La sanità digitale non è solo tecnologia: perché serve ascolto

Nella sanità digitale italiana l’infrastruttura procede più velocemente delle relazioni necessarie a farla funzionare. Il target PNRR M6C2-13 richiedeva che almeno il 90% dei documenti sanitari prodotti fosse nativo FSE, e il Ministero della Salute lo indica come raggiunto, con il 98,9% dei documenti indicizzati. Tra i documenti considerati ci sono lettere di dimissione ospedaliera, verbali di pronto soccorso e referti di laboratorio, radiologia e anatomia patologica.

Dal FSE alla comunicazione nella sanità digitale

È un risultato rilevante, e sposta la domanda su un altro piano: quando un’infrastruttura digitale diventa un’infrastruttura di salute? Il dato deve circolare, essere consultabile quando serve, entrare nei processi di cura, e il cittadino deve poterne capire finalità, diritti e garanzie.

Chi glielo spiega? Il Ministero, la Regione, l’azienda sanitaria, il professionista, le società scientifiche, le associazioni pazienti, i media? Il fatto è che ciascuno degli attori del sistema salute ha una visione parziale dell’argomento, si confronta con la propria rete di fiducia e porta una responsabilità diversa, ma è evidente che nessuno può spiegarlo da solo. Se la sanità è un sistema complesso, lo è ancor di più la comunicazione sanitaria, dove il fulcro non è la comunicazione degli stakeholder, bensì la comunicazione tra gli stakeholder.

Abbiamo lavorato per far dialogare i sistemi informatici. Ora serve quella che chiamerei interoperabilità della comunicazione, ovvero creare le condizioni perché linguaggi, competenze e responsabilità diverse entrino in relazione, senza uniformare i messaggi e senza moltiplicarli.

L’ecosistema informativo e il paradosso della comprensione

Il contesto in cui l’informazione circola è cambiato. Dati clinici, pubblicazioni scientifiche, media, piattaforme digitali, social network e sistemi di intelligenza artificiale convivono nello stesso ecosistema, e avere più informazioni a disposizione non basta a dare a ciascuna significato e contesto.

Alcuni lavori recenti, usciti su Social Science & Medicine e su The Lancet, arrivano a considerare l’ambiente informativo un determinante sociale della salute e a interrogarsi sul paradosso della fiducia in sanità nell’epoca dei social media. Il problema riguarda le condizioni in cui l’informazione viene prodotta, distribuita e creduta, prima ancora del singolo contenuto.

Ministero, Regioni, aziende sanitarie, professionisti, industria, società scientifiche, associazioni, media e cittadini sono parti interdipendenti dello stesso sistema. Trattarli come pubblici diversi può avere senso fino a un certo punto, ma lascia fuori le relazioni che li legano, e la scala europea dello European Health Data Space, che si applicherà dal 2027, renderà il tema ancora più evidente.

Nella sanità digitale ascolto e confronto precedono le decisioni

“Tu sai cose che io non so”, una frase che in un sistema semplice è solo una constatazione, ma che in un sistema complesso diventa un principio di governance. Il clinico ed il tecnico hanno informazioni che il manager forse non ha, il paziente e il caregiver portano una prospettiva e una parte dell’esperienza che il professionista probabilmente non possiede, l’istituzione vede elementi che sfuggono all’impresa ma d’altro canto l’industria dispone di competenze che l’organizzazione regionale forse non ha.

In un sistema complesso è normale che sia così, ma le difficoltà iniziano quando queste conoscenze restano separate mantenendo un approccio a silos non comunicanti. Riconoscere che nessun decisore possiede da solo tutte le conoscenze necessarie per prendere una buona decisione è il primo passo per comprendere che il problema non è eliminare queste differenze, ma metterle in relazione.

In molti contesti, come nella sanità, la comunicazione viene ancora pensata come l’ultimo anello di una sequenza: si decide, si implementa, poi si spiega. Se la comunicazione entra soltanto quando bisogna “spiegare” una decisione già presa, è troppo tardi, e stiamo utilizzando una frazione del suo valore, negando che essa stessa dovrebbe essere una delle infrastrutture attraverso cui quella decisione viene costruita.

Rovesciare lo schema attuale significa anteporre ascolto e confronto alla decisione che verrà implementata, comprendendo che comunicare significa mettere in relazione competenze, interessi, evidenze e responsabilità differenti prima della decisione. Ed è proprio nei sistemi complessi che quando la comunicazione entra prima, contribuisce alla costruzione della decisione o della soluzione.

Due casi molto diversi mostrano cosa succede quando si passa dalla teoria all’implementazione.

Tecnologie sanitarie e comunicazione: i casi Duke e Millennium

Il primo è Sepsis Watch, un sistema di machine learning sviluppato alla Duke University per individuare precocemente i pazienti a rischio di sepsi. Interessa meno la performance dell’algoritmo di ciò che è successo quando è entrato nel workflow clinico. Uno studio qualitativo basato su interviste a medici del pronto soccorso e infermieri del Rapid Response Team (Sandhu et al., Journal of Medical Internet Research, 2020) ha dedicato una sezione al valore della comunicazione umana. L’integrazione era facilitata dalle strategie con cui gli infermieri condividevano con i medici gli output del modello, mentre tra le barriere comparivano problemi nel flusso delle informazioni e lacune nella conoscenza del modello e del workflow. L’interfaccia tra algoritmo e decisione clinica comprendeva quindi anche una relazione professionale.

Paradossalmente, un sistema di intelligenza artificiale ha reso ancora più evidente il valore della comunicazione tra infermieri e medici, in un percorso in cui i clinici hanno partecipato alla progettazione prima del rilascio e hanno offerto feedback durante l’implementazione (Sendak et al., JMIR Medical Informatics, 2020).

Millennium e i limiti del coinvolgimento iniziale

Il secondo caso è Millennium, il sistema di cartella clinica elettronica scelto dalla regione svedese di Västra Götaland, che conta circa 45.000 dipendenti. Non era un progetto nato pochi mesi prima del go-live: selezionato nel 2017, aveva visto dal 2018 circa 2.000 professionisti clinicamente attivi partecipare alla progettazione della versione svedese.

L’avvio, previsto per il 2021, fu rinviato prima alla primavera 2022 e poi all’autunno 2024. Il 12 novembre 2024 il sistema entrò in funzione nell’area meridionale della regione: fin dal primo giorno emersero problemi tecnici e operativi e criticità per la sicurezza dei pazienti, e il 15 novembre si decise di sospendere l’implementazione e tornare ai sistemi precedenti. Lo studio “The emperor’s new clothes” la descrive come un’implementazione terminata poco dopo l’avvio (Dannapfel et al., BMC Health Services Research, 2026).

Sarebbe scorretto leggerla come la storia di una tecnologia fallita per cattiva comunicazione, perché lo stesso studio, pubblicato a giugno 2026, indica ragioni molteplici e complesse. Allo stesso tempo non è corretto nemmeno dire che i professionisti non furono coinvolti, perché la fonte documenta il contrario.

Le interviste a 73 tra clinici e membri dello staff mettono però in evidenza problemi nella preparazione degli utenti, nella comprensione del cambiamento, nella formazione e nella comunicazione con il management. Le conclusioni insistono sul coinvolgimento durante tutto il processo e sull’importanza di dialogo e feedback tra personale e vertici.

Informare, coinvolgere e ascoltare nel cambiamento digitale

Informare non equivale a coinvolgere, e coinvolgere non equivale ad ascoltare. Secondo lo studio, la fiducia nei vertici si è incrinata meno per il fallimento in sé che per il modo in cui i professionisti hanno sentito di essere stati trattati lungo tutto il percorso. Aver coinvolto le persone in una fase del progetto, inoltre, non chiude il confronto, che in trasformazioni lunghe anni deve proseguire con ascolto, feedback e adattamento.

Duke e Millennium non sono direttamente comparabili, e nessuno dei due è il caso buono o quello cattivo. Letti insieme indicano che l’implementazione di una tecnologia sanitaria avviene tra persone, ruoli, processi e conoscenze diverse, oltre che tra una tecnologia e un’organizzazione.

La comunicazione può quindi entrare prima, quando si capiscono bisogni e criticità, e durante, quando si definiscono workflow, responsabilità e modalità d’uso. Alla sequenza decisione, implementazione, comunicazione se ne può affiancare un’altra: ascolto, confronto, decisione, implementazione.

Fiducia e trasparenza nella sanità digitale

Su tutto questo pesa la fiducia. Una revisione sistematica pubblicata nel marzo 2026 sull’International Journal for Equity in Health ha esaminato 149 studi condotti in 52 Paesi, riconducendo i fattori che alimentano fiducia e sfiducia verso le organizzazioni sanitarie a tre livelli: individuale, organizzativo e sistemico. In 109 studi su 149 (il 73,1%) le caratteristiche delle organizzazioni sanitarie emergono tra i principali determinanti della fiducia, e tra queste ricorrono soprattutto comunicazione e trasparenza, competenza e qualità del servizio, equità e correttezza percepita.

Questi dati vanno però letti con cautela, in quanto gli studi vengono in larga parte da Paesi ad alto reddito, prevalgono i disegni cross-sectional e gli stessi autori segnalano limiti nella generalizzabilità e nella valutazione degli interventi per costruire o recuperare fiducia. Non si può concludere che basti comunicare bene per ottenere fiducia.

Un’organizzazione non può dichiararla né chiederla, ma la costruisce nel tempo con competenza, trasparenza, equità e comportamenti coerenti. Sistemi tecnicamente interoperabili non producono da soli organizzazioni capaci di collaborare, così come mettere a disposizione informazioni corrette non basta a produrre comprensione.

SIMM-FERPI: un’alleanza per la comunicazione nella sanità

Se il problema è mettere in relazione competenze diverse, discuterne solo tra comunicatori sarebbe contraddittorio.

È su questo punto che il 2 ottobre, al XVIII Congresso nazionale della Società Italiana di Leadership e Management in Medicina (SIMM), a Roma, è stata presentata l’Alleanza per la Comunicazione Responsabile in Sanità, promossa insieme alla Federazione Relazioni Pubbliche Italiana (FERPI). Nasce come spazio stabile di confronto tra due comunità professionali che troppo a lungo hanno viaggiato su binari paralleli: chi governa le organizzazioni sanitarie e chi ne cura le relazioni con i diversi interlocutori, per un percorso aperto anche agli altri attori dell’ecosistema salute.

Il valore dell’iniziativa sta nel momento in cui le competenze si incontrano. Se la comunicazione serve a spiegare decisioni già prese, possono incontrarsi alla fine. Se ascolto, gestione delle asimmetrie informative e qualità delle relazioni contribuiscono anche a realizzare il cambiamento, devono incontrarsi prima. Tradurre linguaggi specialistici, rendere comprensibili evidenze e incertezze, ascoltare prima di decidere e costruire consenso senza cancellare il dissenso sono competenze di leadership e di governance, oltre che di comunicazione.

La comunicazione nella governance del cambiamento

Da questo ragionamento discende una conseguenza pratica per chi governa la sanità. La qualità delle relazioni tra gli attori entra tra le condizioni da cui dipende la riuscita di un’implementazione. Non si tratta solo di risorse, interoperabilità e formazione, ma diventa centrale il fatto che la comunicazione va presidiata, con responsabilità e indicatori.

L’Alleanza offre un perimetro più ampio e prevede analisi sulla qualità della comunicazione nelle organizzazioni sanitarie e iniziative pilota, e il passo successivo è lavorare su progetti concreti, a partire dall’ascolto e dall’osservazione di ciò che accade nelle organizzazioni e di come vengono percepite da stakeholder e opinione pubblica. Le decisioni si prendono in sedi dove la competenza comunicativa non sempre è presente, e portarla lì prima che si decida è il contributo concreto che questo lavoro può dare al management sanitario.