Rare Disease Hackaton

Persone, non pazienti: tre idee per il futuro della Sanità

I progetti che hanno partecipato all’hackathon sulle malattie rare dimostrano che l’innovazione digitale è ormai indispensabile per la sostenibilità del nostro sistema sanitario. Vediamo i tre progetti vincitori e le opportunità dei nuovi approcci alla medicina personalizzata

13 Nov 2020
Sergio Pillon

Coordinatore della Trasformazione Digitale, ASL di Frosinone

comunicazione sanità - fascicolo sanitario elettronico

Tante idee, dal basso, da giovani innovatori, per svecchiare la nostra visione di Sanità. Per innovarla e renderla più efficiente: e dovrebbe essere chiaro a tutti che non c’è un momento più necessario per farlo.

In particolare, si inserisce nell’ambito della personalizzazione della cura delle malattie rare l’Hackathon sulle malattie rare (klive.it) per gli esperti di settore presi da università e certi di ricerca.

Ha visto oltre 200 partecipanti suddivisi in 33 squadre, con il primo premio assegnato al progetto T-Chest, un dispositivo medico di diagnostica e monitoraggio a domicilio, non invasivo, per pazienti affetti da patologie polmonari.

Medicina personalizzata: persone non pazienti

Di fondo, un’idea anch’essa innovativa.

Non esistono più pazienti cronici, nella medicina personalizzata, che usa un approccio sistemico. Esistono solo persone.

Persone che sono, anche dal punto di vista clinico, una somma unica di cellule, di molecole, di relazioni, di interazioni, di esperienze, stili di vita, ambiente, cultura, che possiamo chiamare in tanti modi, a partire ad esempio da quello “omico” (genoma, epigenoma, trascrittoma, proteoma). Naturalmente l’approccio sistemico ridefinisce la stessa tassonomia clinica delle malattie, esiste una persona con un vissuto, un patrimonio biochimico e un approccio basato sui dati (Salute ed Assistenza Digitale) fornisce elementi per rendere oggettivo, misurabile ed utilizzabile un approccio alla salute della persona, vista come un sistema complesso, che non potrebbe certamente essere affrontato “a mano”.

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È necessario ripensare alla luce di questa nuova medicina i modelli di finanziamento e di spesa, ripensare gli aspetti normativi oggi spesso superati ed anacronistici in particolare vista l’ormai indispensabilità dell’innovazione digitale del nostro SSN.

Siamo tutti rari se esaminati con questi nuovi concetti, siamo tutti unici, e la personalizzazione della cura è uno strumento ben noto a chi ha una malattia rara ed è anche per questi motivi che ho deciso di fare dell’innovazione digitale in questo campo l’oggetto di una sfida informatica, un Hackathon per gli esperti di settore. In parole brevi, non me ne vogliano gli esperti, una sfida tra nerd (nel senso buono del termine), definiti anche in un famoso monologo cinematografico “(…) quello che a loro manca in forza fisica lo compensano con il potere della mente. Chi ha scritto i libri più venduti? I nerd. Chi ha diretto i film hollywoodiani di maggior incasso? I nerd. Chi ha creato alta tecnologia avanzata che possono capire solo i creatori stessi? …I nerd. E chi sono le persone che concorrono per la Presidenza degli Stati Uniti? Nessun altro che i nerd”. Esperti, appassionati, Bill Gates era uno dei nerd più famosi.

Le sfide

La sfida si è conclusa dopo un mese di lavori, inserita nel contesto del Forum del Sistema salute, come “Rare Disease Hackaton”. Le squadre, 33 in tutto con un totale di oltre 200 partecipanti, provenienti anche delle migliori università politecniche e centri di ricerca italiani, hanno lavorato assieme ad esperti, a volte conosciuti solo on line ed aggregati alla squadra. Con esperti professionisti del settore a supporto, hanno lavorato ai progetti in modalità completamente online, coordinandosi attraverso gruppi Telegram, pubblici e privati e lavorando in stanze messe a disposizione su Zoom. Insomma, come si dovrebbe fare sempre soprattutto nel settore dell’innovazione.

Dai titoli delle sette sfide appare chiarissimo come la sfida sia estendibile a tutta l’innovazione digitale del SSN:

1: Anticipare la diagnosi

2: L’assistenza più vicina: accesso alla cura

3: Il caregiver: quali bisogni. competenze e tecnologie a supporto

4: A scuola in epoca covid-19: dall’aula alla dad e integrata

5: Le associazioni pazienti: la connessione durante il covid-19

6: Le malattie rare: conoscere e riconoscere

7: Il paziente esperto: un ruolo sempre più centrale

Come componente della giuria vi garantisco che è stato un lavoro impegnativo, valutare le slide dei progetti, sei slide per concorrente, accompagnate da un video di 5 minuti. Idee, tante, interessanti, i giovani ed i nerd sono una risorsa unica. Abbiamo fatto una short list di 8 proposte, utilizzando una scheda di votazione per ogni giurato, scheda di giudizio che compilava automaticamente il foglio Excel con il punteggio totale ed alla fine siamo stati concordi. Uno solo poteva essere purtroppo il vincitore dei 5.000 euro in palio, abbiamo indicato anche il secondo ed il terzo classificato ma tutti i progetti verranno poi presentati sul sito on line. Vanno visti, perché danno tanti spunti per progetti innovativi.

I progetti vincitori

Ha vinto il team Archinmedi, evidente acronimo delle competenze del gruppo, Architetto, Ingegneri e Medico con il progetto T-Chest.

T-chest

Il progetto vincitore, T-Chest è afferente alla sfida numero 2 e propone un dispositivo composto da sensori ecografici messi a matrici su una maglietta che, indossata dal paziente, genera informazioni continue sullo stato dei suoi polmoni, rappresentandoli in una mappa 3D. Nell’immagine successiva è rappresentata l’idea progettuale.

Hanno meritato una menzione speciale il secondo classificato – il team Ariadne – e il terzo classificato, il team Jerico.

Ariadne

Ariadne ha risposto alla sfida n. 3, (il caregiver: quali bisogni, competenze e tecnologie a supporto) con un’app che permette il monitoraggio dei parametri vitali, una riabilitazione/gioco guidata da un avatar mosso dalla cattura del movimento del paziente attraverso la telecamera dello smartphone (motion capture), con la possibilità di svolgere attività di “allenamento mentale” con giochi di tipo enigmistico, il tutto con l’aiuto del proprio caregiver e la supervisione del medico e del riabilitatore. Nelle slide la presentazione del progetto ed il team, anche qui una ricchezza multidisciplinare che varia dall’ ingegneria gestionale alla medicina, attraverso l’ingegneria biomedica (background meccanico), il design del prodotto industriale e ancora l’ingegneria biomedica (background elettronico)

Jerico

Jerico, il terzo classificato ha risposto alla sfida n 7, il paziente esperto: un ruolo sempre più centrale.

Una soluzione attraverso un’app che analizza il linguaggio naturale, quello che il paziente dice per valutare lo stato della sua malattia, trasformarlo in problematica sanitaria, gestire ed archiviare sintomi difficilmente classificabili, come il malessere, il dolore, la difficoltà nel compiere gli atti della vita quotidiana, permettere al medico e al paziente di monitorarli e anche di avere a disposizione risorse scientifiche ed esperienze rilevanti per quella condizione clinica particolare. Medico e paziente che lavorano assieme, un paziente reso esperto della sua malattia da uno strumento digitale è una risorsa per il medico stesso, ti contatterà nel modo giusto, al momento giusto ed avrai a disposizione tutti i suoi dati nel momento del contatto. Nelle slide la presentazione del concept e della squadra, un team multidisciplinare con all’interno anche un medico di medina generale impegnato in questi tempi di COVID nella continuità assistenziale, Cristina Bonasso.

In conclusione

Un commento finale: una grande presenza femminile, 10 a 4 tra i primi tre classificati, in un settore tradizionalmente meno popolato da ragazze. Il sito del progetto pian piano metterà a disposizione tutti i progetti e forse anche i video di presentazione tenetelo d’occhio, chissà che qualche “grande” del settore non decida di chiedere a questi ragazzi come fare per migliorare il nostro SSN?

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