La medicina moderna raccoglie oggi le informazioni relative alla persona e le fa confluire in sistemi elettronici. È un cambiamento di prospettiva che va ben oltre la digitalizzazione di ciò che prima era cartaceo: costruisce una rappresentazione algoritmica della salute che tende a condizionare la stessa valutazione clinica cui eravamo abituati fino a ieri.
Il dato sanitario rappresenta la persona e, come tale, ne esprime la vulnerabilità. Ogni dato rinvia a una storia personale e a un soggetto titolare di diritti inviolabili, che ha bisogno di cura. Il Regolamento sulla protezione dei dati (GDPR) qualifica i dati relativi alla salute come “particolari” e, per questo, meritevoli di una tutela rafforzata.
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Sanità digitale, dati sanitari e dignità della persona
In quei dati è in gioco qualcosa di essenziale per la dignità della persona e per la sua autonomia. La logica della sanità digitale tende però a trattare il dato come una risorsa da estrarre, aggregare e valorizzare. I benefici attesi sono reali e indiscutibili: diagnosi precoci, ricerca, prevenzione, supporto alle decisioni cliniche. Sono prospettive di grande valore, ma non totalizzanti, né esaustive o esclusive.
Nei mesi scorsi, il Fasi (Fondo di assistenza sanitaria integrativa dei dirigenti industriali e delle loro famiglie), fondato da Confindustria e Federmanager, si è posto la questione etica della rivoluzione digitale legata all’intelligenza artificiale (AI), consapevole che occorre scongiurare un rischio concreto: la perdita progressiva, da parte del paziente, del controllo su questa parte essenziale di sé, fino a far coincidere la storia di ognuno di noi con la somma statistica dei propri parametri.
C’è poi il rischio di nuove disuguaglianze digitali, che possono tradursi in nuove forme di esclusione a vantaggio di chi dispone della giusta alfabetizzazione digitale e delle risorse economiche per orientarsi. Il Fasi ha stabilito, per le proprie attività, che nessuno dovrà rimanere indietro. Abbiamo perciò elaborato Linee Guida Etiche per l’uso dell’intelligenza artificiale, costruite attorno ad alcuni princìpi essenziali: la centralità della persona, la trasparenza dei sistemi utilizzati, la supervisione umana delle decisioni, la protezione rigorosa dei dati e la non discriminazione di chi ha meno strumenti per accedere ai servizi digitali. Le norme, infatti, possono essere efficaci solo se accompagnate da pratiche che rendano i diritti realmente esercitabili: la tutela della persona richiede una governance dei dati sanitari.
Protezione e sicurezza dei dati non sono meri adempimenti burocratici: sono forme concrete di rispetto della dignità del paziente e condizioni essenziali per alimentare la fiducia nell’intero sistema sanitario, da quello pubblico alla sanità integrativa, fino alle assicurazioni private. La medicina digitale può offrire strumenti preziosi, ma la cura autentica richiede che il paziente sia riconosciuto nella sua storia, nelle sue vulnerabilità e nella sua capacità di scegliere, senza essere ridotto a un insieme di variabili calcolabili.
Telemedicina: monitorare non significa accompagnare
Proteggere i dati, però, non basta. La stessa domanda si ripropone, e in forma ancora più diretta, quando la tecnologia entra nella relazione tra chi cura e chi è curato. Essere vicini a chi ha bisogno di cura significa stare al suo fianco: televisite, monitoraggi a distanza, dispositivi intelligenti e intelligenza artificiale consentono di seguire molti pazienti senza che medico e malato si trovino nello stesso luogo. Va bene? Ni! La telemedicina, dove è possibile, permette alle persone più fragili di essere curate nella propria casa, ma monitorare non significa accompagnare. Un sensore può rilevare un valore alterato, ma non coglie la paura di chi vive la malattia; un algoritmo può segnalare un rischio, ma non sostituisce lo sguardo di chi conosce e comprende la storia di una persona. La cura non consiste soltanto nel raccogliere dati: nasce dall’incontro tra una competenza professionale e una vulnerabilità affidata. Non dimentichiamolo mai.
Vale soprattutto per chi rischia di restare indietro: l’anziano che vive solo, chi non ha dimestichezza con un dispositivo, chi non ha nessuno accanto che possa aiutarlo a usarlo. Sono le stesse persone per cui la distanza pesa di più. Da sempre, oltre alla prescrizione azzeccata, la cura ha bisogno di far sentire il paziente ascoltato, compreso, seguito, sostenuto. La telemedicina non potrà mai trasformarsi in una medicina della sola sorveglianza. La persona non ha bisogno soltanto di essere controllata: ha bisogno di sapere che qualcuno si prende cura di lei, che le sta accanto, che c’è quando serve.
Tutti noi, prima di essere pazienti, siamo Persone. E la cura comincia dall’ascolto: nessun dispositivo sarà mai in grado di registrare le paure, le attese, la volontà di essere accompagnati nella terapia anche attraverso una relazione interpersonale, umana. L’innovazione può raggiungere chi oggi rischia di ritrovarsi solo, ed è un risultato prezioso, ma è appena un primo passo.
Intelligenza artificiale e giudizio clinico
Il passo successivo riguarda il modo in cui questi strumenti entrano nel ragionamento clinico. Molti sistemi digitali forniscono risposte senza mostrare il percorso che le ha generate, con evidenti lacune di sicurezza e affidabilità. Per questo le linee guida del Fasi richiamano alla trasparenza e alla supervisione umana: una diagnosi non è un calcolo, è un giudizio, cui deve seguire una cura. Invitiamo i medici a non smettere di pensare e a non fidarsi dell’indicazione automatica più che del proprio giudizio, evitando di trasformarsi da decisori umani in validatori artificiali. Sarebbe una iattura.
Il malato non è un caso da classificare, ma una persona da riconoscere: unica, irripetibile, mai riducibile ai suoi dati. E il medico è una persona che risponde ad un’altra persona.
Il futuro della sanità digitale si misura sulla dignità
L’intelligenza artificiale è e dovrà rimanere uno strumento, non un soggetto: serve la cura, non la governa e non deve governarla. I medici devono restare capaci di calcolo, ma soprattutto di giudizio, prudenza e presenza umana, calorosa, empatica: sentimenti che nessun robot avrà mai. Davanti al malato a decidere non dev’essere un algoritmo, ma un medico che risponde, con il proprio essere, a un altro essere umano.
Su questo fronte le parti sociali istitutive del Fondo, Federmanager e Confindustria, così come le associazioni territoriali, hanno dato la propria disponibilità a impegnarsi: la sfida è estremamente delicata e determinerà il nostro futuro.
Serve infatti una governance sicura e affidabile, capace di porre l’Uomo al centro di ogni scelta. Perché il futuro della sanità digitale non si misurerà dalla quantità di dati raccolti, ma dalla capacità di riconoscere, dietro ogni dato, la persona e di proteggerne la dignità e i diritti.
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