La verità che forse non tutti conoscono è che, gli ex malati di cancro non possono accedere a mutui, finanziamenti, polizze assicurative o possono accedervi solo a condizioni peggiorative e discriminanti per il solo fatto di essere stati malati.
Uno degli argomenti di cui si sente molto parlare in questi tempi e che potrebbe aiutare a risolvere il problema è quello del “diritto all’oblio oncologico” e cioè il diritto secondo il quale le persone guarite da un tumore possono scegliere, in alcune circostanze, di non fornire informazioni sulla loro malattia pregressa.
Il diritto all’oblio oncologico dovrebbe pertanto costituire lo strumento per abolire l’obbligo di dichiarare di essere stati malati di cancro allo scopo di impedire qualsiasi forma di discriminazione legata allo stato di salute di una persona, come peraltro dovrebbe essere, considerato che il diritto alla protezione dei dati – tra le altre cose – è un principio riconosciuto dalla Carta Europea dei diritti dell’uomo.
L’importanza dell’oblio per gli ex malati di cancro
Il cancro è una malattia particolare diversa dalle altre: la diagnosi è sempre devastante, le cure molto impegnative, le prospettive non sempre rosee: ancora oggi nella terminologia comune tale malattia viene definita “male incurabile”.
Eppure, di cancro si può guarire. Negli ultimi trent’anni, come si legge nella Parere del Comitato etico della Fondazione Veronesi [1] e analizzando i dati pubblicati anche nel Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 [2] lo sviluppo di nuovi percorsi diagnostici e di cura ha permesso una crescita costante della popolazione guarita da neoplasie, per cui oggi si stima che, a cinque anni dalla diagnosi oncologica, 3 persone su 5 siano ancora in vita, e i dati relativi ai pazienti in età pediatrica sono ancora più incoraggianti. In Europa, vi sono 20 milioni di persone ancora in vita dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore, il cui 35% appartiene al gruppo dei cosiddetti «lungo sopravviventi» o “Survivor” [3]. Con questa espressione vengono definite quelle persone che hanno avuto una diagnosi di cancro, sono ancora in vita dopo la cura e non hanno più la malattia.
Gli ostacoli
Come è noto, per accedere a polizze assicurative, finanziamenti e a volte anche mutui il richiedente è costretto a produrre numerosi documenti e compilare svariate dichiarazioni tra le quali anche il questionario sullo stato di salute o il questionario anamnestico o assuntivo che ha lo scopo di rendere noto alla compagnia assicurativa, alla banca o all’intermediario finanziario lo stato di salute pregresso e presente del soggetto, l‘esistenza di patologie, anche congenite, le operazioni cui si è sottoposto, la presenza di malformazioni, traumi o infortuni subiti in passato. In questo modo il richiedente è “obbligato” a dichiarare la presenza di malattie gravi, attuali o passate, con ciò compromettendo non solo la propria riservatezza, ma anche la possibilità di avere pari chance di accoglimento della richiesta rispetto a coloro che – di pari età e sesso – non hanno mai avuto tali malattie. In alcuni casi, infatti, la presenza anche nel passato di alcune malattie, come il cancro, pregiudica la possibilità di ottenere il prestito o essere assicurabile.
La mancanza di norme o linee guida che indichino con precisione quando un ex malato oncologico possa considerarsi guarito crea notevoli difficoltà per queste persone per accedere, come accennato, a finanziamenti, mutui, servizi finanziari, polizze assicurative, attività sportiva, attività lavorativa ecc. ed è per questo motivo che si è cominciato a parlare di diritto all’oblio, in base al quale un ex paziente oncologico non deve essere costretto a dichiarare la pregressa patologia, trascorso un certo periodo di tempo dalla conclusione dei trattamenti.
Basti pensare che questi ultimi incontrano serie difficoltà a sottoscrivere o mantenere una copertura assicurativa per le malattie, una polizza vita per il caso morte, spesso richiesta come garanzia accessoria e quindi, in sostanza, conditio sine qua non per accendere un mutuo. Essi si troverebbero “accusati” di aver rilasciato di dichiarazioni inesatte o reticenti ex artt. 1892 e 1893 c.c. se non dichiarassero la malattia al momento della sottoscrizione della polizza e si vedrebbero rifiutare, ad esempio, la prestazione assicurativa in caso di sinistro.
Ugualmente le persone guarite dal cancro sarebbero in difficoltà anche in situazioni più semplici, quali la semplice iscrizione in palestra: nel richiedere, ad esempio, ed ottenere un certificato di sana e robusta costituzione per poter praticare uno sport e ancora di più per un’attività agonistica. Ma anche in altri campi, banali per i più, si troverebbero ad affrontare le stesse problematiche: ad esempio, per il rinnovo della patente di guida o la patente nautica, l’ottenimento o il rinnovo del porto, la richiesta di un prestito bancario e, forse ancora più grave, la certificazione di idoneità all’adozione: tutte situazioni in cui la pregressa malattia, se pur attualmente inesistente, potrebbe ancora danneggiare la persona nello svolgimento delle attività quotidiane.
Alla luce di queste considerazioni, appare oltremodo condivisibile il tentativo di impedire che chi ha avuto un cancro debba avere l’obbligo di dichiarare tale circostanza quando sottoscrive un accordo, stipula un contratto o richiede un certificato. Ben venga dunque una normativa che dia diritto, a chi ha superato il cancro da almeno 10 anni (5, nel caso di tumori insorti in età pediatrica o, più in generale, prima dei 21 anni di età), di essere “dimenticato” dagli altri proprio per quel passato oncologico.
Alla luce di ciò, il Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro nella seduta del 21 marzo 2023 ha approvato il disegno di legge concernente “Tutela del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche” e il 28 giugno 2023 la Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato, in sede referente, un testo unificato dei diversi disegni di legge presentati sulla materia. Il 3 agosto 2023 la proposta di legge sull’oblio oncologico è stata approvata con 281 voti a favore e nessun contrario. Il testo può ora passare al Senato per diventare legge.
Diritto all’oblio
Prima di analizzare nel dettaglio tale normativa, vale la pena ricordare che di diritto all’oblio si parla anche nel Regolamento europeo sulla protezione dei dati, che prevede il diritto dell’interessato di richiedere la cancellazione dei dati personali che lo riguardano e il conseguente obbligo di cancellare tali dati ove ricorrano specifiche condizioni.
In questo ambito in realtà ci si riferisce ad un più generale diritto di “essere lasciato in pace”. L’istituto del diritto all’oblio, cioè di come tutelare l’interesse dell’individuo a che non vengano riproposte vicende ormai superate dal tempo, è uno dei molteplici aspetti sotto i quali si manifesta il diritto alla riservatezza e alla protezione dei dati personali. Lo stesso è oggi regolato dall’art. 17 del GDPR (Regolamento UE n. 679/2016 sulla protezione dei dati personali) che consiste, in buona sostanza, nel diritto di richiedere la cancellazione dalla pubblica circolazione di ciò che riteniamo non debba essere più parte della nostra identità personale. In particolare, è possibile esercitare tale diritto quando:
- i dati non sono più necessari rispetto alle finalità per le quali sono stati raccolti;
- l’interessato revoca il consenso al trattamento dei dati personali e non sussiste altro fondamento giuridico per il trattamento;l’interessato ha esercitato il diritto di opposizione al trattamento e non sussiste alcun motivo legittimo prevalente per procedere al trattamento, oppure si oppone al trattamento per finalità di marketing diretto, inclusa la profilazione;i dati personali sono stati trattati illecitamente;i dati personali devono essere cancellati per adempiere un obbligo legale previsto dal diritto dell’Unione o dello Stato membro cui è soggetto il titolare del trattamento;
- i dati personali sono stati raccolti relativamente all’offerta di servizi della società dell’informazione e trattati sulla base del consenso di un minore, laddove il minore abbia almeno 16 anni di età, o del consenso prestato o autorizzato dal titolare della responsabilità genitoriale, laddove il minore abbia meno di 16 anni.
Non sempre tale richiesta è azionabile dall’interessato, ad esempio laddove il trattamento oggetto di cancellazione sia necessario per l’esercizio del diritto alla libertà di espressione e di informazione; per l’adempimento di un obbligo legale o per l’esecuzione di un compito svolto nel pubblico interesse oppure nell’esercizio di pubblici poteri di cui è investito il titolare del trattamento; ed ancora, per motivi di interesse pubblico nel settore della sanità pubblica; ai fini di archiviazione nel pubblico interesse, di ricerca scientifica o storica o a fini statistici; ed infine per l’accertamento, l’esercizio o la difesa di un diritto in sede giudiziaria.
In genere si parla di oblio in riferimento ad informazioni e notizie diffuse nel web; la richiesta viene dunque comparata e bilanciata ad altri diritti, quali quello di cronaca e di libera espressione del pensiero. E se il diritto da controbilanciare non fosse legato alla circolazione del dato, ma al mero obbligo di dichiarare quel dato? È possibile considerare il diritto all’oblio sancito dal Regolamento Europeo come diritto di “non dire”?
Parrebbe di no, attualmente, posta l’esigenza di avere una normativa ad hoc a riguardo.
Se è vero che esistono dunque, in contesti quali il web, tutele che permettono di richiedere la cancellazione del dato che non fa più parte dell’identità di quella persona, è anche vero, come paradosso, che in Italia – in riferimento a specifici perimetri quali ad esempio quelli relativi al rilascio di polizze assicurative o mutui – è totalmente assente la possibilità di non dichiarare situazioni pregresse ma parimenti ininfluenti che potrebbero generare effetti negativi quali la discriminazione.
Che cosa succede in Europa
La Francia è stato il primo Paese a stabilire per legge che le persone con pregressa diagnosi oncologica, trascorsi dieci anni dalla fine dei trattamenti (o cinque per coloro che hanno avuto il tumore prima della maggiore età) non sono tenute ad informare gli assicuratori o le agenzie di prestito sulla loro precedente malattia.
Il Piano Cancro francese 2014-2019 è stato sviluppato sulla base del rapporto del professor Jean-Paul Vernant, illustre ematologo francese, con lo scopo principale di ridurre le disuguaglianze e la perdita di opportunità di fronte al cancro [4].
Secondo questo rapporto le compagnie di assicurazione e gli istituti di credito chiedono “sovrapprezzi che sono esorbitanti e sproporzionati rispetto alle aspettative di vita di oggi”. I rischi non sono calcolati in modo oggettivo e scientifico ed i premi assicurativi non tengono conto dei miglioramenti del tasso di sopravvivenza dei pazienti. Secondo tale documento, inoltre, non esistono opportunità per promuovere coperture assicurative alternative.
Obiettivo primario, pertanto, è quello di migliorare l’accesso al credito e alle assicurazioni per gli ex malati, tenendo conto dell’aumento dell’aspettativa di vita.
Ad oggi, dopo la Francia, anche Belgio, Lussemburgo, Olanda, Portogallo e di recente anche Romania hanno provveduto ad emanare normative ad hoc.
In generale, secondo le norme approvate in questi Paesi, nel contesto della richiesta di polizze assicurative e contratti di prestito o mutui, il periodo oltre il quale è possibile richiedere informazioni sulla storia clinica pregressa non può essere superiore a dieci anni dalla guarigione. L’unica eccezione è rappresentata dalla legge belga, nella quale viene riconosciuto un diritto a non essere discriminati sulla base di informazioni riguardanti la propria precedente storia clinica, ma non viene previsto un vero e proprio diritto a non rivelare alcune informazioni sul proprio passato.
Nelle legislazioni francese e olandese viene inoltre previsto che, qualora la diagnosi sia antecedente rispettivamente a 18 e 21 anni, il termine oltre il quale sia possibile esercitare il proprio diritto all’oblio oncologico sia di soli cinque anni (invece che dieci) dalla fine dei trattamenti. Infine, queste normative prevedono in alcuni casi delle liste di tumori che hanno dimostrato di avere una prognosi eccellente, e per i quali si individuano quindi tempistiche ridotte per esercitare tale diritto [5].
La risoluzione del Parlamento europeo
Di recente il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione “Rafforzare l’Europa nella lotta contro il cancro – Verso una strategia globale e coordinata “ [6] che si pone come obiettivo non solo quello di garantire l’impegno delle Istituzioni Europee contro il problema e di dare sostegno ai pazienti affinché vivano più a lungo e in salute, ma anche quello di ridurre le disuguaglianze e le iniquità in ambito sanitario e ridurre gli oneri sociali ed economici della malattia.
Il Parlamento ritiene in particolare che le compagnie di assicurazione e le banche non dovrebbero considerare la storia clinica delle persone colpite da cancro e che la legislazione nazionale debba garantire che i sopravvissuti al cancro non siano discriminati rispetto ad altri consumatori.
Alla luce delle normative e dei progressi compiuti in Francia, Belgio, Lussemburgo e Paesi Bassi, dove i c.d. “sopravvissuti” al cancro godono del “diritto all’oblio”, il Parlamento chiede dunque che:
- entro il 2025, al più tardi, tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio a tutti i pazienti europei dopo dieci anni dalla fine del trattamento e fino a cinque anni dopo la fine del trattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età;
- l’introduzione di norme comuni europee per il diritto all’oblio nel quadro delle disposizioni sulla protezione dei consumatori, al fine di superare la frammentazione delle pratiche nazionali nel campo della valutazione del merito di credito e garantire la parità di accesso al credito per i soggetti guariti;
- il diritto all’oblio sia incluso nella legislazione UE al fine di prevenire la discriminazione e migliorare l’accesso dei guariti ai servizi finanziari.
La Fondazione Veronesi e il disegno di legge presentato dal CNEL a tutela del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche
La Fondazione Veronesi si è resa portavoce di una battaglia volta ad ottenere l’affermazione del diritto all’oblio per gli ex malati di cancro, sostenendo che, dopo la guarigione, ogni persona che sia stata colpita da un tumore dovrebbe avere la possibilità di tornare alla propria vita senza subire alcuna discriminazione per la propria storia clinica.
Ciò tutelerebbe i diritti di oltre un milione di persone che sono guarite in Italia dopo una diagnosi di tumore. A livello bioetico, si legge nella pubblicazione “Dignità e giustizia oltre la malattia” [7], l’intento di una simile iniziativa a livello legislativo dovrebbe essere quello di promuovere il rispetto dell’eguaglianza tra tutti i cittadini, riducendo ed eliminando possibili discriminazioni che impediscono ad alcuni di esercitare e godere appieno dei propri diritti fondamentali, tra cui il principio costituzionale di uguaglianza sostanziale (art. 3.2 Cost.). Ciò implica uno sforzo non solo sul fronte normativo, ma anche su quello della ricerca scientifica e dell’informazione alla cittadinanza.
La finalità di questa battaglia deve includere la promozione di una nuova “cultura della guarigione”, nella quale il superamento di una patologia non equivale più a una “doppia condanna” che si protrae anche per tutta la vita, come è adesso, ma a una vera e propria nuova normalità.
Conclusioni e raccomandazioni del Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi
In tale contesto, il Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi ha presentato una serie di conclusioni e raccomandazioni, nella consapevolezza che occorre:
- ripresentare in parlamento e approvare al più presto – e comunque entro il 2025, una legge che introduca il “diritto all’oblio oncologico” anche nel nostro ordinamento, sul modello di quanto già fatto in altri Paesi europei;
- sostenere le diverse iniziative già avviate a favore del riconoscimento di un diritto all’oblio per gli ex pazienti oncologici, creando così una rete sempre più ampia tra le diverse realtà e associazioni che si occupano dei diritti delle persone malate in campo oncologico e non solo.
In merito al disegno di legge presentato in Parlamento, il Comitato Etico ha evidenziato anche la necessità di prevedere campagne di informazione più ampie e mirate e che, dunque, oltre ai soli consumatori di prodotti finanziari, siano rivolte anche
- alle persone che intraprendendo un percorso di adozione; e
- alle persone che ricevono una diagnosi in età pediatrica, nonché alle loro famiglie, a tutela di una popolazione in cui i rischi di future discriminazioni sono maggiori, data la crescente tendenza a condividere in pubblico informazioni inerenti la propria o altrui storia clinica;
La Fondazione, inoltre, ritiene sia necessario includere, tra gli scopi della legge e tra le funzioni dei vari organi di garanzia da essa previsti, una finalità di ricerca scientifica maggiormente strutturata, programmatica e continuativa per valutare, su base periodica:
- l’esistenza di nuove evidenze scientifiche che potrebbero giustificare termini temporali ridotti rispetti a quelli previsti in modo standard per l’oblio oncologico, al fine di consentirne l’esercizio in un periodo minore per coloro che sono guariti da neoplasie con profili prognostici migliori;
- l’esistenza di altre possibili forme e ambiti di discriminazione e diseguaglianza per le persone guarite da un tumore, attraverso un confronto diretto con i diversi portatori di interesse secondo i migliori standard qualitativi di indagine adottati nelle scienze sociali e una relativa analisi delle informazioni;
- forme di incoraggiamento e promozione alla discussione pubblica presso i decisori politici, la cittadinanza e la comunità scientifica per valutare l’eventuale necessità di riconoscere un “diritto all’oblio” anche per i pazienti che sono guariti o che convivono ancora oggi con patologie non oncologiche, al fine di tutelare e promuovere la dignità e i diritti di tutti i cittadini nel rispetto del principio di uguaglianza sostanziale riconosciuto a livello costituzionale.
Il Disegno di legge italiano
Il disegno di legge del CNEL concernente la tutela del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche stabilisce all’art. 1 la propria finalità e cioè quella di rimuovere gli ostacoli che limitano la libertà e l’uguaglianza delle persone guarite da patologie oncologiche nell’esercizio dei diritti.
Il disegno contiene disposizioni in relazione all’accesso al lavoro, al rilascio e/o rinnovo di certificazioni nonché l’accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi, prevendendo il divieto di trattamento dei dati in relazione alle informazioni relative a patologie oncologiche pregresse, quando siano trascorsi dieci anni dall’ultimo trattamento attivo della patologia, in assenza di recidive o ricadute, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del ventunesimo anno di età. In particolare:
- è fatto divieto all’impresa bancaria, finanziaria o assicurativa che stipula i contratti di richiedere l’effettuazione di visite mediche di controllo. È anche previsto che le clausole dei contratti bancari, finanziari o assicurativi stipulati successivamente alla data di entrata in vigore della legge in violazione del citato articolo siano nulle di diritto;
- viene individuato nel Garante per la protezione dei dati personali l’autorità competente per il controllo del rispetto della normativa;
- entro due mesi dalla data di entrata in vigore della legge, il Ministro della salute, inoltre, con proprio decreto, dovrà definire l’elenco delle patologie oncologiche per le quali si applicano termini diversi da quelli sopra indicati e dovrà aggiornare tale elenco con cadenza biennale.
Il testo unificato approvato alla Camera
Da ultimo in data 28 giugno 2023 la Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato un testo unificato dei diversi disegni di legge presentati sulla materia [8].
Il testo unificato è composto da 5 articoli riguardanti oggetto, finalità e definizioni (art. 1), accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi (art. 2), modifiche a diverse norme di legge, tra cui quella sull’adozione (art. 3) [9], accesso alle procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale (art. 4), disposizioni finali e transitorie (art. 6).
L’art. 2 del testo approvato prevede che ai fini della stipula o del rinnovo di contratti relativi a servizi finanziari, bancari, di investimento e assicurativi, non sia ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute degli interessati concernenti patologie oncologiche da cui essi siano stati precedentemente affetti e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del diciottesimo anno di età.
È previsto inoltre l’obbligo per le banche, gli istituti di credito, le imprese di assicurazione, gli intermediari assicurativi e finanziari di fornire all’interessato adeguate informazioni circa il diritto all’oblio, di cui è fatta espressa menzione nei moduli o formulari predisposti e utilizzati ai fini della stipula o del rinnovo dei predetti contratti. E tale obbligo vige in tutte le fasi di accesso dei consumatori a servizi finanziari, bancari, di investimento e assicurativi, ivi comprese le trattative precontrattuali e la stipula o il rinnovo di contratti.
Ai fini di tutelare il diritto all’oblio dovrebbe essere anche vietato alle banche, agli istituti di credito, alle imprese di assicurazione, agli intermediari assicurativi e finanziari di richiedere l’effettuazione di visite mediche di controllo né di applicare all’interessato limiti, costi e oneri aggiuntivi e diversi trattamenti rispetto a quelli previsti per gli altri consumatori a legislazione vigente.
Nel caso in cui le informazioni circa lo stato di salute siano state fornite in precedenza, queste non potranno essere utilizzate ai fini della valutazione del rischio dell’operazione o della solvibilità del creditore, decorso il termine previsto dall’art. 2 stesso. I dati dovranno pertanto essere cancellati.
La violazione di queste disposizioni determinerà la nullità delle singole clausole difformi e di quelle a esse connesse e non comporterà la nullità del contratto, che rimane valido ed efficace per il resto. La nullità opera soltanto a vantaggio del consumatore ed è rilevabile d’ufficio in ogni stato e grado del procedimento.
Ai fini della corretta applicazione delle disposizioni sopra delineate, è altresì previsto che entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, il Comitato interministeriale per il credito e il risparmio e l’Istituto per la vigilanza sulle assicurazioni provvederanno ad individuare le modalità di attuazione della legge, eventualmente predisponendo formulari e modelli.
Quanto all’accesso alle procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale viene riportata la previsione secondo cui, qualora nell’ambito delle procedure concorsuali sia previsto l’accertamento di requisiti psico-fisici o concernenti lo stato di salute dei candidati, è fatto divieto di richiedere informazioni relative allo stato di salute degli interessati concernenti patologie oncologiche da cui essi siano stati precedentemente affetti e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del diciottesimo anno di età.
Conclusioni
In una Italia e un’Europa in cui l’attenzione alla protezione dei dati è aumentata notevolmente nel corso degli anni, e in cui spesso e volentieri si grida “alla privacy”, non si possono trascurare giuridicamente situazioni come quelle descritte, che non solo rappresentano delle vere e proprie condanne alla discriminazione per gli ex pazienti, ma inficiano anche la normalità della loro quotidianità dopo una già agognata guarigione.
Il diritto all’oblio rappresenterebbe il diritto di riaffermare il principio di dire “io non sono la mia malattia”. Significherebbe affermare il diritto sostanziale di avere pari chance e pari trattamento. Significherebbe rendere effettiva la normativa privacy, nata proprio per evitare effetti negativi per le persone, quali appunto la diseguaglianza e il pregiudizio.
Se si vuole davvero cogliere la portata rivoluzionaria della normativa sulla protezione dei dati, si deve partire da tutte queste singole condizioni, che inficiano l’esistenza umana e che svuotano di significato la normativa dedicata alla riservatezza delle persone, contraddicendola di fatto.
Anche per l’Italia è venuto il momento di occuparsene e di essere coerenti e allineati ai dettati europei.
A questo punto, non resta che seguire con interesse l’iter del testo unificato che deve ora essere sottoposto al Senato, sperando che il disegno di legge prenda forma e luce e diventi dunque presto legge.
Note
[1] https://www.fondazioneveronesi.it/la-fondazione/i-comitati/comitato-etico
[2] Piano Oncologico Nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023-2027, a cura del Ministero della salute, https://www.salute.gov.it/portale/tumori/
[3] Nel Piano Oncologico nazionale si legge infatti che “In Italia oltre 3 milioni e mezzo di persone vivono dopo la diagnosi di tumore ed a queste persone sono dovuti tutti gli sforzi possibili per garantire la migliore qualità di vita e per rimuovere gli ostacoli che ne impediscono il pieno sviluppo e l’effettiva partecipazione alla vita sociale, nel pieno rispetto della dignità della persona umana…. Il 27% di chi vive in Italia dopo una diagnosi di cancro, quasi 1 milione di persone, è considerato guarito ed è tornato ad avere la stessa prospettiva di vita della popolazione generale”.
[4] Il Piano quinquennale 2014-2019 era stato adottato dal governo francese nel 2014 per contribuire a combattere quella che, con quasi 150mila vittime all’anno, resta la prima causa di mortalità nel Paese. In particolare, il piano quinquennale puntava a ridurre disuguaglianze e ritardi, sociali e regionali, nell’accesso ai trattamenti medici, per dare “le stesse possibilità a chiunque, ovunque in Francia” di prevenire e lottare contro i tumori.
[5] Per un’analisi delle normative di questi Paesi si rinvia al Factsheet on the Right to be forgotten for cancer survivors in the EU National Legislations, Legal Background and current status from France, Belgium, Luxembourg, the Netherlands and Portugal, pubblicato sul sito https://ecpc.org/policy/the-right-tobe-forgotten/4.
[6] Risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 (2020/2267(INI).
[7] Le collane di Fondazione Umberto Veronesi – Parere del Comitato Etico – Dignità e giustizia oltre la malattia, 2022
[8] Il servizio studi della Camera dei deputati di recente (il 21 giugno 2023) ha pubblicato la quarta edizione del Dossier n. 83 che racchiude tutte le proposte di legge del 2022 e 2023 in materia di Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche e ne riporta i contenuti, http://documenti.camera.it/leg19/dossier/testi/AS0031.htm.
[9] Le modifiche riguardano le indagini concernenti la salute dei richiedenti che non potranno riportare informazioni relative a patologie oncologiche pregresse quando siano trascorsi dieci anni dalla conclusione del trattamento attivo della patologia, in assenza di recidive o ricadute, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del compimento del diciottesimo anno di età.
