decentralized health

Sanità digitale: in Italia si farà solo con un nuovo approccio ai dati

La decisione del Governo di eliminare il consenso all’attivazione e all’alimentazione del Fascicolo Sanitario Elettronico è stata un fallimento. Strumenti come il Fasciolo sanitario elettronico o la cartella clinica digitale e la telemedicina potranno decollare solo se si restituirà ai cittadini il controllo sui loro dati

15 Giu 2022
connected care sanità digitale

Fascicolo Sanitario Elettronico, Cartella Clinica digitale, Telemedicina: gli strumenti protagonisti della rivoluzione digitale in sanità non hanno ancora prodotto i risultati attesi. Ma qual è il vero motivo?

Nulla, a mio parere, potrà cambiare se non restituendo ai cittadini il diritto pieno di gestire i propri dati garantendone la portabilità, evolvendo verso un concetto di consenso decentralizzato.

PNRR, un grande passo verso la Sanità digitale: obiettivi e sfide

Fascicolo Sanitario Elettronico: dati di utilizzo imbarazzanti

A riprova di ciò basta consultare i dati sull’utilizzo del Fascicolo Sanitario sul sito del Ministero per scoprire che nel 1° trimestre 2022 l’accesso dei cittadini ai propri FSE nei quali sia stato reso disponibile almeno un nuovo documento negli ultimi 90 giorni è a dir poco imbarazzante:

WHITEPAPER
Customer Data Platform: cos'è e perché apre una nuova era per i marketer
Big Data
CRM
  • 372 cittadini ripartiti su sole 11 Regioni su 21 su 58.93 milioni di residenti.
  • Calabria – 65 cittadini
  • Lazio 47 cittadini
  • Puglia 18 cittadini
  • Campania 1 cittadino
  • Liguria 23 cittadini
  • Sicilia 13 cittadini
  • Umbria 4 cittadini
  • Emilia-Romagna 96 cittadini
  • Lombardia 61 cittadini
  • Toscana 26 cittadini
  • Valle d’Aosta 18 cittadini

La centralizzazione del consenso: una scelta fallimentare?

Non è un caso se l’art. 11 del DL 19.05.2020 n. 34 ha eliminato il consenso all’attivazione e all’alimentazione del Fascicolo Sanitario Elettronico e se la circolare a firma congiunta MEF e Salute aveva già fornito indicazioni puntuali per l’alimentazione del FSE di tutti gli assistiti a partire dal 1° marzo 2021, con l’auspicio di accelerare l’attivazione e l’utilizzo da parte di tutti gli assistiti.

In buona sostanza, a partire dal 19 maggio del 2021 tutti gli eventi di assistenza sanitaria ricevuti dai cittadini sia nell’ambito del SSN che al di fuori degli stessi alimentano il FSE in maniera automatica, a prescindere dal consenso dei singoli, per norma di legge. Restano fuori dal FSE i documenti relativi alle prestazioni sanitarie accessibili in anonimato da parte del cittadino.

Il nuovo modello ministeriale, dunque, ha scommesso sulla centralizzazione del consenso in capo alle istituzioni, privando il cittadino della facoltà di scelta per accrescere l’utilizzo del FSE da parte dei cittadini. Intanto va registrata l’immediata (e in parte scontata) presa di posizione del Garante per la Privacy con il parere del 5 ottobre 2020. Di cosa si è preoccupato il Garante?

  • Di ribadire che il consenso automatico e centralizzato riguardasse esclusivamente l’alimentazione del FSE e non fosse estensibile in maniera automatica alla consultazione, dei dati da parte dei terzi (gli operatori sanitari);
  • di garantire il diritto dell’interessato ad opporsi alla alimentazione automatica del fascicolo per le prestazioni antecedenti il 19 maggio 2020.

Ebbene, a distanza di un anno i dati che abbiamo appena rappresentato certificano il fallimento della scelta di centralizzazione del consenso.

Lo Spazio europeo dei dati sanitari

Tra poco proveremo a dare una spiegazione del fenomeno e una risposta ragionata, ma non prima di aver rappresentato che il 3 maggio del 2022 la Commissione Europea – Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare – ha pubblicato la scheda informativa sullo Spazio Europeo dei dati Sanitari (EHDS) che declina in ambito sanitario la Strategia Europea per i dati ed il regolamento sulla governance europea dei dati (Data Governance Act) che mira a promuovere la disponibilità dei dati da utilizzare, aumentando la fiducia negli intermediari dei dati, e rafforzando i meccanismi di condivisione dei dati in tutta l’UE mediante 4 linee di intervento:

  1. mettere a disposizione i dati del settore pubblico per il riutilizzo
  2. condivisione dei dati tra imprese, contro qualsiasi forma di remunerazione
  3. consentire l’utilizzo dei dati personali con l’aiuto di un “intermediario per la condivisione dei dati personali” progettato per aiutare le persone ad esercitare i propri diritti sui dati
  4. consentire l’uso dei dati per motivi altruistici

La distanza di approccio e visione tra la Ue e Italia

Appare dunque evidente la distanza di approccio e di visione tra la Commissione Europea e l’Italia in materia di approccio ai dati. Ma tale divario diventa ancora più profondo se ci spostiamo dai dati generici ai dati sanitari, oggetto della scheda informativa sull’EHDS. L’assunto è straordinariamente semplice: finalmente si prende atto (almeno a livello Europeo) della imprescindibilità del dato dalla programmazione e dall’approccio dei percorsi di cura e di ricerca in sanità. E si afferma (finalmente) che questo approccio è vincente per tutti gli stakeholders (win-win):

  • garantisce un accesso semplificato ai dati sanitari personali ai cittadini, con un approccio che assicura che i dati seguono le persone ovunque le stesse si muovano, non restando prigionieri nei repository locali;
  • favorisce una rapida crescita per il mercato di prodotti e servizi di sanità digitale per le aziende
  • genera regole chiare e semplici per l’uso dei dati sanitari individuali ed anonimizzati per la ricerca, l’innovazione le attività di programmazione e regolazione sanitaria delle istituzioni pubbliche

L’approccio dello European Health Data Space è un approccio moderno e coraggioso che sposta finalmente il baricentro del controllo e del governo dei dati dalle istituzioni ai cittadini, creando i presupposti per un approccio inclusivo sull’uso dei dati sanitari per finalità utili alla collettività.

Che benefici hanno i cittadini da dati sanitari non condivisibili?

Ma torniamo ai motivi del mancato utilizzo del Fascicolo Sanitario in Italia. La domanda cui bisogna dare risposta è per chi crea valore questo approccio ai dati? Che benefici hanno i cittadini dal poter consultare i propri dati bloccati su un repository di una azienda sanitaria ed esposti su una piattaforma nazionale se questi dati non sono facilmente esportabili, condivisibili?

Se gli operatori sanitari (ed i terzi in generale) hanno bisogno di un consenso rafforzato (in molti casi ancora tramite apposizione di una firma autografa su un modulo cartaceo) per accedere ai dati sanitari dei pazienti quale è il valore che si crea e per chi? Dove sono i vantaggi di avere banche dati di dati clinici e diagnostici se non possono essere utilizzati o condivisi per la ricerca scientifica e di terapie innovative?

Un cambio di approccio per fare la sanità digitale

Ecco che emerge forte la necessità di un cambio di approccio con riferimento al tipo di utilizzo dei dati sanitari. In altre parole è necessario evolvere verso un concetto di consenso decentralizzato, restituendo ai cittadini il diritto pieno di gestire i propri dati garantendone la portabilità.

Ora si inizia ad intravedere all’orizzonte un modello di sanità futuribile, nel quale ogni cittadino possa alimentare in totale autonomia un set ampio a discrezione di dati personali, stili di vita e sanitari cui possa accedere ai propri dati ovunque si trovi, decidere in totale autonomia verso chi, a quali condizioni e per quali specifiche finalità e per quanto tempo condividere tutti o parte dei suoi dati.

Il grande vantaggio di questo approccio consiste in una completa rimodulazione della catena del valore generato dai dati capace di garantire e contemperare per ciascuno degli stakeholder che popolano l’ecosistema vantaggi personali e collettivi.

Utopia? Opportunità?

Termino la prima parte di questo articolo lasciando al lettore il tempo di rimuginare sui tanti spunti emersi, ma con una promessa ed una certezza: le tecnologie per realizzare l’approccio oggi solo accennato esistono.

Ne parleremo.

WHITEPAPER
Efficienza energetica nei processi produttivi: scopri come, grazie a Digitalizzazione e AI
Intelligenza Artificiale
IoT
@RIPRODUZIONE RISERVATA

Speciale PNRR

Tutti
Incentivi
Salute digitale
Formazione
Analisi
Sostenibilità
PA
Sostemibilità
Sicurezza
Digital Economy
CODICE STARTUP
Imprenditoria femminile: come attingere ai fondi per le donne che fanno impresa
DECRETI
PNRR e Fascicolo Sanitario Elettronico: investimenti per oltre 600 milioni
IL DOCUMENTO
Competenze digitali, ecco il nuovo piano operativo nazionale
STRUMENTI
Da Istat e RGS gli indicatori per misurare la sostenibilità nel PNRR
STRATEGIE
PNRR – Piano nazionale di Ripresa e Resilienza: cos’è e novità
FONDI
Pnrr, ok della Ue alla seconda rata da 21 miliardi: focus su 5G e banda ultralarga
GREEN ENERGY
Energia pulita: Banca Sella finanzia i progetti green incentivati dal PNRR
TECNOLOGIA SOLIDALE
Due buone notizie digitali: 500 milioni per gli ITS e l’inizio dell’intranet veloce in scuole e ospedali
INNOVAZIONE
Competenze digitali e InPA cruciali per raggiungere gli obiettivi del Pnrr
STRATEGIE
PA digitale 2026, come gestire i fondi PNRR in 5 fasi: ecco la proposta
ANALISI
Value-based healthcare: le esperienze in Italia e il ruolo del PNRR
Strategie
Accordi per l’innovazione, per le imprese altri 250 milioni
Strategie
PNRR, opportunità e sfide per le smart city
Strategie
Brevetti, il Mise mette sul piatto 8,5 milioni
Strategie
PNRR e opere pubbliche, la grande sfida per i Comuni e perché bisogna pensare digitale
Formazione
Trasferimento tecnologico, il Mise mette sul piatto 7,5 milioni
Strategie
PSN e Strategia Cloud Italia: a che punto siamo e come supportare la PA in questo percorso
Dispersione idrica
Siccità: AI e analisi dei dati possono ridurre gli sprechi d’acqua. Ecco gli interventi necessari
PNRR
Cloud, firmato il contratto per l’avvio di lavori del Polo strategico
Formazione
Competenze digitali, stanziati 48 milioni per gli Istituti tecnologici superiori
Iniziative
Digitalizzazione delle reti idriche: oltre 600 milioni per 21 progetti
Competenze e competitività
PNRR, così i fondi UE possono rilanciare la ricerca e l’Università
Finanziamenti
PNRR, si sbloccano i fondi per l’agrisolare
Sanità post-pandemica
PNRR, Missione Salute: a che punto siamo e cosa resta da fare
Strategie
Sovranità e autonomia tecnologica nazionale: come avviare un processo virtuoso e sostenibile
La relazione
Pnrr e PA digitale, l’alert della Corte dei conti su execution e capacità di spesa
L'editoriale
Elezioni 2022, la sfida digitale ai margini del dibattito politico
Strategie
Digitale, il monito di I-Com: “Senza riforme Pnrr inefficace”
Transizione digitale
Pnrr: arrivano 321 milioni per cloud dei Comuni, spazio e mobilità innovativa
L'analisi I-COM
Il PNRR alla prova delle elezioni: come usare bene le risorse e centrare gli obiettivi digitali
Cineca
Quantum computing, una svolta per la ricerca: lo scenario europeo e i progetti in corso
L'indice europeo
Desi, l’Italia scala due posizioni grazie a fibra e 5G. Ma è (ancora) allarme competenze
L'approfondimento
PNRR 2, ecco tutte le misure per cittadini e imprese: portale sommerso, codice crisi d’impresa e sismabonus, cosa cambia
Servizi digitali
PNRR e trasformazione digitale: ecco gli investimenti e le riforme previste per la digitalizzazione della PA
Legal health
Lo spazio europeo dei dati sanitari: come circoleranno le informazioni sulla salute nell’Unione Europea
Servizi digitali
PNRR e PA digitale: non dimentichiamo la dematerializzazione
Digital Healthcare transformation
La trasformazione digitale degli ospedali
Governance digitale
PA digitale, è la volta buona? Così misure e risorse del PNRR possono fare la differenza
Servizi digitali
Comuni e digitale, come usare il PNRR senza sbagliare
La survey
Pnrr e digitale accoppiata vincente per il 70% delle pmi italiane
Missione salute
Fascicolo Sanitario Elettronico alla prova del PNRR: limiti, rischi e opportunità
Servizi pubblici
PNRR: come diventeranno i siti dei comuni italiani grazie alle nuove risorse
Skill gap
PNRR, la banda ultra larga crea 20.000 nuovi posti di lavoro
Il Piano
Spazio, Colao fa il punto sul Pnrr: i progetti verso la milestone 2023
FORUMPA2022
PNRR e trasformazione digitale: rivedi i Talk di FORUM PA 2022 in collaborazione con le aziende partner
I contratti
Avio, 340 milioni dal Pnrr per i nuovi propulsori a metano
Next Generation EU
PNRR, a che punto siamo e cosa possono aspettarsi le aziende private
Fondi
Operativo il nuovo portale del MISE con tutti i finanziamenti per le imprese
Servizi comunali
Il PNRR occasione unica per i Comuni digitali: strumenti e risorse per enti e cittadini
Healthcare data platform
PNRR dalla teoria alla pratica: tecnologie e soluzioni per l’innovazione in Sanità
Skill
Competenze digitali, partono le Reti di facilitazione
Gli obiettivi
Scuola 4.0, PNRR ultima chance: ecco come cambierà il sistema formativo
Sistema Paese
PNRR 2, è il turno della space economy
FORUM PA 2022
FORUM PA 2022: la maturità digitale dei comuni italiani rispetto al PNRR
Analisi
PNRR: dalla Ricerca all’impresa, una sfida da cogliere insieme
Innovazione
Pnrr, il Dipartimento per la Trasformazione digitale si riorganizza
FORUM PA 2022
PA verde e sostenibile: il ruolo di PNRR, PNIEC, energy management e green public procurement
Analisi
PNRR, Comuni e digitalizzazione: tutto su fondi e opportunità, in meno di 3 minuti. Guarda il video!
Rapporti
Competenze digitali e servizi automatizzati pilastri del piano Inps
Analisi
Attuazione del PNRR: il dialogo necessario tra istituzioni e società civile. Rivedi lo Scenario di FORUM PA 2022
Progetti
Pnrr, fondi per il Politecnico di Torino. Fra i progetti anche IS4Aerospace
Analisi
PNRR, Colao fa il punto sulla transizione digitale dell’Italia: «In linea con tutte le scadenze»
La Svolta
Ict, Istat “riclassifica” i professionisti. Via anche al catalogo dati sul Pnrr
Analisi
Spazio, Colao fa il punto sul Pnrr: i progetti verso la milestone 2023
FORUM PA 2022
Ecosistema territoriale sostenibile: l’Emilia Romagna tra FESR e PNRR
Il Piano
Innovazione, il Mise “centra” gli obiettivi Pnrr: attivati 17,5 miliardi
Analisi
PNRR: raggiunti gli obiettivi per il primo semestre 2022. Il punto e qualche riflessione
Analisi
PNRR: dal dialogo tra PA e società civile passa il corretto monitoraggio dei risultati, tra collaborazione e identità dei luoghi
Webinar
Comuni e PNRR: un focus sui bandi attivi o in pubblicazione
Analisi
Formazione 4.0: cos’è e come funziona il credito d’imposta
PA e Sicurezza
PA e sicurezza informatica: il ruolo dei territori di fronte alle sfide della digitalizzazione
PA e sicurezza
PNRR e servizi pubblici digitali: sfide e opportunità per Comuni e Città metropolitane
Water management
Water management in Italia: verso una transizione “smart” e “circular” 
LE RISORSE
Transizione digitale, Simest apre i fondi Pnrr alle medie imprese
Prospettive
Turismo, cultura e digital: come spendere bene le risorse del PNRR
Analisi
Smart City: quale contributo alla transizione ecologica
Decarbonizzazione
Idrogeno verde, 450 milioni € di investimenti PNRR, Cingolani firma
Unioncamere
PNRR, imprese in ritardo: ecco come le Camere di commercio possono aiutare
I fondi
Industria 4.0: solo un’impresa su tre pronta a salire sul treno Pnrr
CODICE STARTUP
Imprenditoria femminile: come attingere ai fondi per le donne che fanno impresa
DECRETI
PNRR e Fascicolo Sanitario Elettronico: investimenti per oltre 600 milioni
IL DOCUMENTO
Competenze digitali, ecco il nuovo piano operativo nazionale
STRUMENTI
Da Istat e RGS gli indicatori per misurare la sostenibilità nel PNRR
STRATEGIE
PNRR – Piano nazionale di Ripresa e Resilienza: cos’è e novità
FONDI
Pnrr, ok della Ue alla seconda rata da 21 miliardi: focus su 5G e banda ultralarga
GREEN ENERGY
Energia pulita: Banca Sella finanzia i progetti green incentivati dal PNRR
TECNOLOGIA SOLIDALE
Due buone notizie digitali: 500 milioni per gli ITS e l’inizio dell’intranet veloce in scuole e ospedali
INNOVAZIONE
Competenze digitali e InPA cruciali per raggiungere gli obiettivi del Pnrr
STRATEGIE
PA digitale 2026, come gestire i fondi PNRR in 5 fasi: ecco la proposta
ANALISI
Value-based healthcare: le esperienze in Italia e il ruolo del PNRR
Strategie
Accordi per l’innovazione, per le imprese altri 250 milioni
Strategie
PNRR, opportunità e sfide per le smart city
Strategie
Brevetti, il Mise mette sul piatto 8,5 milioni
Strategie
PNRR e opere pubbliche, la grande sfida per i Comuni e perché bisogna pensare digitale
Formazione
Trasferimento tecnologico, il Mise mette sul piatto 7,5 milioni
Strategie
PSN e Strategia Cloud Italia: a che punto siamo e come supportare la PA in questo percorso
Dispersione idrica
Siccità: AI e analisi dei dati possono ridurre gli sprechi d’acqua. Ecco gli interventi necessari
PNRR
Cloud, firmato il contratto per l’avvio di lavori del Polo strategico
Formazione
Competenze digitali, stanziati 48 milioni per gli Istituti tecnologici superiori
Iniziative
Digitalizzazione delle reti idriche: oltre 600 milioni per 21 progetti
Competenze e competitività
PNRR, così i fondi UE possono rilanciare la ricerca e l’Università
Finanziamenti
PNRR, si sbloccano i fondi per l’agrisolare
Sanità post-pandemica
PNRR, Missione Salute: a che punto siamo e cosa resta da fare
Strategie
Sovranità e autonomia tecnologica nazionale: come avviare un processo virtuoso e sostenibile
La relazione
Pnrr e PA digitale, l’alert della Corte dei conti su execution e capacità di spesa
L'editoriale
Elezioni 2022, la sfida digitale ai margini del dibattito politico
Strategie
Digitale, il monito di I-Com: “Senza riforme Pnrr inefficace”
Transizione digitale
Pnrr: arrivano 321 milioni per cloud dei Comuni, spazio e mobilità innovativa
L'analisi I-COM
Il PNRR alla prova delle elezioni: come usare bene le risorse e centrare gli obiettivi digitali
Cineca
Quantum computing, una svolta per la ricerca: lo scenario europeo e i progetti in corso
L'indice europeo
Desi, l’Italia scala due posizioni grazie a fibra e 5G. Ma è (ancora) allarme competenze
L'approfondimento
PNRR 2, ecco tutte le misure per cittadini e imprese: portale sommerso, codice crisi d’impresa e sismabonus, cosa cambia
Servizi digitali
PNRR e trasformazione digitale: ecco gli investimenti e le riforme previste per la digitalizzazione della PA
Legal health
Lo spazio europeo dei dati sanitari: come circoleranno le informazioni sulla salute nell’Unione Europea
Servizi digitali
PNRR e PA digitale: non dimentichiamo la dematerializzazione
Digital Healthcare transformation
La trasformazione digitale degli ospedali
Governance digitale
PA digitale, è la volta buona? Così misure e risorse del PNRR possono fare la differenza
Servizi digitali
Comuni e digitale, come usare il PNRR senza sbagliare
La survey
Pnrr e digitale accoppiata vincente per il 70% delle pmi italiane
Missione salute
Fascicolo Sanitario Elettronico alla prova del PNRR: limiti, rischi e opportunità
Servizi pubblici
PNRR: come diventeranno i siti dei comuni italiani grazie alle nuove risorse
Skill gap
PNRR, la banda ultra larga crea 20.000 nuovi posti di lavoro
Il Piano
Spazio, Colao fa il punto sul Pnrr: i progetti verso la milestone 2023
FORUMPA2022
PNRR e trasformazione digitale: rivedi i Talk di FORUM PA 2022 in collaborazione con le aziende partner
I contratti
Avio, 340 milioni dal Pnrr per i nuovi propulsori a metano
Next Generation EU
PNRR, a che punto siamo e cosa possono aspettarsi le aziende private
Fondi
Operativo il nuovo portale del MISE con tutti i finanziamenti per le imprese
Servizi comunali
Il PNRR occasione unica per i Comuni digitali: strumenti e risorse per enti e cittadini
Healthcare data platform
PNRR dalla teoria alla pratica: tecnologie e soluzioni per l’innovazione in Sanità
Skill
Competenze digitali, partono le Reti di facilitazione
Gli obiettivi
Scuola 4.0, PNRR ultima chance: ecco come cambierà il sistema formativo
Sistema Paese
PNRR 2, è il turno della space economy
FORUM PA 2022
FORUM PA 2022: la maturità digitale dei comuni italiani rispetto al PNRR
Analisi
PNRR: dalla Ricerca all’impresa, una sfida da cogliere insieme
Innovazione
Pnrr, il Dipartimento per la Trasformazione digitale si riorganizza
FORUM PA 2022
PA verde e sostenibile: il ruolo di PNRR, PNIEC, energy management e green public procurement
Analisi
PNRR, Comuni e digitalizzazione: tutto su fondi e opportunità, in meno di 3 minuti. Guarda il video!
Rapporti
Competenze digitali e servizi automatizzati pilastri del piano Inps
Analisi
Attuazione del PNRR: il dialogo necessario tra istituzioni e società civile. Rivedi lo Scenario di FORUM PA 2022
Progetti
Pnrr, fondi per il Politecnico di Torino. Fra i progetti anche IS4Aerospace
Analisi
PNRR, Colao fa il punto sulla transizione digitale dell’Italia: «In linea con tutte le scadenze»
La Svolta
Ict, Istat “riclassifica” i professionisti. Via anche al catalogo dati sul Pnrr
Analisi
Spazio, Colao fa il punto sul Pnrr: i progetti verso la milestone 2023
FORUM PA 2022
Ecosistema territoriale sostenibile: l’Emilia Romagna tra FESR e PNRR
Il Piano
Innovazione, il Mise “centra” gli obiettivi Pnrr: attivati 17,5 miliardi
Analisi
PNRR: raggiunti gli obiettivi per il primo semestre 2022. Il punto e qualche riflessione
Analisi
PNRR: dal dialogo tra PA e società civile passa il corretto monitoraggio dei risultati, tra collaborazione e identità dei luoghi
Webinar
Comuni e PNRR: un focus sui bandi attivi o in pubblicazione
Analisi
Formazione 4.0: cos’è e come funziona il credito d’imposta
PA e Sicurezza
PA e sicurezza informatica: il ruolo dei territori di fronte alle sfide della digitalizzazione
PA e sicurezza
PNRR e servizi pubblici digitali: sfide e opportunità per Comuni e Città metropolitane
Water management
Water management in Italia: verso una transizione “smart” e “circular” 
LE RISORSE
Transizione digitale, Simest apre i fondi Pnrr alle medie imprese
Prospettive
Turismo, cultura e digital: come spendere bene le risorse del PNRR
Analisi
Smart City: quale contributo alla transizione ecologica
Decarbonizzazione
Idrogeno verde, 450 milioni € di investimenti PNRR, Cingolani firma
Unioncamere
PNRR, imprese in ritardo: ecco come le Camere di commercio possono aiutare
I fondi
Industria 4.0: solo un’impresa su tre pronta a salire sul treno Pnrr

Articolo 1 di 3