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Sanità Digitale

Fascicolo Sanitario Elettronico: i dubbi dei medici e le lacune della norma

di Paolo Colli Franzone, Osservatorio Netics

17 Nov 2015

17 novembre 2015

Pubblicato il regolamento sul FSE: abbiamo le regole, adesso concentriamoci sulla ricerca degli utenti attraverso la generazione di valore.
Senza dimenticarci le criticità e i nodi irrisolti: a partire dall’oscuramento dell’oscuramento e dalle mille perplessità espresse dai medici.

Entra in vigore il 26 novembre, dopo una gestazione piuttosto lunga, il regolamento in materia di Fascicolo Sanitario Elettronico pubblicato in G.U. l’11 novembre.
Il commento generale è stato: “era ora”. E tutti ci associamo al coro.
Tre anni dal “Decreto Fare” (che istituiva il Fascicolo su base regionale) al regolamento attuativo: l’equivalente di un’era geologica, quando parliamo di Information Technology.

Le Regioni che ancora non l’hanno attivato (che sono la stragrande maggioranza, se consideriamo come “realmente attivi e funzionanti” i FSE di Lombardia, Emilia-Romagna, Provincia Autonoma di Trento e Toscana e ad essi aggiungiamo i FSE in fase di avanzata sperimentazione e/o di parziale funzionamento, riferendoci a Veneto, Puglia e Sardegna) devono adesso recuperare un ritardo certamente non a loro imputabile.
Di certo, in un momento in cui le competenze regionali in materia di Sanità sono messe fortemente in discussione, l’attivazione di 21 differenti piattaforme di fascicolo – per quanto interoperabili (al “minimo sindacale”) fra loro – stride col buon senso e soprattutto con un evidente e non smentibile tempo di “vacche magre” dal punto di vista economico-finanziario.
Va precisato che il numero “21” è puramente teorico e sicuramente verrà smentito da un quadro che già vede almeno 3 Regioni e Province Autonome fortemente orientate verso il riuso.
Ma si potrebbe (e si dovrebbe) fare molto di più: a partire dal considerare seriamente l’ipotesi di dar vita a un’operazione di cooperazione inter-regionale e centrale che parta dalla “piattaforma centrale di FSE” prevista dallo stesso “Decreto Fare”.

Già a fine 2014 l’AgID iniziò un lavoro finalizzato a disegnare un’ipotesi operativa denominata “Piano di convergenza dei FSE regionali”, identificando i possibili ambiti di applicazione della piattaforma centrale e le possibili azioni di convergenza da proporre alle Regioni.
L’idea era (e continua a rimanere) semplice: probabilmente non ha senso moltiplicare per 21 sforzi organizzativi e risorse finanziarie, soprattutto in un momento in cui si fa fatica a dire che ce lo possiamo permettere.
Così come probabilmente non ha senso ipotizzare co-finanziamenti centrali alle singole Regioni, anche perché – come molto ben chiaramente previsto dalla norma – tutto il piano FSE deve giungere in porto a rigorosa invarianza di finanza pubblica e quindi senza finanziamenti straordinari.

Se è vero (e lo è, indiscutibilmente) che le innovazioni di processo indotte e derivate da un utilizzo massivo del FSE sono in grado di produrre significative economie gestionali per il Servizio Sanitario Nazionale – come dice ad esempio l’Osservatorio ICT Sanità del Politecnico di Milano – allora il problema del finanziamento delle piattaforme è un falso problema. Che peraltro si risolve ancora più facilmente riducendo il numero delle piattaforme stesse.
Avendo l’avvertenza di concentrarsi su un aspetto che probabilmente non è ancora stato considerato a sufficienza: il “marketing” del FSE.
Ovvero: come predisporre il Fascicolo generando “vero” valore per l’assistito.
Anche perché i dati di utilizzo nelle Regioni dove esso è già attivo, se escludiamo quelli incoraggianti relativi alla Provincia di Trento, non depongono un granché a favore dei fascicoli sanitari per come sono stati realizzati sino ad ora: pochissima attenzione alla customer experience, accanimento nel voler utilizzare la smart card TS come strumento di autenticazione (e Dio solo sa chi possiede un lettore di smart card e soprattutto chi ne possiederà uno negli anni a venire), e via di seguito.

Più in generale, permane – soprattutto all’interno della classe medica – una fortissima perplessità sull’effettiva capacità del FSE di incidere positivamente ed efficacemente sul processo di cura.

Due i punti deboli nel Regolamento: l’art. 8, comma 2, ovvero il famigerato “oscuramento dell’oscuramento”, laddove si prevede che nessun operatore del SSN possa venire a conoscenza di eventuali eventi di oscuramento di dati e documenti sanitari  e socio-sanitari da parte di un assistito; l’art. 13, laddove si riconosce implicitamente la natura discrezionale del FSE (“Il FSE è uno strumento a disposizione dell’assistito, che può consentirne l’accesso ai soggetti del SSN e dei servizi socio-sanitari regionali che lo prendono in cura”).

In sostanza, il FSE è una sorta di “gadget”, un optional attivabile e disattivabile a piacere da parte del cittadino e non già “il” repository ufficiale che contiene la storia clinica di ciascuno di noi.
Qualcosa che probabilmente cozza con il paradigma del “digital first”, visto che lo si considera come un “accessorio” e non come fonte primaria e inalterabile di informazioni che – per quanto siano indiscutibilmente “di proprietà” del paziente – rappresentano in fieri un potente strumento a supporto dell’attività clinica e del monitoraggio dell’appropriatezza.


Su questo non trascurabile aspetto critico si sono espresse più volte negli ultimi 2-3 anni le principali associazioni di rappresentanza dei medici di medicina generale e degli specialisti, senza ottenere risposte sostanziali.
Il problema è che questo continua a rimanere il vero grande nodo da sciogliere, e rimarrà tale sino a quando gli operatori del SSN rimarranno ai margini di un progetto la cui portata è potenzialmente dirompente ma che rischia di rimanere un enorme e più o meno meraviglioso giocattolo per informatici e un indiscutibilmente utilissimo strumento di controllo amministrativo-contabile del SSN da parte del MEF attraverso SOGEI.
Utile, ma non sufficiente.

 

  • lucadc

    concordo con le osservazioni riportate nell’articolo e con la necessità di attuare un concreto piano di sensibilizzazione verso la popolazione tutta e i vari organismi istituzionali e di sostegno alle varie categorie di utenti, al fine di diffondere consapevolezza nell’adottare questo importante strumento di e-health.
    Colgo l’occasione per segnalare che anche la Regione Valle d’Aosta, nel suo piccolo, ha il proprio FSE regionale attivo dall’inizio di novembre, ove è stato implementato con successo il riuso della soluzione della APSS di Trento (TreC) per quanto concerne il Portale di accesso al FSE (con opportuno restyling grafico).
    luca del col – componente del team INVA per la progettazione realizzazione del FSE Regione Valle d’Aosta, http://www.fse.vda.it)

  • Fabio Cottini

    Riguardo il tema dell’oscuramento dei documenti, ho assistito personalmente, negli anni passati, a discussioni molto articolate. Qualche medico sosteneva che quando un paziente tiene nascoste delle informazioni mediche, viola il patto di fiducia medico-paziente, ostacolando l’iter di cura. Non sono un medico e dunque non entro nel merito.
    Peraltro devo prendere atto che una infrastruttura di Fascicolo Sanitario Elettronico non può prescindere dell’impianto normativo. Da tempo ci sono regole EU che stabiliscono che la proprietà del dato sanitario è del paziente (la prima che ricordo è il WP29, intorno al 2009), non del medico o del SSN/SSR. Quindi questa scelta è imprescindibile.
    E d’altra parte pensiamo a quanto avviene in assenza di FSE: se faccio una visita medica e non porto il referto al mio medico di famiglia, non è lo stesso?

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