E-HEALTH

Sanità digitale al servizio dei malati oncologici, così le app spingono la patient engagement

Qualità e quantità dei dati dei pazienti sono il driver di una medicina più personalizzata ed efficace. Per questo le tecnologie mobili possono svolgere un ruolo cruciale nelle terapie. Ecco come le applicazioni si rivelano strategiche: il caso dell’applicazione PanDi

27 Mag 2019
Francesco De Lorenzo

Presidente FAVO

Laura Del Campo

Direttore Aimac

Piero Rivizzigno

Presidente Codice Viola

sanità-digitale

Tecnologie mobili sempre più al centro della sanità digitale. La qualità e quantità dei dati dei pazienti può determinare il successo degli algoritmi dell’Intelligenza artificiale al servizio dei pazienti.

Per questo servono dispositivi in grado di effettuare monitoraggi full time immettendo nei sistemi grandi quantità di dati. Ma il cammino verso la loro adozione è ancora lungo: è necessario un cambio culturale, soprattutto tra le fila degli operatori sanitari.

Ecco il caso della app PanDi che si concentra nelle fasi pre-infusioni chemioterapiche, in particolare per i malati affetti da cancro al pancreas.

Un caso che ci ricorda – come evidente anche dall’osservatorio 2019 di Sanità Digitale del Politecnico di Milano presentato la scorsa settimana – come i progetti digitali che sono riusciti diventare pratica quotidiana negli ospedali, nel supporto dei pazienti e dei loro familiari, nelle sperimentazioni cliniche è molto distante da quanto ci viene proposto dai media. Dove regnano termini come Medicina 4.0, Medicina Digitale o Sanità Digitale associati a Big Data, Data Science e Intelligenza Artificiale.

Queste ultime tre innovazioni, secondo l’osservatorio, solo ora cominciano ad attecchire  con circa 7 milioni di euro di risorse stanziate e il 20% dei Direttori sanitari che le ritiene rilevanti.

Come funziona il Patient Engagement 

Quando si pensa all’innovazione in Sanità, però, bisognerebbe sempre tenere in conto le raccomandazioni della Conferenza di consenso italiana per il patient engagement (CCIPE) – coordinata dal Centro di Ricerche EngageMindsHUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e di cui è parte attiva anche FAVO.

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Suggeriscono la crucialità di progettare ed implementare tecnologie “su misura” in linea con i bisogni delle persone con malattia cronica e dei loro caregiver informali.

Risulta dunque fondamentale, secondo le evidenze, promuovere il coinvolgimento degli utenti finali della tecnologia nella sua progettazione e implementazione al fine di renderla capace di rispondere ai loro bisogni specifici nelle diverse fasi del percorso di Patient & Caregiver Engagement.

Le tecnologie digitali a supporto del Patient Engagement offrono modalità innovative per migliorare la qualità delle cure attraverso il passaggio:

  • da un approccio reattivo ad uno proattivo
  • da un monitoraggio episodico ad uno continuo
  • dal paziente come la persona che riceve la cura a colui che diventa anche protagonista delle propria cura

Esiste una varietà di applicazioni di supporti digitali al patient engagement.

Supporto alle malattie croniche:

  • gestione dell’aderenza alle prescrizioni mediche
  • monitoraggio dell’attività fisica
  • tracciamento dei sintomi
  • gestione degli appuntamenti

Le tecnologie mobili consentono a pazienti, e ai loro caregiver, di avere uno strumento unico per rilevare in tempo reale dati sulla condizione di salute, riducendo il rischio di un’eventuale approssimazione nel riportare sintomi e dati al medico. La rilevanza della qualità dei dati dei pazienti, Patient-Reported Outcome, PRO, non può essere mai enfatizzata abbastanza. Il successo degli algoritmi dell’Intelligenza Artificiale, ad esempio, dipendono dalla qualità e dalla numerosità dei dati.

Gli obiettivi della app mobile PanDi

Con queste premesse, applicazioni web o mobili, di facile utilizzo, risultano fondamentale affinché il paziente possa registrare i propri dati, comunicare con il personale medico e entrare in contatto con i pazienti della stessa comunità.

L’app mobile PanDi, http://bit.ly/2zZXcL7, nasce dall’esperienza diretta di un caregiver che si rende conto dei problemi dei problemi di comunicazione tra paziente e medico nelle visite che precedono le infusioni chemioterapiche. Situazioni queste di grandissimo stress, nelle quali il paziente spesso non ricorda o non descrive puntualmente sintomi, informazioni su alimentazione e sui farmaci assunti. Da qui, l’idea di fornire un supporto concreto sia nella fase pre e post operatoria, che in quelle di terapia e di follow-up, offrendo ai pazienti la possibilità di tracciare dati di:

  • alimentazione e calcolo del relativo contenuto calorico e proteico
  • esercizio fisico, attraverso il conteggio dei passi
  • sintomi, con la possibilità di associare intensità e foto
  • farmaci assunti
  • valori ematici
  • appuntamenti

Il valore di questi dati è notevolmente più accurato e tempestivo di quelli raccolti retrospettivamente a distanza di una o più settimane dalle visite mediche. Inoltre, le informazioni inserite possono essere sia condivise con il medico attraverso un report contenente anche informazioni visuali, che essere esportati nei formati più convenienti ai fini di una successiva elaborazione ed analisi. In questo modo si ha la possibilità di trovare:

  • correlazioni tra dati di sintomi, alimentazione e farmaci assunti – dati non disponibili nelle visite mediche oncologiche della durata media di 15 minuti
  • analisi di insieme di dati che forniscono indicazioni non più legate al caso del singolo paziente, ma a coorti di pazienti oncologici.

Di seguito si riportano a titolo esemplificativo alcuni screenshot dell’app PanDi, già disponibile sull’App  Store e su Google Play.

A partire da aprile, PanDi verrà utilizzato in un percorso sperimentale all’interno di uno dei pochi di centri di eccellenza per la cura del tumore del pancreas, al fine di verificare se l’aderenza ad un regime dietetico definito dal nutrizionista possa migliorare la tollerabilità della chemioterapia. La gestione degli aspetti nutrizionali assume una rilevanza strategica nella cura dei pazienti con tumore al pancreas, perché il dimagrimento indotto dalla malattia è uno dei maggiori problemi che devono affrontare per la ridotta o mancante produzione degli enzimi pancreatici deputati alla digestione degli alimenti introdotti. In alcuni, le difficoltà di alimentazione e assorbimento degli alimenti non di rado porta allo stato di cachessia.

Come conquistare l’attenzione dei medici

Oggi la sfida per l’adozione su larga scala di questo tipo di soluzioni è duplice. Si rendono infatti necessarie, da una parte, il ruolo centrale delle associazioni dei pazienti nella progettazione della Patient Experience che faciliti e renda agevole l’inserimento dei dati; dall’altra la collaborazione dei medici, generalmente scettici nei confronti delle tecnologie digitali, insieme alla modifica dei processi, conseguente all’adozione di una tecnologia.

Nel giugno del 2018, la rilevanza di queste tecnologie ha trovato particolare supporto e validazione, anche da parte del Food and Drug Administration (FDA), dalla roadmap di sviluppo di alcune componenti architetturali di una piattaforma mobile a supporto della rilevazione dei PRO.

Ovviamente, l’attenzione, lo sviluppo e l’adozione di nuove pratiche e soluzioni tecnologiche trova le motivazioni più forti nella comunità dei pazienti e dei familiari.

Il cambiamento culturale rimane pertanto l’ostacolo primario all’introduzione e all’utilizzo delle tecnologie digitali nell’ambito delle cure oncologiche.

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