La telemedicina, nelle sue declinazioni di televisita, telemonitoraggio, teleconsulto e teleriabilitazione, staa diventando un segmento sempre più prevalente dell’intero comparto della salute. Si stima che il valore del mercato globale, che nel 2019, prima del Covid-19, ammontava a 60 miliardi di dollari nel 2027 arriverà ad oltre 550 miliardi.
Volgendo lo sguardo più al nostro Paese, questa spinta è potenziata dall’ impellenza di tenere fede alle promesse fatte per ottenere i fondi del PNRR.
La minaccia che stiamo, però, correndo è di trovarci con tante, forse troppe, nuove soluzioni digitali il cui successo, inteso come capacità di generare ritorno di salute positivo, sarà ancora una volta legato all’ aderenza al servizio da parte delle persone con patologia.
I fattori che influenzano l’avvicinamento ai servizi di telemedicina
Diventa, quindi, essenziale chiedersi quali sono gli aspetti che influenzano il comportamento dell’individuo verso il servizio di telemedicina. In particolare, dobbiamo comprendere quali siano i fattori che incidono sulla cosiddetta ripetitività d’uso. L’istinto porta sicuramente a pensare agli aspetti legati al costo, sia nell’accezione monetaria che in quella non monetaria (il tempo, ad esempio). Una successiva riflessione potrebbe portare ad individuare come l’elemento fondamentale per l’aderenza il valore clinico generato e percepito dall’utenza (mi starà facendo bene?). La letteratura recente, però, ha dimostrato come la variabile che contribuisce maggiormente a condizionare l’aderenza delle persone ai servizi di telemedicina sia, in realtà, la ‘percezione di essere al centro dell’assistenza’. Questa percezione è influenzata da numerosi fattori, tutti riconducibili alle cosiddette soft skills che il paziente, la persona, attribuisce a chi sta erogando il servizio di telemedicina: la cortesia, l’attitudine positiva, l’ascolto attivo, il genuino interesse a comprendere i suoi bisogni. A questo si uniscono altre caratteristiche riconosciute al sistema inteso come apparato software: la tutela dei dati personali e soprattutto la semplicità d’uso.
Coinvolgere le persone, non solo a parole
Come operare nella fase di sviluppo e progettazione di un qualsiasi servizio di telemedicina, al fine di ottenere risultati positivi di soddisfazione dell’utenza nella fase implementativa? È questa la domanda cruciale. La risposta è da ricercarsi nella piena, genuina e incondizionata volontà di coinvolgere la persona con patologia nello sviluppo di servizio di telemedicina. Piena, perché il coinvolgimento deve partire sin dalle prime fasi immaginative e protrarsi all’infinito, cioè fino a quando il servizio sarà attivo. Genuina, perché il coinvolgimento deve essere guidato dalla volontà di creare qualcosa di positivo per l’altro e non per ‘smarcare’ il box ‘coinvolgimento attivo pazienti’ ora tanto di moda. Incondizionata, perché si deve essere pronti a mettere in discussione le ipotesi teoriche da cui si è partiti. Il coinvolgimento non deve servire a ‘giustificare’ un disegno che abbiamo già in testa, bensì a declinare quel pensiero nelle forme più consone a chi ne dovrà e potrà beneficiare.
L’importanza delle risorse umane per la trasformazione digitale della medicina
Si riconferma ancora una volta che la trasformazione digitale della medicina non è banalmente una evoluzione degli strumenti bensì una trasformazione degli individui e del loro modo di operare. La gestione delle risorse umane diventa quindi nevralgica. La selezione di profili al passo coi tempi, cioè cresciuti nel mantra della user centered design, la attenzione ad alcune attitudini e intelligenze, prima fra tutte quella emotiva e la costruzione di piani di formazione imperniati sul concetto di bisogno (sua comprensione e soddisfazione) saranno l’architrave su cui costruire in buona parte il servizio sanitario (digitale) di domani.
L’esperienza di Helaglobe
Nel nostro piccolo, da 10 anni agiamo in questo modo. Fin dalla fondazione di Helaglobe, le persone con una patologia e le associazioni che le rappresentano sono parte integrante del nostro quotidiano e diventano essenziali nel raggiungimento della nostra mission: fare in modo che la persona con possa vivere al meglio la propria quotidianità con la malattia.
Il progetto Insieme Per con le associazioni pazienti e gli ultimi mille giorni vissuti a stretto contatto con le persone con patologia ci hanno fatto arrivare con forza quanto chi si trova in attesa di ricevere una prestazione sanitaria viva in uno stato emotivo fortemente combattuto. Da una parte comprende che la telemedicina può alleviare alcune sofferenze e ridurre notevolmente tempi di attesa e spostamento fisico. Dall’altro, avverte il forte timore che gli strumenti della telemedicina, dal monitor ai wearables, siano ulteriori barriere e filtri che rendano il medico ed il servizio sanitario in generale ancora più irraggiungibile e lontano di quanto non lo sia nella sua versione fisica. Per questo, dovranno essere realizzate campagne di comunicazione comprensibili e capillari per far comprendere il pieno valore della trasformazione in atto e non delegare ancora una volta all’individuo la comprensione e l’accettazione supina di queste nuove forme di accesso alle soluzioni di salute.
Conclusioni
E proprio quando c’è più bisogno di salute, come nel caso di persone con patologia cronica, oncologica o rara, c’è ancora più bisogno di ascolto e coinvolgimento. Coinvolgimento che può essere diretto o mediato attraverso la partecipazione delle tante associazioni e federazioni che rappresentano la voce dei pazienti. Come Helaglobe, proprio negli ultimi mesi, abbiamo sviluppato l’iniziativa Helathon, un Hackathon tra atenei, spin-off e scuole di eccellenza che si sono messe alla prova in un concorso di idee e progetti con focus su digital medicine e innovazione, partendo proprio dall’ascolto dei bisogni delle associazioni pazienti.
Perché l’ascolto delle necessità di chi vive quotidianamente con una malattia è fondamentale in tutte le fasi di sviluppo e realizzazione di una soluzione di telemedicina. Per fare in modo che la soluzione sia più personalizzata ed efficace possibile, occorre ascoltare in modo approfondito i bisogni e analizzare tutte le strade e soluzioni possibili per soddisfarli, non facendo mai percepire alla persona di essere lasciata sola davanti ad uno schermo con la sua malattia.
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