l’ok del garante

Donare tessuti e organi, così la privacy convive con la ricerca



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Il Garante per la Protezione dei Dati Personali ha espresso parere favorevole su un decreto del Ministero della Salute che regola la trasmissione telematica dei consensi per l’uso post mortem di corpi e tessuti a fini scientifici. Il decreto mira a bilanciare privacy e ricerca, garantendo la sicurezza dei dati tramite digitalizzazione del consenso

Pubblicato il 1 feb 2024

Francesca Niola

Fellow – ISLC, Università degli Studi di Milano



privacy protezione dati

È di pochi giorni fa l’interessante pronuncia del Garante per la Protezione dei Dati Personali verso lo schema di decreto del Ministero della Salute, che regolamenta la trasmissione telematica dei consensi all’uso post mortem di corpi e tessuti per scopi scientifici: ne deriva la possibilità di elaborare un’ analisi sull’intersezione tra diritti fondamentali e diritti soggettivi assoluti (che limitano e proteggono gli atti di disposizione del proprio corpo), tecnologia e sperimentazione scientifica.

Il decreto sul consenso telematico all’uso post mortem di corpi e tessuti

Al centro del redigendo decreto ministeriale vi è infatti una tensione fondamentale tra, da un lato, la necessità di garantire la privacy e la dignità dei donatori e, dall’altro, l’imprescindibile esigenza di favorire la ricerca scientifica. Il decreto mira a stabilire un equilibrio tra questi due aspetti poiché attribuisce alla tecnologia carattere strumentale a rendere il processo di consenso più accessibile e sicuro.

Tuttavia, questo non esime dal porsi interrogativi sulla tutela effettiva dei dati sensibili.

La posizione del Garante per la Protezione dei Dati Personali

Il Garante per la Protezione dei Dati Personali, esaminando lo schema di decreto, ha fornito un parere favorevole, riconoscendo in esso un equilibrato incontro tra innovazione tecnologica e rispetto delle normative sulla privacy e protezione dei dati personali. Questa approvazione si basa su una valutazione complessiva che considera la coerenza del decreto con il quadro normativo esistente, in particolare il Regolamento (UE) 2016/679 e il Codice in materia di protezione dei dati personali.

Il Garante ha innanzitutto rilevato che lo schema di decreto recepisce le proprie osservazioni in materia, assicurando che i presupposti normativi relativi al trattamento delle particolari categorie di dati personali contenute nella Banca dati siano adeguatamente indicati e in conformità con la disciplina in materia di protezione dei dati personali. Un elemento cruciale valutato dal Garante è stata la corretta attribuzione delle responsabilità di trattamento dei dati personali al Ministero della Salute e alle Aziende sanitarie di appartenenza del disponente, ciascuno per i profili di relativa competenza, aspetto che riguarda sia la raccolta dei dati personali che la loro trasmissione e conservazione.

Gli effetti della digitalizzazione del consenso sulla ricerca scientifica

L’adozione delle tecnologie informatiche nel processo di raccolta del consenso per la donazione di tessuti e organi post mortem rappresenta un notevole avanzamento nel campo della ricerca scientifica e medica. Questo approccio, inserito nel contesto dello schema di decreto del Ministero della Salute, non solo semplifica il processo di consenso, ma eleva anche il livello di sicurezza e affidabilità nella gestione dei dati sensibili.

La digitalizzazione del consenso, tramite la trasmissione telematica delle dichiarazioni, elimina molte delle barriere burocratiche tradizionalmente associate alla raccolta del consenso, rendendolo un processo più snello, efficiente e accessibile. Di conseguenza, gli effetti della semplificazione emergente da questo processo risultano, nel pieno rispetto dei diritti, particolarmente rilevanti in particolare nella fase di raccolta del materiale biologico e dunque possono avere un impatto diretto sulla qualità e sulla quantità dei campioni disponibili per la ricerca.

Vantaggi e sicurezza nel processo di digitalizzazione del consenso

Ne deriva un duplice vantaggio: innanzitutto, digitalizzare le fasi di acquisizione del consenso snellisce il processo di raccolta delle dichiarazioni e dell’adempimento degli obblighi prodromici, riducendo le complessità amministrative e burocratiche che spesso rallentano il flusso di informazioni cruciali in contesti medici. In secondo luogo, fornisce un livello di sicurezza dei dati notevolmente superiore rispetto ai metodi tradizionali, mitigando i rischi associati alla gestione manuale dei dati sensibili. Questa protezione rafforzata è essenziale non solo per rispettare la privacy dei donatori, ma anche per mantenere l’integrità del loro consenso.

Il tema fondamentale della sicurezza dei dati

Al di là dell’efficienza, la sicurezza dei dati resta l’aspetto cruciale. Nel trattare informazioni così delicate, la digitalizzazione potrebbe offrire un livello di sicurezza superiore rispetto ai metodi tradizionali, riducendo il rischio di perdita, danneggiamento o uso improprio dei dati: ciò non solo tutela la privacy dei donatori, ma garantisce anche che il loro consenso sia gestito e registrato con la massima integrità.

La protezione dei dati sensibili nel decreto del Ministero della Salute

Il processo di digitalizzazione, regolato dallo schema di decreto del Ministero della Salute, non solo snellisce le procedure, ma introduce anche un rafforzamento sostanziale della sicurezza dei dati.

Considerando la natura sensibile dei dati sanitari, la loro gestione tramite mezzi digitali richiede un’accurata attenzione alla protezione e alla privacy. Questi dati, infatti, rientrano in una categoria tutelata in modo specifico dal GDPR e dalle normative italiane sulla privacy. La loro manipolazione, sebbene generalmente limitata, è permessa in circostanze eccezionali, come per motivi di interesse pubblico nel settore della sanità pubblica.

Il ruolo cruciale dell’integrità e dell’inequivocabilità del consenso

L’aspetto fondamentale è la garanzia dell’integrità e dell’inequivocabilità del consenso. Il Garante considera cruciale assicurare che la volontà espressa dal donatore sia chiaramente documentata e protetta da potenziali abusi o malintesi. In questo senso, la tecnologia offre strumenti avanzati per una registrazione accurata e sicura del consenso, riducendo i rischi di perdita o danneggiamento dei dati. In aggiunta, la trasparenza nell’informazione è un principio cardine del GDPR, che richiede che i donatori siano pienamente consapevoli di come i loro dati saranno utilizzati. Questo approccio assicura che il consenso sia non solo esplicito ma anche informato, un aspetto vitale per il rispetto dei diritti individuali.

Tecnologia e diritti: l’intersezione tra diritto civile, protezione dei dati e innovazione tecnologica

L’intersezione tra diritto civile, protezione dei dati e innovazione tecnologica in questo ambito è quindi complessa ma fondamentale. La sfida è quella di bilanciare l’efficienza e l’accessibilità fornite dalla digitalizzazione con un’adeguata tutela dei diritti dei donatori, garantendo che l’avanzamento tecnologico proceda in armonia con i principi etici e giuridici. In tale contesto, il ruolo della tecnologia non è solo quello di facilitatore, ma diventa un elemento cruciale per l’affidabilità e la sicurezza del processo di consenso.

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