patient innovation

Quando è il paziente a innovare la Sanità: i casi più importanti

Community, servizi e prodotti nati dal basso, con l’attivismo di pazienti: un fenomeno importante, che sta decollando nel mondo. Ecco lo scenario

08 Mag 2018
Francesco Schiavone

professore Associato in “Economia e Gestione delle Imprese” Università degli Studi di Napoli Parthenope

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Probabilmente la gran parte di noi ha cercato, nell’arco della propria vita, di modificare e aggiustare per le proprie necessità un oggetto già esistente. In taluni casi, si sarà cercato addirittura di inventarlo completamente. La letteratura manageriale definisce user innovation queste manifestazioni innovative da parte degli utilizzatori di uno specifico prodotto o servizio. In ambito sanitario da qualche anno sono disponibili sempre più varie evidenze di innovazioni generate da pazienti affetti da malattie o dai loro caregiver per il miglioramento della loro qualità di vita. Queste innovazioni rappresentano, pertanto, vere e proprie tecnologie sanitarie, anche se non sono né ideate né prodotte da imprese industriali ma, al contrario, da semplici cittadini.

Patient Innovation

La piattaforma Patient Innovation è stata creata dal team di ricercatori portoghesi guidati da Pedro Oliveira, professore di management della Università Cattolica di Lisbona, e da collega Helena Canhão, docente presso la Nova Medical School di Lisbona. Essa rappresenta un’attiva community di utenti dediti alla condivisione di soluzioni innovative sviluppate direttamente da soggetti affetti da malattie o dai loro caregivers. Attualmente sono riportati e illustratati online oltre 800 progetti di patient innovation suddivisi in sei categorie: terapie, device, malattie, attività, sintomi e soluzioni per specifiche aree geografiche. Ogni anno si tiene il “Patient Innovation Award” che premia le migliori invenzioni condivise sulla piattaforma. Al progetto aderiscono anche docenti di prestigiose università statunitensi, tra cui Harvard, Carnegie Mellon e il MIT. Come già emerso in alcune pubblicazioni del team portoghese, queste innovazioni hanno il merito di contribuire al miglioramento, in misura più o meno sensibile, della qualità di vita dei pazienti. Talvolta, esse riescono anche a migliorare la loro aderenza alla terapia prescritta.

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Sanità

Innovazioni sviluppate dai pazienti: i prodotti

La tecnologia digitale riveste un ruolo di primo piano nell’ambito di questa specifica categoria di user innovation. Un primo, affascinante, esempio è l’invenzione di Viktor Wong,  un dottorando non vedente di Hong Kong, il quale ha realizzato nel 2005, con il supporto di un ingegnere informatico e un ricercatore, un software in grado di trasformare in suoni i colori.

Un altro caso di innovazione digitale sviluppata dai pazienti è Ostom-i, primo medical device al mondo per la cura della stomia. L’inventore è il britannico Michael Seres, affetto da questa patologia da quando aveva 10 anni, il quale riuscì ad assemblare un prototipo per il monitoraggio della stomia dopo aver visto alcuni tutorial su Youtube. Il componente principale di questo primo device era un sensore flessibile di una consolle Nintendo Wii riadattato per essere applicato all’esterno della sacca utilizzata per il controllo della stomia. Questo device fu poi integrato con una app per ospedali che collega fino a 20 pazienti con un tablet. Nel corso del tempo lo sviluppo di questa innovazione, peraltro, ha coinvolto anche partner scientifici quali Lilly e Stanford.

Ultimo esempio è quello di William Grame, giovane ragazzo australiano affetto da diabete di tipo 1, il quale ha realizzato con una stampante 3D un piccolo contenitore per conservare in modo sicuro e igienico le strisce da lui utilizzate per la misurazione del diabete. Questo contenitore, essendo portatile e con una capienza massima di 50 strisce, risolve il problema di conservare in modo adeguato le strisce per il diabete anche quando si è in giro e non ci si trova a casa o in un luogo altrettanto confortevole. Ciò agevola notevolmente la vita quotidiana delle persone affette da questa patologia.

In definitiva, l’innovazione ideata, prodotta e diffusa dai pazienti si delinea come un nuovo trend emergente in sanità. Essa rappresenta una forma di innovazione “dal basso” in quanto nasce da soggetti che spesso, purtroppo, rappresentano l’anello terminale del processo di assistenza sanitaria. Gli esempi sopra brevemente accennati mostrano come la tecnologia digitale si configuri come un alleato straordinario per questi individui e/o chi li assiste. Una maggiore diffusione della patient innovation può generare importanti implicazioni sia per le imprese sia per le istituzioni. Le prime possono l’inventiva dei pazienti, per esempio supportandoli nella fase di sviluppo tecnologico, o acquistare da loro il brevetto, se disponibile. Le istituzioni possono incentivare questo fenomeno, e in particolare la condivisione gratuita di tali innovazioni, per migliorare la qualità di vita dei cittadini senza costi aggiuntivi per il servizio sanitario nazionale.

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