‘particolari’ (GDPR)”. Durante questo evento abbiamo focalizzato l’attenzione sull’importanza dei nostri dati personali alla luce dei nuovi scenari europei, tra cui il recente Regolamento europeo sulla creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) e una prima riflessione etica sull’importanza del “dato sanitario” e la sua contemperazione con le sfide legate all’ambito della privacy, sicurezza dei dati e interoperabilità. Ciò nella convinzione che la cittadinanza debba acquisire una maggiore consapevolezza ed essere coinvolta ed informata. La finalità è quella di creare un clima di fiducia per garantire che il sistema non solo rispetti ma promuova i diritti dei cittadini ad una protezione dei dati efficace.
- 25 marzo – il ‘dato’ finalizzato all’assistenza: registri di popolazione, dato epidemiologico, di cura e di presa in carico”. Come Associazione di pazienti con malattie rare abbiamo rivolto l’attenzione ai Registri Regionali per le Malattie Rare, nei quali il “dato” ha un valore per l’assistenza e la presa in carico del paziente nel territorio in cui vive, al fine di consentire la programmazione sanitaria regionale e nazionale in quanto funzionalmente collegato al Registro Nazionale Malattie Rare. Ciò anche al fine di comprendere lo stato di avanzamento del Fascicolo Sanitario Elettronico nell’integrazione dei flussi informativi tra i sistemi di monitoraggio per le malattie rare a livello regionale e nazionale con i nuovi strumenti in corso di definizione.
- 27.marzo L’importanza del “dato” nella ricerca scientifica: Biobanche e registri di patologia”
Durante l’incontro è stata spiegata l’importanza del “dato” per la ricerca scientifica e il ruolo e l’importanza delle infrastrutture di ricerca pubbliche nazionali e internazionali e, in particolare, del circuito di BBMRI (Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure) con accenno alla funzione dei registri di patologia, tema quest’ultimo che, su richiesta dei partecipanti, è stato poi ulteriormente approfondito in un successivo incontro, inizialmente non programmato. - 31.03.25 “Aggiornamento del curriculum formativo del Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute” con approfondimento su proposte di legge; evento promosso in collaborazione con Fondazione TESSA. In questo incontro si è preso spunto dal DDL C 2095 «Disposizioni in materia di terapie digitali» che all’ Art. 2 prevede l’integrazione dei cinque componenti del Comitato tecnico sanitario per la valutazione delle terapie digitali della sezione per i dispositivi medici, di cui almeno due pazienti esperti in tecnologie digitali per la salute, per promuovere la partecipazione di pazienti e di caregiver alla co-progettazione del il Curriculum Formativo dei pazienti e caregiver esperti in tecnologie digitali per la salute, partendo dalla prima edizione del corso, realizzato nel 2021, di UnitelmaSapienza.
- 03 aprile – L’importanza del “dato” nella ricerca scientifica: Registri di patologia: dalla funzione alla sostenibilità”
L’ultimo evento, programmato a seguito della richiesta espressa formulata dai partecipanti all’incontro sull’importanza del “dato” per la ricerca scientifica, ha approfondito il tema della funzione dei Registri di specifica patologia, dove il “dato” assume particolare rilevanza per i pazienti con malattie rare e ultra-rare nella prospettiva della ricerca scientifica.
Il riconoscimento europeo dell’empowerment digitale sanitario
Cinque erano i topic di riferimento per la scelta delle organizzazioni candidate per i Best Activity Awards a livello Europeo dai singoli Coordinatori Nazionali:
– Access to Digital
– Digital Upskilling
– AI & Emerging Tech
– Digital Well-being
– Digital Skills Policy
Sulla base delle candidature pervenute a Stati Generali dell’Innovazione, coordinatrice per l’Italia della campagna europea, e successive nominations trasmesse a All Digital, è stato assegnato il riconoscimento di migliore attività europea per il topic Digital Skills Policy all’attività progettuale da noi promossa “Empowerment Digitale in sanità & salute” .
Tale riconoscimento verrà proclamato ufficialmente all’All Digital Summit 2025 di Malta l’11 settembre 2025.
Note
[1]ZIMMERMAN M.A. (2000), Empowerment Theory: psychological, organitional and community levels of analysis”. In: Rappaport J. Seidman E., eds. Handbook of community psychology. New York, Kluwer Academic/Plenum Publishers: 43-46
[2] WALLERSTEIN N. (2006), What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health, Copenhagen, WHO
[3] agenas, nota metodologica empowerment, sezione qualità accreditamento
[4] https://www.statigeneralinnovazione.it/
[5] incoraggiare tutti gli europei ad affrontare con fiducia la trasformazione digitale, con le competenze necessarie per una partecipazione responsabile.
