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Direttore responsabile Alessandro Longo

Federsanità

Big data per un’assistenza sanitaria che non finisce mai

di Valentina Albano, Angelo Rossi Mori e Gregorio Mercurio, Area Innovazione e Sviluppo, Federsanità ANCI

10 Lug 2017

10 luglio 2017

Anche nel settore della salute si potrebbe gestire con efficacia una mole considerevole di dati, centrata sul cittadino., per il futuro della long term care e integrated care Vediamo secondo quali principi

La crisi economica, unita alle sfide poste da cronicità e invecchiamento, implica un forte bisogno di riorganizzare il “Sistema Salute” per prevenire e rallentare l’evoluzione delle patologie ed adattarsi alla loro presenza: si veda il recente Piano Nazionale Cronicità.

Cronicità e invecchiamento sono due aspetti di uno stesso problema di fondo: il bisogno di assistenza di lunga durata (Long Term Care), che richiede attività continuative, di natura eterogenea sia per il tipo di specialità mediche coinvolte, sia per il ruolo significativo delle altre professioni sanitarie, sia per la presenza crescente della componente sociale.

L’insieme di attori (cittadino compreso) che gestisce la salute di un cittadino varia secondo le sue problematiche di salute e le sue scelte ed è disperso tra strutture sanitarie, servizi sociali e la stessa abitazione del cittadino.

Le tecnologie digitali offrono un’opportunità per superare le barriere di spazio e di tempo, permettendo di collaborare a distanza, comunicando in modo tempestivo o in tempi differiti. L’introduzione della tecnologia in questo settore non può rappresentare un obiettivo in sé, ma deve mirare a supportare i cambiamenti di sistema verso processi innovativi di gestione della salute orientati alla qualità e all’efficacia (Integrated Care).

Innanzitutto le tecnologie digitali possono permettere ai diversi attori di comunicare meglio tra loro, a distanza o nel tempo. Internet è la risorsa principale per scambiare dati e informazioni, mentre i dossier e il fascicolo sanitario elettronico sono in grado di conservarli e presentarli secondo le necessità. Dispositivi e sensori di dimensioni e costi ridotti permettono di acquisire e tramettere dati sul paziente da postazioni remote.

Un’altra modalità di supporto riguarda l’attivazione del cittadino sulla propria salute, con l’eventuale assistenza di collaboratori informali, quali familiari, badanti, vicini, volontari…. Il paziente può essere reso più consapevole del proprio stato di salute, degli stili di vita da adottare, del piano di cura da eseguire. Grazie alla tecnologia, un care manager o un centro servizi possono aiutarlo con maggiore frequenza a seguire meglio il piano assistenziale concordato e a orientarsi nei servizi offerti dal sistema sanitario e sociale.

Infine la disponibilità di dati amministrativi, clinici e organizzativi permette di prendere decisioni più tempestive ed accurate, nei rispettivi ambiti, sia ai professionisti sanitari che seguono il paziente, sia ai dirigenti delle strutture.

Certo, occorrono molti anni per portare a sistema tutte le componenti in modo complementare e sinergico.

Certificati, prescrizioni, prenotazioni, e referti già viaggiano sistematicamente in rete in numerose località. Anche le procedure amministrative e i portali delle strutture sono ormai ad un livello avanzato di utilizzo.

Gran parte della popolazione ormai usa social network e conoscenze in rete, anche se non sono regolati (e quindi a rischio di usi distorti), direttamente o attraverso la mediazione di parenti e amici più “alfabetizzati” digitalmente.

Nelle regioni si sta attivando il Fascicolo Sanitario Elettronico, e cominciano ad apparire anche in Italia i primi ospedali “senza carta”, ovvero ad alto livello di informatizzazione.

il sistema sanitario (e sociale) arriverà a gestire nei prossimi anni una massa enorme di informazioni da fonti estremamente eterogenee, sia sugli aspetti clinici e più in generale sulle condizioni socio-sanitarie degli assistiti, sia sugli aspetti amministrativi e organizzativi; a breve si diffonderanno le “app” per gli operatori e per i cittadini integrate nel sistema informativo delle strutture sanitarie, per aiutarli a svolgere il proprio ruolo all’interno del sistema, secondo i propri profili e le proprie credenziali.

Come ci si potrà orientare in tale mole di dati, per assicurare che l’attore giusto possa gestire le informazioni giuste nella situazione giusta?

Il mercato può offrire tanti tipi di soluzioni, e oggi è impossibile prevedere quali saranno quelle più efficaci e più apprezzate dai vari tipi di utenti, con culture e bisogni estremamente diversi. Però intanto si possono discutere alcuni principi per organizzare le informazioni, che permettano di definire gli standard tecnici necessari per affrontare le nuove sfide poste dai processi innovativi di Integrated Care.

Il primo principio riguarda “chi fa cosa”. Chi si occupa della salute di un cittadino (compresi il cittadino stesso e i propri familiari) deve poter sapere tempestivamente, secondo il proprio ruolo, chi altro sta facendo qualcosa per quel cittadino.

Occorre quindi tenere traccia delle attività che vengono svolte, dove e da chi vengono svolte, per poter presentare quando serve una lista opportunamente filtrata e organizzata in funzione del bisogno informativo di ogni attore.

In questo modo si facilita la comunicazione tra i vari attori, realizzando una sorta di “team virtuale”, diverso da cittadino a cittadino. Inoltre la lista delle attività, alla luce del piano individuale di assistenza, può fare da guida al ritrovamento e alla lettura della documentazione correlata all’attività stessa (resoconti, referti, prescrizioni, …).

Un altro principio riguarda il “perché” un’attività viene svolta. Ogni attore ha una propria percezione dello stato di salute e dei problemi del cittadino/paziente, a seconda della propria specializzazione/cultura/ruolo.

Secondo lo standard ISO 13940 sulla Continuità delle Cure, i problemi di salute identificati dai diversi attori possono essere raggruppati in “filoni” omogenei (thread), es. il diabete, o le difficoltà di movimento. Conoscere i punti di vista di ogni operatore permette di inquadrare meglio il suo ruolo ed i suoi obiettivi all’interno del piano assistenziale.

All’interno di ogni filone si può monitorare l’evoluzione (attivo, risolto, …) dei diversi problemi ed eventualmente gestire la loro relazione reciproca. I filoni possono costituire un’ulteriore chiave di lettura della documentazione e delle attività.

Infine occorre caratterizzare un insieme di situazioni predefinite (Punti di Attenzione) e predisporre per ogni situazione la serie di dati rilevanti che sarebbe opportuno scambiare, con gli indicatori necessari per scopi decisionali (clinici, socio-sanitari, organizzativi o manageriali). Non si tratta di imporre vincoli rigidi alla rappresentazione dei dati, ma di favorire un miglioramento progressivo della loro qualità. Ogni dato elementare può infatti essere validato e interpretato nel contesto degli altri dati significativi per la situazione considerata.

Questo meccanismo permette di assicurare che tutti i dati rilevanti per gestire una situazione vengano prodotti correttamente al momento opportuno e poi vengano resi disponibili a chi li dovrà utilizzare in occasioni successive. Si possono analizzare inizialmente i PDTA più frequenti, per definire una serie di formati-tipo sui “Profili Orientati al Problema”; l’approccio può poi essere esteso gradualmente ad altre situazioni prevedibili.

In sintesi, per affrontare la cronicità e l’invecchiamento l’assistenza di lunga durata richiede di predisporre una forte integrazione di dati, informazioni e conoscenze in un substrato comune; una serie di nuovi servizi informativi basati sul riutilizzo multiplo di dati catturati nel sistema informativo di routine, integrato tra i diversi setting assistenziali, può portare un valore aggiunto a complemento delle cartelle cliniche dei singoli professionisti e del Fascicolo Sanitario Elettronico.

 

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