I progressi tecnologici hanno guidato la rapida evoluzione della telemedicina, un campo in espansione della medicina che utilizza le telecomunicazioni per connettere paziente e clinico a distanza. La telemedicina ha l’importante vantaggio di aumentare l’accesso dei pazienti alle cure fornendo assistenza quando e dove i pazienti ne hanno bisogno [1].
I progressi nella gestione del paziente affetto da patologia cronica ha inoltre comportato una maggiore sopravvivenza di bambini medicalmente complessi (CMC). In particolare, i bambini affetti da insufficienza respiratoria cronica sono, per lungo tempo, dipendenti dall’utilizzo del ventilatore meccanico oltre che da altri presidi, con gestioni domiciliari spesso molto complesse [2].
Ecco come l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù affronta le sfide della telemedicina in pediatria per i pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica.
La telemedicina in pediatria
Con la pandemia da Sars-Cov2 come conseguenza diretta delle restrizioni imposte dalla pandemia di Covid-19, i CMC hanno subito molteplici interruzioni delle loro cure, inclusa l’interruzione delle cure mediche e specialistiche, dei servizi terapeutici e riabilitativi, dell’assistenza domiciliare e dei servizi di sollievo e dell’istruzione [3].
In tale contesto, diversi studi in letteratura hanno già riportato l’efficacia dell’utilizzo della telemedicina per il follow-up dei bambini in ventilazione meccanica domiciliare, con un crescente interesse per questa tipologia di monitoraggio da remoto [4-6].
Per ridurre al minimo l’interruzione dei servizi clinici cruciali, l’Unità dell’Ospedale Bambino Gesù ha avviato una politica di follow-up utilizzando strumenti di telemedicina volti a valutare le esigenze dei pazienti in ventilazione meccanica assistita a lungo termine a domicilio. Questi strumenti consistevano nella televisita e nel telemonitoraggio.
La televisita consente al medico insieme al fisioterapista respiratorio ed all’infermiere di interagire a distanza con pazienti e familiari attraverso una videochiamata. L’occasione della televisita può anche consentire un contatto diretto con il personale a domicilio del paziente (pediatra di libera scelta, infermiere e/o fisioterapista domiciliare ecc). Il telemonitoraggio consente al medico di controllare i parametri sanitari da remoto.
In particolare, l’Unità dell’Ospedale Bambino Gesù segue un sottogruppo di pazienti ventilati che possono essere monitorati da remoto tramite piattaforme web di recente sviluppo collegate al presidio ventilatorio. Questi sistemi consentono al medico di accedere facilmente ai dati di ventilazione e di intervenire se necessario.
L’obiettivo del progetto è quello di valutare gli effetti di un programma di televisita e telemonitoraggio in aggiunta allo “standard of care” per i bambini medicalmente complessi in ventilazione meccanica a lungo termine.
Il progetto premiato dall’Agenas
Attualmente sono seguiti in telemedicina 49 pazienti (30 pazienti della regione Lazio e 19 pazienti extra-regione) affetti da insufficienza respiratoria cronica in ventilazione domiciliare.
I pazienti hanno spesso dipendenza da altre tecnologie (gastrostomia, pompa enterale eccetera) e sono bambini con patologie multisistemiche che coinvolgono diversi organi.
Il sottogruppo di pazienti in ventilazione che possono trasmettere dati al nostro centro comprende 25 pazienti. Tali dispositivi consentono un monitoraggio da remoto sia dei trend di ventilazione sia, in alcuni casi, di possibili eventi residui.
Il progetto ha previsto l’erogazione di 365 televisite di controllo da marzo 2020 a dicembre 2022.
I vantaggi della telemedicina in pediatria
La telemedicina ha rivoluzionato l’approccio alla gestione della salute, offrendo opportunità innovative anche per i bambini medicalmente complessi in ventilazione meccanica a lungo termine domiciliare.
Questa modalità di cura ha dimostrato di poter migliorare l’accessibilità alle cure, la qualità della vita del paziente e facilitando il coinvolgimento delle famiglie nei processi decisionali.
La telemedicina consente un costante monitoraggio a distanza delle condizioni del bambino, attraverso dispositivi medici connessi che trasmettono dati al personale sanitario. Questa pratica può ridurre la necessità di frequenti visite ospedaliere, alleviando il carico logistico e psicologico sulle famiglie. In particolare, i bambini medicalmente complessi presentano per definizione alta dipendenza da strumenti tecnologici ed hanno spesso alte necessità assistenziali.
Le famiglie, a domicilio, spesso sperimentano problemi nella gestione delle diverse problematiche quotidiane, cliniche ed assistenziali. In questo contesto la telemedicina ha dimostrato un alto potenziale, in quanto permette di essere vicini alle famiglie nonché di supportare il personale sanitario che si occupa del paziente a domicilio.
Nel nostro caso l’utilizzo della telemedicina con il monitoraggio da remoto dei dati del ventilatore ha permesso anche una migliore gestione del presidio ventilatorio, con re-
training periodici al care-giver rispetto alle modalità di utilizzo ed alle specifiche necessità (grado di umidificazione, problemi di interfaccia eccetera).
Un aspetto chiave della nostra attività è l’educazione dei genitori e dei caregiver. Attraverso la televisita è stato possibile migliorare l’apprendimento per gestire in modo sicuro e adeguato il supporto respiratorio a domicilio. In questo modo, si promuove l’autonomia familiare e si riduce la dipendenza da assistenza esterna e, in
particolare, ospedaliera.
L’utilizzo della telemedicina nel paziente in ventilazione meccanica a lungo termine offre una serie di vantaggi significativi, migliorando l’efficienza della gestione del paziente e contribuendo alla qualità complessiva dell’assistenza.
I dettagli
Il monitoraggio da remoto dei ventilatori aggiunge la possibilità di valutare i trend di ventilazione, in particolare relativi ad aderenza all’uso del presidio, alla presenza di perdite aeree ed alla presenza di eventi residui in ventilazione.
I dati possono essere trasmessi in tempo reale agli operatori sanitari senza richiedere la presenza fisica del paziente, alleviando il disagio e il costo associato agli spostamenti. L
’aspetto logistico è spesso cruciale per i bambini medicalmente complessi. I loro
spostamenti sono onerosi e complessi e la possibilità di ridurre gli accessi programmati in ospedale rappresenta per molte famiglie un valore aggiunto e un’importante conquista.
Nel nostro progetto i pazienti hanno proseguito con le visite ed i ricoveri programmati di follow-up per la loro patologia di base. L’utilizzo della televisita e del monitoraggio da remoto dei ventilatori ha consentito una minore necessità di accessi ospedalieri in Pronto Soccorso e di ricoveri non programmati.
L’utilizzo degli strumenti di telemedicina con pazienti medicalmente complessi ha permesso di supportare il care-giver ed il personale di assistenza domiciliare rispetto all’intero processo di cura.
Il team di telemedicina composto da medico, fisioterapista respiratorio ed infermiere si è confrontato con i professionisti a domicilio permettendo un migliore collegamento tra ospedale e territorio.
La telemedicina permette inoltre di coinvolgere anche esperti di altre discipline, garantendo con il teleconsulto un approccio multidisciplinare nel trattamento di bambini con patologie complesse.
La soddisfazione delle famiglie coinvolte
Le famiglie inserite nel nostro progetto hanno mostrato alta soddisfazione rispetto all’assistenza offerta in telemedicina. Tale strumento ha consentito di implementare l’assistenza offerta con lo standard of care migliorando l’assistenza sanitaria al paziente con patologia cronica complessa.
Oltre alla televisita il nostro progetto prevede il telemonitoraggio ed in, alcuni casi più stabili, anche la modifica dei parametri dei dati del ventilatore da remoto. Il monitoraggio da remoto dei ventilatori ha già dimostrato di essere utile in diversi contesti nel paziente adulto. In età pediatrica è stato dimostrato che è utile nel migliorare l’aderenza all’utilizzo del ventilatore a domicilio dopo l’avvio nonché nel migliorare l’empowerment familiare nell’uso del presidio.
Conclusioni
Occorre sottolineare che, nonostante i numerosi vantaggi, la telemedicina non sostituisce completamente l’assistenza fisica in determinate circostanze. Nel nostro progetto sono stati inclusi solo pazienti già noti alla nostra unità operativa, in follow-up corrente presso il nostro centro. Non sono state mai effettuate prime visite in regime di televisita.
Gli strumenti di telemedicina richiedono, inoltre, un’adeguatezza tecnologica delle infrastrutture nonché una connettività che talvolta non è presente e pregiudica la qualità della assistenza da remoto. Tale limite determina una ridotta inclusività di tali strumenti e pregiudica l’accesso alle cure di fasce di popolazione che talvolta sarebbero quelle più bisognose.
In conclusione, l’utilizzo della telemedicina nel contesto dei bambini medicalmente complessi in ventilazione meccanica a lungo termine domiciliare rappresenta un passo avanti nell’ottimizzazione della cura.
Attraverso questa modalità, si realizza una medicina più accessibile, personalizzata ed
efficiente, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Bibliografia
[1] Utidjian L, Abramson E. Pediatric Telehealth: Opportunities and Challenges. Pediatr Clin North Am. 2016; 63(2):367-378.
[2] Wallis C, Paton JY, Beaton S, Jardine E. Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress. Arch Dis Child. 2011;96(11):998-1002.
[3] Diskin C, Buchanan F, Cohen E, Dewan T, Diaczun T, Gordon M, Lee E, MooreHepburn C, Major N, Orkin J, Patel H, Gill PJ. The impact of the COVID-19 pandemic on children with medical complexity. BMC Pediatr. 2022 Aug 23;22(1):496.
[4] Ambrosino N, Vitacca M, Dreher M, Isetta V, Montserrat JM, Tonia T, et al. . Tele-monitoring of ventilator-dependent patients: a European Respiratory Society Statement. Eur Respir J. (2016) 48:648–63. 10.1183/13993003.01721-2015.
[5] Mosquera RA, Avritscher EBC, Pedroza C, Lee KH, Ramanathan S, Harris TS, Eapen JC, Yadav A, Caldas-Vasquez M, Poe M, Martinez Castillo DJ, Harting MT, Ottosen MJ, Gonzalez T, Tyson JE.
Telemedicine for Children With Medical Complexity: A Randomized Clinical Trial. Pediatrics. 2021 Sep;148(3):e2021050400.
[6] Onofri A, Pavone M, De Santis S, Verrillo E, Caggiano S, Ullmann N, Cutrera R. Telemedicine in children with medical complexity on home ventilation during the COVID-19 pandemic. Pediatr Pulmonol. 2021 Jun;56(6):1395-1400. doi: 10.1002/ppul.25289.
