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il quadro

Fascicolo sanitario elettronico, stato dell’arte (adozione nelle Regioni, contenuti, modalità)

di Anna Francesca Pattaro, Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Economia

06 Mar 2017

6 marzo 2017

Il FSE è stato attivato in 13 delle 20 Regioni italiane, ma sono necessari dei distinguo. In effetti il Fascicolo Sanitario Elettronico è realmente messo a disposizione e accessibile a tutti i cittadini di sole nove Regioni/ Province Autonome italiane. E cambiano anche le modalità di utilizzo. Vediamo la situazione

Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), come noto, è uno degli strumenti in cui si sostanzia la Sanità Digitale, insieme alle ricetta elettroniche, alla telemedicina e a tutti quegli interventi che si basano sull’impiego delle tecnologie ICT in ambito sanitario per riorganizzare e potenziare i servizi, coordinare l’attività dei diversi operatori, garantire una migliore e più semplice comunicazione e interazione con utenti e aziende potenzialmente coinvolte come fornitori a livello centrale, regionale e locale.

Esso è definito come uno strumento che raccoglie “l’insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e socio-sanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l’assistito” (DPCM n.179/2015). Ha un orizzonte temporale che copre l’intera vita del paziente ed è alimentato in maniera continuativa dai soggetti che lo prendono in cura nell’ambito del SSN e dei servizi socio-sanitari regionali. In esso dunque confluisce (per quanto possibile) l’intera storia clinica di una persona generata da più strutture sanitarie e se possibile anche arricchita da ulteriori documenti caricati online nel FSE dall’utente/assistito stesso. L’FSE è costituito, previo consenso dell’assistito, dalle Regioni e Province Autonome per le finalità di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione perseguite dai soggetti del SSN e dei servizi sociosanitari regionali che prendono in cura l’assistito.

L’iter normativo relativo a questo strumento è iniziato nel luglio 2009 con le Linee Guida del Ministero della Salute e le Linee Guida del garante per la protezione dei dati personali in materia di FSE e dossier elettronico. Nel 2012 poi il DL 158/2012 ha imposto la riorganizzazione del SSN per razionalizzare l’impiego delle risorse e migliorare i servizi, mentre il “decreto Crescita 2.0” era dotato di una intera sezione dedicata alla sanità digitale, con particolare riferimento al FSE, attribuiva alle Regioni e Province Autonome la responsabilità del loro sviluppo e fissava il 30/06/2004 come termine ultimo per presentare i piani per la sua realizzazione. Alcune misure urgenti concepite per favorire l’implementazione del FSE sono state presentate nel “Decreto del Fare” del 2013 che imponeva come nuova scadenza per costruire il FSE il 30/06/2015, scadenza prorogata in seguito al 31/12/2015 per ritardi nei tempi di attuazione nella maggior parte delle regioni e per mancanza del decreto attuativo. Nel maggio 2015 poi l’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale) ha emanato le specifiche tecniche di inter-operabilità tra sistemi regionali del FSE (framework e dataset servizi base). Attualmente il regolamento definitivo in materia di FSE vigente risale al 15 settembre 2015 attraverso il DPCM n.179 che definisce un “nucleo minimo” del FSE (referti, verbali pronto soccorso, lettere di dimissione, Profilo Sanitario Sintetico – Patient Summary e dossier farmaceutico) e una serie di dati e documenti “integrativi” da inserire nei FSE a discrezione delle singole regioni.

Taluni hanno sottolineato che il lungo iter ha contribuito a determinare una certa sfiducia da parte delle Regioni sulla capacità del governo centrale di indirizzare in modo concreto, efficace ed omogeneo lo sviluppo del FSE, che pure è riconosciuto come una priorità nell’Agenda Digitale italiana. In questo contesto normativo le Regioni (o province autonome) italiane si sono attivate in tempi e modi diversi per lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico. Come evidenziato anche nelle analisi degli Osservatori Digital Innovation del Politecnico di Milano, alcuni governi locali come Emilia-Romagna, Lombardia e Provincia Autonoma di Trento si sono attivati da diversi anni per sviluppare il FSE. In questi contesti si è lavorato in particolare sull’integrazione dei dati sanitari, sulla costruzione della rete di attori a vario titolo coinvolti, sulle infrastrutture digitali di supporto e sulle modalità di accesso e autenticazione degli utenti con l’anagrafe unica. Altre Regioni come Veneto, Friuli Venezia Giulia, Valle d’Aosta, Puglia sono partite successivamente spesso da situazioni di minore disponibilità di servizi digitali e infrastrutturali ma sono riuscite comunque a impostare le basi per la realizzazione del FSE. A queste Regioni nel corso del tempo, e soprattutto di recente, se ne sono aggiunte altre come Piemonte, Toscana e Sardegna. Tuttavia ci sono ancora diverse Regioni che sono in ritardo perché stanno ancora implementando il FSE o che addirittura non hanno ancora avviato un processo strutturato di realizzazione del Fascicolo stesso (come Campania, Calabria, Sicilia e a quanto pare anche la provincia autonoma di Bolzano).

A inizio marzo 2017 la situazione della diffusione del FSE in Italia è abbastanza differenziata, anche in termini di contenuti e servizi effettivamente a disposizione dei cittadini/utenti. Da una analisi dei siti internet istituzionali delle Regioni e Province Autonome italiane o delle eventuali agenzie regionali specializzate in ambito sanitario o nella innovazione e digitalizzazione nella PA, la situazione che emerge è quella che segue.

Il FSE è stato attivato in 13 delle 20 Regioni italiane, ma sono necessari dei distinguo. In effetti il Fascicolo Sanitario Elettronico è realmente messo a disposizione e accessibile a tutti i cittadini di sole 9 Regioni/ Province Autonome italiane: Valle d’Aosta, Piemonte, Lombardia, Provincia Autonoma di Trento, Emilia-Romagna, Toscana, Sardegna, Puglia e Basilicata. Inoltre in Liguria e nelle Marche è disponibile solo per gli utenti di alcune provincia/Aree Vaste, mentre nelle restanti 2 regioni il FSE non è effettivamente disponibile a tutti i cittadini/utenti per vari motivi, pur essendo stati attivati in entrambe dei servizi sanitari online (come CUPonline, referti online o simili).

Nello specifico:

1.      In Liguria il FSE è reso disponibile in via sperimentale solo per la Provincia di Imperia. Tuttavia nel sito della Regione si afferma che entro la fine di aprile 2017 il servizio sarà esteso a tutte le ASL della Regione Liguria.

2.      Nelle Marche il FSE è stato avviato dall’1/12/2015 nell’Area Vasta pilota n.4 (AV4) di Fermo, mentre è stato recentemente avviato anche nell’Area Vasta n. 1 (AV1) di Pesaro-Urbino e Fano.

3.      In Veneto è al momento in atto la raccolta delle adesioni da parte degli assistiti con l’obiettivo di rendere attivo nel corso di quest’anno su tutto il territorio regionale il servizio del Fascicolo Sanitario Elettronico regionale (abbreviato in FSEr) per realizzare il modello di “Sanità km zero” grazie alle aziende sanitarie regionali (recentemente riorganizzate) e al Consorzio Arsenàl.IT.

4.      In Friuli Venezia Giulia infine il servizio FSE è contemplato nell’Agenda Digitale regionale (Agenda Digitale FVG), è quasi stato completato e sarà presto disponibile per le adesioni dei cittadini.

Anche nelle altre 7 regioni in cui il Fascicolo Sanitario Elettronico non è stato attivato le situazioni sono differenziate. Campania, Calabria, Sicilia e Provincia Autonoma di Bolzano non sembrano aver ancora avviato un vero percorso organizzato e strutturato per la sua realizzazione o esso appare solamente abbozzato, nonostante le numerose discussioni e presentazioni pubbliche sulla rilevanza strategica dell’impiego delle ICT in ambito sanitario, del FSE e della telemedicina. Nei siti istituzionali delle Regioni Campania, Calabria e Sicilia non compaiono nemmeno servizi sanitari online. Nel sito della Azienda Sanitaria di Bolzano sono invece disponibili alcuni servizi sanitari online (CUPonline, referti online e informazioni su farmacie e medici di turno ecc…); in Umbria è attualmente disponibile il servizio CUPonline di prenotazione di visite ed esami, disdetta e pagamento online, e infine in Lazio infine è possibile scaricare i referti di analisi di laboratorio.

Anche nelle Regioni in cui il FSE è attivo e funzionante ci sono delle differenze nei servizi messi a disposizione dei cittadini/utenti e degli operatori sanitari, ma anche nelle modalità di accesso.

A questo ultimo proposito in 5 regioni, ovvero Valle d’Aosta, Lombardia, Toscana, Sardegna e Puglia, l’accesso è solo tramite smart card (la tessera sanitaria in genere) il cui lettore è messo a disposizione del cittadino al momento dell’adesione al servizio. In effetti in Lombardia è possibile l’accesso al FSE anche con codice usa e getta inviato sul cellulare (e SPID), mentre in Puglia dovrebbe essere presto a disposizione l’accesso anche con SPID – Sistema Pubblico di Identità Digitale. In Piemonte e Emilia-Romagna infine la smart card è solo una delle modalità d’accesso al FSE a disposizione.

Per quanto riguarda i contenuti dei FSE si rilevano diversi elementi di diversità: se la consultazione dei referti e dei documenti clinico sanitari è sempre presente, altri servizi di e-health talvolta sono tra quelli offerti nel Fascicolo, e altre volte sono gestiti separatamente in specifiche aree dei siti istituzionali. Per esempio in Lombardia i servizi di prenotazione/disdetta online, il pagamento online, così come la scelta e revoca del MMG/PLS e le ricette sono offerti nell’area Servizi Sanitari online e l’accesso avviene sempre con smart card (Tessera Sanitaria-Carta Nazionale dei Servizi TS-CNS) ma separatamente dal FSE, mentre in Emilia-Romagna sono tutti servizi presenti e integrati nel FSE. In Sardegna poi per esempio il FSE comprende non solo la Scheda individuale per le emergenze (Patient Summary – EDS) altrove non specificamente presentata, ma anche i Certificati medici di malattia online INPS e INAIL che in altre Regioni sono accessibili da altri portali. Infine in Trentino e Toscana esiste per esempio anche la funzione diario in cui i cittadini possono annotare informazioni personali (es. dati relativi al nucleo familiare, dati sull’attività sportiva, dati sullo stile di vita), file di documenti sanitari (es. referti di esami effettuati in strutture non convenzionate, referti archiviati in casa o precedenti all’attivazione del fascicolo, un diario degli eventi rilevanti (visite, esami diagnostici, misure dei parametri di monitoraggio), promemoria per i controlli medici periodici. In altre Regioni, invece queste opportunità non sempre sono presenti, o,  come nel caso dell’Emilia-Romagna, sono contemplate in sezioni separate (caricati da me, archiviati, note personali).

In conclusione è possibile affermare che la diffusione del Fascicolo Sanitario Elettronico in Italia non risulta completa e nemmeno omogenea. Molta strada risulta ancora da percorrere in numerose aree del Paese nonché a livello nazionale per coordinare e favorire l’armonizzazione tra le esperienze regionali. Una più approfondita valutazione sulle scelte fatte, sui risultati ottenuti e sulla diffusione dello strumento, sono lasciati ad un successivo contributo insieme a indicazioni sulle criticità da monitorare in futuro.

  • Valerio Cipolli

    Riusciremo a spiegare ai cittadini perché i propri dati sanitari NON possono essere utilizzati da una qualsiasi struttura nel territorio italiano (oggi sarebbe opportuno utilizzarli a livello europeo) ? Riusciremo a spiegare ai ricercatori come faranno a raccogliere quei dati sanitari per fare una ricerca seria, a livello nazionale ? E riusciremo, quindi a rispondere a quello che la legge già richiede come “piena fruibilità dei dati regionali a livello nazionale, per indagini epidemiologiche, valutazioni statistiche, registri nazionali e raccolta di dati ai fini di programmazione sanitaria nazionale”, come riportato correttamente nel DecretoFare_98-2013 del 20 agosto 2013 ? Ah saperlo !
    Buon Lavoro.

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