I vecchi sistemi informativi della sanità elettronica verranno presto sostituiti da sistemi di Alta Comunicazione eHealth Integrati (Virtual Care Hospital o Ospedale Digitale di Continuità Assistenziale). Questi sistemi hanno una dimensione orizzontale basata sul FSE (Fascicolo Sanitario Elettronico), una verticale sul DSE (Dossier Sanitario Elettronico) ed anche una ‘trasversale’ sul PAI (Programma Assistenziale Individuale) e gli ePDTA (Programmi Diagnostici Terapeutici Assistenziali dematerializzati).
I primi due aggregati di dati sono stati normati sul piano legislativo o dalle direttive del Garante Privacy, mentre il PAI e l’ePDTA si ritrovano nei più avanzati programmi di Continuità Assistenziale regionali e in particolare in quelli della Regione Lombardia (una variegata situazione giuridica che indica uno stato di precarietà dell’azione programmatoria svolta delle strutture centrali di sanità pubblica).
Il nuovo percorso di continuità assistenziale
La nuova architettura ‘tripolare’ mette in comunicazione medici di famiglia, medici specialisti e cittadini lungo un percorso di continuità assistenziale basato sostanzialmente su 5 capisaldi:
1. la medicina predittiva (arrivare prima che la malattia si manifesti)
2. la medicina di precisione (personalizzare la cura anche a livello genetico e comportamentale, in particolare sfruttando le più recenti scoperte scientifiche di intervento sul DNA per le malattie genetiche);
3. la medicina di complessità (l’approccio clinico a lungo dominante ha spinto la medicina verso una suddivisione in specializzazioni sempre più esatte, ma ora si avverte la necessità di riconsiderare aspetti olistici del comportamento e del corpo umano);
4. l’empowerment del cittadino (consapevolezza del proprio stato di salute in una dimensione comunitaria delle informazioni);
5. la governance in tempo reale del rapporto tra domanda e offerta di prestazioni in un quadro unitario delle potenzialità di tutta la sanità e l’assistenza pubblica, privata e solidaristica.
I nuovi sistemi eHealth di Alta Comunicazione hanno due caratteristiche che rispondono ai requisiti della medicina di continuità assistenziale e di presa in carico del paziente. Ribaltano, infatti, di 180 gradi il vecchio frame informatico-sanitario basato sui ‘flussi di dati’ necessari alla conduzione amministrativa delle Asl e degli Assessorati creando Front End intelligenti (dove entra in campo anche l’intelligenza artificiale) e relegando il Back End di rete e le Infrastrutture informatiche al regno del cloud e delle attività di supporto. Introducono, poi, una cultura del ‘dato’ e ‘big data’ come realtà non più distinte, ma concorrenti a una medicina di complessità-precisione e a una governance di nuovo tipo.
L’enorme esplosione del dato individuale di salute-malattia (dati genetici e di complessità comportamentale e demografica, dati emotivi) concorre e alimenta il mondo dei big data che attinge dalle reti istituzionale (ad esempio, da quelle del FSE di tutti i cittadini che rilasciano anche dati di comunità, dai sistemi Cup avanzati) e da quelle sociali attraverso gli analictis).
Repository e Data Warehouse, collegati a Dossier-Cartelle Cliniche, nonché a FSE, generano cruscotti intelligenti per il governo clinico, scientifico e amministrativo della sanitàà aziendale, regionale e nazionale. Ma anche per la gestione clinica del singolo paziente, secondo il principio che, in una sanità pro-attiva, la prevenzione, la cura e la riabilitazione di un paziente diventa un ‘progetto individuale di salute’.
Questi progetti individuali possono essere inseriti in una Matrice Progettuale più ampia, dove tutte le risorse disponibili del sistema sono ‘funzioni’ e tutti i pazienti da prendere in carico, suddivisi per patologia e per stato di cronicità o per stati di rischio, sono progetti, aggregabili in ‘business unit’ di sanità.
Nuovi modelli di cura su big data
In questa Matrice la vecchia funzione ICT (Information and Communication Technology), presente un po’ in tutte le aziende sanitarie e gli assessorati di sanità, cessa di essere una specie di supporto ‘logistico’ all’attività sanitaria e diventa il sistema organizzativo della sanità dematerializzata e virtualizzata. È, infatti, un principio ormai acquisito in ambito economico – e perfino nel settore dei servizi alla persona – la separazione della produzione dematerializzata (in bit) da quella materiale (in atomi) e la necessità di costruire modelli (di cura, nel nostro caso) virtualizzati su masse enorme di dati e big data. Il corpo ‘da prendere in carico’, così virtualizzato, assomiglierà, in questo modo, sempre più a un ologramma composto dalla ‘massa’ dei nostri dati dematerializzati.
Ovviamente questo passaggio tra incremento esponenziale delle informazioni sul corpo umano e sullo stato di salute individuale-collettivo e performance della prevenzione-cura, è tutt’altro che automatico per medici e ricercatori. Presenta, infatti, problemi di complessità e di etica medica tutt’altro che risolti, che coinvolgono la stessa definizione degli algoritmi. Ma la strada è in qualche modo tracciata.
Nello schema di matrice seguente sono rappresentati, in orizzontale, le quattro aree progettuali di presa in carico di altrettante categorie di pazienti, assieme a due aree progettuali di completamento: le reti dei dati dematerializzati e la governance, che, in modo assolutamente non tradizionale, sono considerati progetti ‘a supporto’ dell’attività core medica.
In verticale sono rappresentate le funzioni che sono le risorse dei sistemi sanitari regionali locali, aziendali-ospedalieri e del cittadino dotato di empowerment (area verde). Si aggiungono però nuove funzioni attinenti alla dematerializzazione del dato di salute e la sua aggregazione in formati intelligenti, come la Cartella Clinica Elettronica, il Dossier e il FSE. In questa modalità i progetti di rete e di dematerializzazione dei dati di salute entrano organicamente nell’attività progettuale e operativa del sistema sanitario.
Il caso Istituto Tumori di Milano
Una esperienza di progetto eHealth ospedaliero integrato (Digital Hospital in Continuità Assistenziale) è in fase avanzata di realizzazione all’Istituto Tumori di Milano. Le due slide che seguono indicano l’impianto culturale innovativo del progetto.
Nella prima è esplicitato lo schema dei sistemi eHealth orizzontali e sono, inoltre, dettagliati i cinque progetti del sistema verticale del Digital Hospital in CA.
Nella seconda slide si evidenza un impianto progettuale che mette in risalto il Front End come interfaccia per gli utenti principali del sistema (cittadino e medico) e per quelli secondari (governance, ricerca, fornitori, dipendenti) che ha come caratteristiche basilari la fruibilità e la personalizzazione (human factor), la semplicità e la completezza delle informazioni riportate.
In questo frame si colloca una Cartella Clinica Elettronica di ultima generazione – interoperabile con tutti gli applicativi dipartimentali – il Dossier Sanitario, la My Page del Cittadino nel portale aziendale, ma anche quella per attori diversi: ad esempio la My Page del dipendente e del fornitore, le interfacce dei dati per la ricerca clinica.
Diversamente il Back End contiene tutti gli elementi informatici dei sistemi applicativi verticali e si presenta quindi come un’area distinta che organizza i dati fruibili in interfacce standard. Su questo frame sovrintendono regole
di privacy, workflow e standard che abilitano il Front End per tutti gli attori dell’ecosistema, senza che questi debbano avere un ruolo diverso da quello di utenti; come accade per altro oggi per tutti i prodotti e i servizi on line di mercato.
Le infrastrutture tecnologiche sono, poi, il frame di base che abilitano, a loro volta, il Back End, garantendo connettività, continuity e sicurezza del dato fisico. La piattaforma può essere anche delocalizzata (cloud), diffusa e distribuita attraverso le nuove tecnologie di rete.
Lo schema seguito dal Progetto e Health Istituto Tumori di Milano si sviluppa poi in cinque realtà progettuali, dove l’ultima, progetto 5, diventa cabina di regia per un insieme di sistemi di business intelligence clinica, scientifica, amministrativa e perfino tecnologica, con relativi cruscotti di dati fruibili in tempo reale.
L’impianto propone quindi un modello verticale di dematerializzazione della sanità che si innesta – nelle strategie di continuità assistenziale e presa in carico dei pazienti – con la rete orizzontale del Fascicolo Sanitario Elettronico e con le principali innovazioni create dalle Regioni italiane più dinamiche del welfare sanitario
